Når noget yndlings fører til nedsmeltning

Felix med autisme

I mit tidligere indlæg omkring det at tage på ferie med et barn med særlige behov, skrev jeg, at Frans og jeg har besluttet os for ikke at lade os begrænse alt for meget af Felix’ autisme. Det er også rigtigt – følelsen i hvert fald. Men praksis er nok lidt anderledes.

For hvis Felix ikke havde haft autisme, tror jeg vi var taget på nogle flere ture, da vi var på skønne Bornholm. Vi ville nok også være mere spontane og ikke så bange for at lave planer om, hvis noget en dag passede os bedre. Og jeg ville vågne om morgenen med mine tanker på andet end piktogrammer og tegninger og uden en lille mavepine over at skulle forberede min søn på noget svært. Der kan udløse både råb og skrig, skældsord, spyt eller kasten med ting.

Men noget vi helt sikkert ikke begrænser os eller Felix i, er at komme til stranden og bade. For Felix ELSKER vand. Både det med klor i og det naturen selv byder på. Han er faktisk ret svær at holde tilbage uanset vejr, som da vi fx var ved Esbjerg sidste sommer.

Felix med infantil autisme
Felix i Esbjerg 2017
Begejstring og nedsmeltning

Når Felix er i vandet, er han en tornado. Han spurter rundt, når han kan bunde, og plasker med alle sine lemmer, når han ikke kan. Han dykker, bliver kastet og råber højt af begejstring. Og han er meget svær at hive op på land. Vi elsker at se vores søn i sit rette element. Men vi frygter lidt reaktionen, som kan komme på land.

Her smelter Felix nemlig ofte helt sammen. Hvor lillesøster Lulu gerne går i gang med at bygge sandslotte eller bare lige sætter sig og nyder en kiks indhyllet i sin morgenkåbe, rammes Felix af en frustration, der ikke efterlader nogen tvivl om, at han ikke længere befinder sig i sit rette element. Engang i mellem har det virket at placere ham i sit UV-telt (hans hule, som altid er med) med en telefon eller iPad. Andre gange kan han slappe af ved at sidde og læse en bog med en voksen. Men på Bornholm var det svært.

Balancen mellem behov

Egentlig giver det meget god mening. Han bruger uanede mængder energi i vandet. Og stranden er generelt en gigantisk gang sansestimuli. Når man har autisme, har man i mange tilfælde også et meget overfølsomt sansesystem. Felix hører alt højere, bliver muligvis mere påvirket af solens stråler, lugter måske ting mere ekstremt, føler mere både i vand og på sand. Og hans indre sanser bliver også udfordret, når han vælter rundt i bølgerne. Så han er FÆRDIG, når han først kommer på land og mærker efter i sig selv.

Han forsøgte faktisk også at give udtryk for det flere gange. Men vi lyttede ikke. Fordi vi gerne selv ville blive på stranden, hvilket jo stemmer meget godt overens med starten på dette indlæg om ikke at lade sig begrænse.

Balancen mellem Felix’ behov og vores andres behov og lyster har vi altså stadig lidt svært ved at finde. Og vi har også Lulu, vi skal tage hensyn til. Men konklusionen er nok, at vi bør lytte lidt mere til vores søn, som ofte er megagod til at sætte ord på, hvad der sker i ham, som jeg også skrev i indlægget her. Og så splitte os op, selv om det ikke er sjovt.

Men det er vores vilkår. Også i ferier. Og vi kommer altså ikke til at begrænse ham i vandet.

Tak, fordi I læser med.

Kærligt Jannie

Felix med autisme på ferie

Ferie med autisme

I skrivende stund er vi på ferie på Bornholm. Det går virkelig godt. Lige nu holder Felix en selvvalgt pause med sin iPad i sofaen efter at have leget med Lulu det meste af morgenen.

Det er noget af det mest fantastiske, vi endnu har oplevet på denne tur: Vores børn leger sammen! Flere gange om dagen! Og vi forældre kan rent faktisk få lov til at sidde med stængerne oppe og hvile os.

I legene er det selvfølgelig mest Felix, som styrer. Hvilket lige så meget kan skyldes hans alder som autismens behov for kontrol. Men vi oplever ham også som interesseret og spørgende. Kompromissøgende. Omsorgsfuld. Og god til at håndtere konflikter, når de opstår: “Stop!” Og hent en voksen. Altså har deres forhold været helt anderledes, end jeg tidligere har beskrevet her og her.

Felix med autisme i leg med sin lillesøster

Når alt det så er sagt, er vi også nødt til at være ærlige omkring, at det at tage på ferie, når man har et barn med særlige behov, ikke er uden problemer. Derfor har Frans og jeg også valgt at holde totalt usammenhængende sommerferie i år. Altså tre uger klattet ud over sommeren. Det positive er, at vi ikke kommer hjem mere stressede, end da vi tog afsted. Og Felix’ vante hverdagsrutine bliver ikke afbrudt i for lang tid ad gangen.

Hvorfor så svært?

Allerede det med at skulle forholde sig til et nyt sted hæver Felix’ stressbarre en tak. Forstået sådan, at han ikke kan rumme lige så meget, før han smelter sammen, som ellers.

Inden en tur viser vi derfor billeder af det sted, vi skal være. Vi snakker med ham om det. Og forsikrer ham om igen og igen, at der både er et toilet og en sofa. Det går han meget op i. Når vi kommer frem, gør vi også meget ud af at vise ham rundt som noget af det første.

Læs også, hvordan vi forberedte os på skiferien her 

På trods af det, spørger han hver eneste morgen – nogle gange flere gange – hvor mange gange mere vi skal sove her. Og han siger, at nu vil han altså gerne hjem til Trekroner igen. En følelse han selvfølgelig bliver anerkendt i.

Ferie derhjemme

Årsagen til, vi ikke bliver hjemme og holder ferie, er, at det faktisk ofte kan blive endnu mere stressende. Hjemme er der opstået en række “vaner”, som er meget svære at bryde. Felix kan ikke rigtig koncentrere sig om at lege alene, når vi er hjemme – og slet ikke sammen med Lulu (måske starter det efter denne ferie, tænker vi håbefulde). Han kommer derfor hurtigt til at kede sig og blive rastløs, hvilket faktisk også kan trigge en nedsmeltning. Og stress hos forældrene, fordi vi hele tiden skal være “på”.

Autisme værktøjer til en god ferie

Men tilbage til ferien. Vi ved den – også – er stressende for vores søn. Derfor er piktogrammerne og mors hjemmelavede tegninger over steder vigtige redskaber for os, så han hver dag – så godt det kan lade sig gøre – er forberedt på, hvad dagen bringer.

I går skulle vi fx på tur til Helligdomsklipperne. Det forberedte jeg Felix på fra morgenstunden med piktogrammer, tegning og billeder. Han reagerede ved at kaste sine sko efter mig og råbe. Ergo kunne han slet ikke rumme tanken om at skulle afsted på noget ukendt, hvilket jeg var forberedt på. Men vi har taget en beslutning om ikke at lade os begrænse alt for meget af hans autisme – han skal opleve verden sammen med os, og så må vi lære ham nogle metoder til at tackle den stress, der opstår i ham før, under og efter.

Værktøjer til turen

Høretelefoner og iPad, klapvogn/trækvogn, sut, mad/drikke ved hånden og piktogrammer er vejen frem. I går havde vi derfor en fantastisk tur til Helligdomsklipperne, Gudhjem og Høl strand. Vi måtte overleve to mindre nedsmeltninger, begge trigget af et ønske om en aktivitet, han var for lille til. Vi ved, det var en nedsmeltninger, fordi han også efter, han blev mødt i sit ønske, slet ikke kunne være i sig selv og med sin frustration, som jeg også beskrev i dette indlæg. Men vi håndterede det med ro. Første gang var der også lidt vingummibamser i spil, da nedsmeltningen var blusset ned (det virker nemlig ikke nedsmeltningen). Og anden gang tog vi en beslutning om at tage hjem, fordi vi kunne mærke, at Felix forståeligt nok ikke kunne rumme ét eneste nyt indtryk mere.

Autisme tur værktøjer

På trods af at vores søn var helt brændt sammen, da vi kørte tilbage mod sommerhuset, var han så meget på hjemmebane, da vi landede, at iPad’en blev lagt til side. Og så gik legen med lillesøster og hendes dukke ellers i gang. Og den fortsatte helt indtil aftensmaden stod på bordet – og igen her til morgen. Fantastisk!

I dag har vi en hjemmedag. Det har både Felix og vi andre brug for.

Tak fordi I læser med.

Kærligt Jannie

Felix med autisme til Cirkus Summarum 2018

Hvad har autisme diagnosen ændret

Det er snart otte måneder siden, vi gik hjem fra Børnepsykiatrien i Roskilde med et papir, hvorpå Felix’ diagnose står anført: Infantil autisme. Jeg husker tydeligt den lettelse, der gennemstrømmede min krop i en sådan fart, at jeg skulle holde sammen på mig selv for ikke at juble (det er nok kun forældre, som har kæmpet med frustration, angst og uvidenhed, der forstår det – forståeligt nok. Læs mere her…) Men også den sorg, der efterfølgende ramte mit hjerte og sendte min hjerne ud i benægtelse. Inden jeg sådan rigtigt kunne forstå, at vores dreng har en følgesvend med sig, som både han og vi skal lære at kende. At omgås. At kontrollere. Og acceptere. Om vi nogensinde lærer at elske den følgesvend – og om Felix lærer det – må tiden vise. Men autismen er her for at blive.

Derfor har vi selvfølgelig også ændret en masse ting herhjemme. I vores hverdag og i vores relation. Noget er lykkedes rigtig godt. Meget øver vi os stadig på. Og få ting virkede bare ikke helt efter hensigten.

I det nedenstående vil jeg komme med eksempler på den forandring, som har overgået vores lille familie på bare otte måneder.

Hvad autisme-diagnosen har medført

Piktogrammer: Noget af det første, vi gik i gang med, var at lære Felix – og os selv – at bruge piktogrammer. Det tog lidt tid, fordi vi skulle finde en god form. Men jeg tror, vi nu har knækket koden. Formålet er, at Felix har et visuelt billede af, hvordan hans dag overordnet ser ud:

Felix med autisme bruger piktogrammer

Vores fornemmelse er, at han bruger dem. Især går han op i “hvem, der gør hvad”. Vi ser ham ofte kigge på tavlen, og vi henviser også selv til den, hvis der en dag er noget særligt, han skal lægge mærke til. Og han er snu nok til at bytte rundt og fjerne et billede, hvis han ikke bryder sig om planen.

Om morgenen og inden han skal i seng om aftenen, får han en lille stribe med fire konkrete gøremål. Det er medvirkende til, at han ikke stresser op i disse situationer.

En hellig hule: Vi har investeret i en højseng, som står i vores spisestue. Ideen var, at Felix skulle have et sted, han kunne ty til, når Lulu irriterede ham. Og hvor han stadig kunne se og være sammen med os andre. Vi kalder den “hulen”, og den er forbudt for Lulu. Altid!

Felix med autisme har sit fristed i en højseng

Det virker desværre ikke helt efter hensigten. Felix kravler sjældent derop. Men det er rart for os at have et sted, vi kan henvise til, hvis han brokker sig over sin lillesøster.

Værelset: Felix’ værelse er blevet systematiseret. Dels for at give ham et bedre overblik. Dels for at gøre det nemmere for ham at rydde op. Vi synes allerede at se en positiv effekt, fordi Felix nu også vælger andet legetøj, end det han plejede.

Med autisme skal sagerne sættes i system

Forestillingen: Vi har ændret på vores egen forestilling om, hvordan tingene bør være, når man er en familie. F.eks. at man sidder og snakker over et måltid. Skiftes til at putte. Er sammen i weekender osv.

Herhjemme spiser børnene på samme side af spisebordet (så de ikke forstyrres af hinanden) med hver deres iPad og høretelefoner  – og en voksen imellem sig. Det er okay!

Morgenmad i en familie hvor den ene har autisme

Det er mor, der putter Felix fem ud af syv dage. Og det er okay!

Vi deler os op i weekender og laver ting med hvert vores barn. Det er okay!

Vi melder Felix + en voksen fra til sociale arrangementer, hvis vi vurderer, det er det bedste. Og det er okay!

Hvis vi er afsted til sociale arrangementer, er vi eksplicitte omkring Felix’ situation og behov. Vi forbereder ham, og hvis han trækker sig eller bare vil sidde med sin iPad og høretelefoner, der også er lydisolerende: Så er det okay!

Planlægning af svær weekend for dreng med autisme

Kommunikation: Vi stiller færre krav til Felix herhjemme og har heller ingen regler for brug af sut (Læs om hans forhold til den her).

Vi øver ham i at behovsudsætte. Og vi øver os selv i at genvinde kontrol (han har styret meget, fordi vi selv har været skrøbelige, som man kan læse lidt om her), at stille færre spørgsmål og bruge en mindre grad af negationer (nej, ikke osv.). For det stresser ham.  

Børnehaven: Felix’ dage i børnehaven er blevet kortere. Han er der seks timer. Vi forbereder ham på, hvem der møder ham om morgenen, og de bruger nu også piktogrammer derhenne.

Sutten er ikke længere “forbudt”. Den er et aktivt redskab, når han skal holde pauser, og dem holder han en del af i løbet af dagen. Både på eget initiativ, men også med hjælp fra en voksen.

Autisme kræver mange pauser

Vi kommunikerer hver dag med pædagogerne på skrift, så vi alle er opmærksomme på Felix’ stressniveau. Og vi holder statusmøder hver sjette uge, hvor også PPR  (Pædagogisk Psykologisk Rådgivning) og en fysioterapeut deltager.  

Hjælp: Vi øver os i at bede om hjælp, og vi er blevet bedre til at acceptere, at vi har behov for det, som jeg skrev om her. Også selv om vi ikke skal noget. Felix har en fantastisk farmor og farfar, og vi har lavet en aftale om, at han hygger hos dem ét døgn hver fjerde uge, hvilket også hjælper på vores stress, som beskrevet her. Derudover henter og passer de både ham og Lulu indimellem. Fordi de har lyst. Og det er herligt!

Nye fokusområder:

  1. Vi har fået tildelt en hjemmeaflaster 10 timer om ugen. Hun hedder Marie. Vi glæder os til at gøre hende til en del af vores familie og ikke mindst en del af Felix’ liv og hverdag.
  2. Vi har investeret i en TimeTimer, som skal bruges i alle mulige situationer. Lige nu skal den dog i særlig grad bruges til at øve Felix i at have “vælge-pause” (lege selv eller sidde med ipad). Han skal lære at være mindre afhængig af os (lige nu er vi “på”, fra han kommer hjem, til han går i seng – minus tiden med iPad). Men han skal også lære at mærke efter i sig selv, hvornår han har brug for pause. Nøjagtig som i børnehaven. Så sutten kommer der nu også lidt regler for herhjemme, da den skal bruges som redskab sammen med TimeTimer’en.
  3. Forholdet mellem Felix og Lulu skal styrkes og forhåbentlig blive mindre konfliktfyldt. Til det skal vi med guidning fra Socialpsykiatrien i gang med at arbejde med “sociale historier” og “mentalisering”. Vi vil også øve os i at have samme reaktion, hver gang der sker noget uhensigtsmæssigt imellem Lulu og Felix og lade vores opmærksomhed gå til den forurettede. Ligesom vi vil øve Felix i, at han ikke altid behøver at have styr på Lulu med sætningen: “Vi har styr på Lulu. Du skal bruge din energi på xxx”

 

Søskende - når den ene har autisme

Ja, vi keder os ikke herhjemme. Men man bliver altså stolt, når man tænker tilbage og indser, hvor meget både vi og Felix har rykket os – på grund af Frans’ og min indsats (og noget hjælp udefra).

Tak , fordi I læser med.

Kærligst Jannie

Felix med autisme under en nedsmeltning

Hvorfor blev jeg så ked af det, mor?

Nedsmeltninger. Tænk, det begreb kendte jeg ikke, før vi også blev bekendt med Felix’ autisme-diagnose. Og det endda på trods af, at alle indimellem har en form for nedsmeltning, når hele verden føles imod én.

Felix’ nedsmeltninger er dog af en lidt anden og voldsommere karakter. Både med måden de viser sig på, men også mængden af dem. Jeg tror næsten ikke, der går en dag, hvor han ikke har en nedsmeltning. Nogen gange er det bare en lille en, som vi hurtigt kan hjælpe ham ud af. Andre gange er den enorm. Og så er der faktisk ikke så meget, vi kan gøre.

Et tænkt eksempel, der måske kan sætte det i perspektiv: Et barn beder om at få en is i supermarkedet. Mor siger nej. Barnet smider sig på gulvet, skriger i vilden sky, slår ud med arme og ben. Jeg tænker, vi godt kan kalde det en nedsmeltning. I hvert fald hvis reaktionen skyldes, at barnet er træt og udkørt efter en lang dag i institution. Hvis moren til barnet så alligevel giver efter og tilbyder is, er jeg ret sikker på, at barnet langsomt og hikstende vil komme ud af sin nedsmeltning. Men hvis barnet har en diagnose, vil et sådant tilbud ikke hjælpe – i hvert fald ikke på Felix. Hvis han først er “smeltet sammen”, så er der kun én ting at gøre: at give tid! Også selv om det er lang, lang tid. Og selv om vi er et offentligt sted.

Den uundgåelige nedsmeltning

I sidste uge havde Felix en af de værste nedsmeltninger, jeg har oplevet. Normalt holder han sammen på sig selv, indtil vi er kommet hjem. Eller i det mindste ud i bilen. Men det kunne han ikke den dag. Her startede nedsmeltningen allerede i børnehaven.

Der er masser af følelser, som kan antænde en nedsmeltning. For Felix tror jeg ofte, det handler om, at han er frustreret, ængstelig, forvirret, han keder sig, er overbebyrdet eller ligefrem stresset. Vi forældre har stadig svært ved at gennemskue, hvornår en nedsmeltning lurer lige under overfladen, og derfor er vi også meget mere eftergivende overfor Felix i mange situationer. Vi stiller heller ikke lige så mange krav, som vi ville gøre til et barn uden diagnose.

En nedsmeltning er nemlig både så voldsom for os og for Felix selv, at vi vil gøre meget for at undgå det uundgåelige. At han overvældes af sine følelser, så adrenalinen (kamphormonet) pumpes ud i hans lille krop og får ham til at løbe væk, gemme sig eller blive udadreagerende.

Den dag i børnehaven startede han med at skrige samtlige skældsord af mig, for derefter at løbe væk. Jeg prøvede at nærme mig ham flere gange, men det gjorde bare det hele meget værre.

En nedsmeltnings udtryk

Når Felix har sådan en nedsmeltning, som på en 1-10-skala er en 10’er – ovenstående var kun begyndelsen – mister han fuldstændig kontrollen. Det stemmer meget godt overens med Frans’ og min observation: At han nærmest bliver en anden person.

En nedsmeltning kan se ud på mange måder. I bogen En overlevelsesguide for børn med autismespektrumforstyrrelser listes disse reaktioner op:

Barnet skriger, slår, græder, skader sig selv, sparker, løber væk, tramper rundt, smider med ting, råber, bander, slår andre, ødelægger ting, smækker med døre eller gør næsten alle disse ting på én gang.

Jeg kan genkende tolv af disse reaktioner og endda tilføje et par stykker. Tænk, at min lille dreng hver eneste dag bliver overmandet af så mange indtryk fra den verden, han er sat i af os, at han ikke kan lade være med at gå i kamp. Også mod dem, som står ham allernærmest. Det gør mig trist og frustreret som mor.

Felix med autisme

 

En nedsmeltning er en særlig situation

Den dag i børnehaven kunne jeg på ingen mulig måde nå ind til Felix. Jeg måtte ikke røre ham, måtte ikke give ham sin elskede sut, jeg måtte ikke sidde hos ham, måtte ikke snakke. Men jeg måtte heller ikke gå væk.

Pludselig stod en ung medhjælper fra Felix’ stue, som han er rigtig glad for, ved siden af os. Han tog  over på en måde, som jeg har den største respekt for. For hvem går lige ind og blander sig, når en forælder er til stede? Men det gjorde Jonathan, fordi han kunne mærke, at situationen var særlig. Jeg var så taknemlig. Han fik Felix’ nedsmeltning ned på en 3’er, så jeg igen kunne nærme mig ham. Ikke fordi han gjorde noget anderledes end jeg. Blot fordi han ikke var mig.

Er det ikke lidt underligt, tænker nogen måske? Jo! Det er da ubeskriveligt hårdt, at man ikke kan få lov at give sit barn den omsorg, som både han og jeg i den givne situation havde brug for. Men jeg er også begyndt at forstå, at det faktisk er en tillidserklæring. Jeg og Frans er de personer, Felix føler sig allermest tryg ved i hele verden. Derfor er det også kun over for os, at han tillader sig selv at smelte sammen på den måde.

Uundværlig hjælp i en nedsmeltning

Var Jonathan ikke kommet os til undsætning den dag, havde jeg selvfølgelig klaret den. For alle nedsmeltninger stilner af igen med tiden. Og den tid kan jeg sagtens give. Men når man er et offentligt sted, som børnehaven jo er, så er det altså meget rart, at en anden person kan hjælpe med at sætte nedsmeltningen på pause – bare et øjeblik.      

For den fortsatte skam, da vi kom væk fra børnehaven. Men jeg håndterede den,  fordi jeg fortsatte med at være rolig. Og fordi jeg spurgte om hjælp, da Lulu skulle hentes og efterfølgende hos fantastisk farmor. Det er nemlig også en måde at håndtere en situation på, har jeg lært. Og jeg er stolt af mig selv, fordi jeg ikke lod Felix’ nedsmeltning overmande mig, som tidligere beskrevet her.

Det vildeste ved oplevelsen var dog Felix’ kommentar, da han igen var blevet sig selv:

“Hvad skete der mor? Hvorfor blev jeg så ked af det”

Tænk, så reflekterende han allerede er som 4-årig. Min lille tænker.

Felix har autisme

Svaret tænker jeg stadig over, men med tiden bliver jeg forhåbentlig klogere. Det gør vi alle. Og en dag har vi fået puttet nok værktøj i den værktøjskasse, som Felix skal bære med sig gennem livet, så han selv kan lære at stoppe sine nedsmeltninger, når han mærker de ulmer lige under overfladen.  

Kærligst Jannie

Felix har infantil autisme

Hvor er min reset knap?

Jeg har brug for at blive nulstillet – fuldstændig. Jeg tænker ikke på en genfødsel, hvor man vågner op til et helt nyt liv. Jeg er faktisk overordnet lykkelig for det liv, jeg har. Men følelsesmæssigt gad jeg virkelig godt starte forfra – uden stress.

Da Felix fik sin autisme-diagnose i november, var det sammen med lettelsen og sorgen også den sidste dråbe, bægeret kunne rumme. På de fire år der var gået, siden vores lille charmer så dagens lys, har vores familie skulle stå igennem så meget mere stress, end bare at være forældre til ét – senere to børn. Og det har ikke kun været Felix-relateret. Men diagnosen var altså dråben. Og det er jo ikke så heldigt, at man som forældre er nået til et punkt, hvor man kun orker at danse den stille dans, man dansede med en særlig person, når halballet var ved at være forbi. Ikke den energifyldte jive, som Felix grundet sin diagnose kræver.

Felix har infantil autismeHan er ikke tjent med det

Min hjerne og mit nervesystem er konstant på arbejde, som jeg også skrev lidt om i indlægget om stress her. Når vi er sammen med Felix, skal vi hele tiden være tre skridt foran, så vi kan guide ham og gribe ham, hvis han falder. Men det kræver altså virkelig meget af den energi, som i øvrigt ikke kun kan bruges på Felix. Vi har også jobs, en lillesøster, et hjem ooooooog så videre. Og bægeret er som sagt så fyldt, som det nærmest kan være.

Det synes jeg faktisk ikke, han er tjent med. Min lille dreng har brug for forældre med overskud. Ikke forældre, der er ramt af stress. Det er jo vores vigtigste opgave at lære ham (og lillesøster), hvordan man færdes i den store verden. Og i Felix’ tilfælde kræver det en kæmpemasse mere af os og det overskud, som er opbrugt. Så kunne jeg dog bare trykke på en fin lille reset-knap og starte med et nyt, tomt bæger, der kunne rumme så meget mere, end jeg kan nu… Ja, så ville det virkelig gavne alle.

Virkeligheden er dog en anden, og mit fyldte bæger er et vilkår for mig lige nu. Derfor må jeg i stedet finde nogle metoder til at lette på trykket uden det hele flyder over. Jeg har efterhånden opbygget mig en del metoder, som alle forældre i virkeligheden kunne gavne af. Jeg glemmer bare at bruge dem. Så nu skriver jeg dem ned her til evigt minde. Måske andre kan få glæde af mine små tips til at håndtere stress:

De alternative tiltag:

1. Som regel er det en god idé at dele os i to hold herhjemme, hvis vi ikke har specielle planer for dagen. Men er både Frans og jeg i (energi)underskud, er der faktisk en løsning, som virker endnu bedre: At tænke os selv før børnene. Så kører vi en hel dag, hvor vi skiftes til at være en time på børnene og have en time for os selv. Så har man godt nok to børn på én gang, men fordi det kun er en time ad gangen, har vi begge oplevet at finde overskud i underskudet. Og det er faktisk ret overraskende, hvor meget godt man kan nå at gøre for sig selv på én time. Som bonus nyder børnene faktisk også ret godt af det, selv om det måske for andre virker lidt forvirrende. De får nemlig en lidt friskere forældre til rådighed hver gang klokken slår hel. Alternativt? Jeg ved det. Men det virker på en dag, som ellers ville være gået i minus.

Psssst! Kender du vores Instagram-konto Lykkefamilien? Kom og følg med 🙂

2. Aflastning er en mulighed, som er unik for os på grund af Felix’ diagnose. Vi har netop fået tildelt 10 timer om ugen til en aflaster i hjemmet, og det glæder vi os til at få gang i. Men vi har også lavet en fast aftale med farmor og farfar om, at de hygger med Felix et døgn hver fjerde weekend (plus det løse). De vil ikke have, det hedder aflastning, for de er jo “bare farmor og farfar”, som nyder tiden med deres barnebarn. Men Frans og jeg bliver aflastet, når vi har et døgn med rolige nervesystemer – aka mindre stress – og kvalitetstid med Lulu.  

3. Voksensnak er en ting, vi glemmer at praktisere. Engang for ikke så længe siden, havde Frans og jeg en aftale om, at vi én gang om ugen, ventede med at spise til ungerne sov. På den måde fik vi en hyggelig aften, hvor vi kunne spise og samtale samtidig. Det trak lidt på take away kontoen, men det var pengene værd. Så den må vi prioritere igen.

Stress-håndtering - forældre til barn med autisme4. Jeg tænker mange tanker. Om ting vi skal ændre, øve, praktisere, læse, bør, må osv. Det gør altså ikke noget godt for en, når man i forvejen er fyldt. Derfor har Frans og jeg lavet en idé-kasse derhjemme. Her kan vi putte små sedler i over ting, vi gerne vil snakke om / ændre på. Engang i mellem har vi så en aften, hvor vi kigger sedlerne igennem, vælger et par stykker ud som fokusområde, og så lægger vi alle andre til side. Vi kan ikke ændre alt på én gang.

5. Jeg har lavet en playliste med glad musik. I dette tidligere indlæg skrev jeg om den periode, hvor jeg har været allermest ramt af stress, og hvordan bare det at tage i dørhåndtaget efter endt arbejdsdag, kunne sætte mit nervesystem på overarbejde. Jeg har fundet ud, at jeg ved at høre min musik på vej hjem, kan give min hjerne lige præcis nok glade hormoner til at holde nervesystemet i ro.

Det vi (alle) ønsker:

6. Alenetid er selvfølgelig også en måde at lade op på. Jeg elsker det mere end nogen anden. Men alenetid virker kun, hvis man ved, at mand/kone og børn er i balance. Og tiden til at tage en hel dag alene, hvor man kan gøre gode ting for sig selv, er oftest svær at få øje på. I ALLE børnefamilier, tænker jeg.  

7. Da vi blev forældre til Felix, aftalte vi, at vi skulle tage på date hver anden måned, så vi ikke glemte at være kæreste i forældreræset. Og det overholdt vi sgu! Lige indtil Lulu blev født, og en masse andre forhindringer blev en del af vores liv. Jeg synes stadig, vi er forholdsvis gode til det. Og vi kan gøre det, fordi vi har nogle fantastiske bedsteforældre.

Forældre til barn med autisme

Det, vi (alle) ved, virker:

8. Motion er min evige udfordring, fordi det bare ikke kommer naturligt til mig. Det er altså endnu en kamp, som skal overvindes. På trods af, jeg ved det hjælper på overskuddet of følelsen af stress. Så det er især blevet min måde at tanke op på, hvis jeg fx skal være alene med børnene. Eller vende humøret, hvis dagen er startet dårligt. Ofte glemmer vi dog i kampens hede, at der ikke skal mere til – også fordi ingen af os vil lade den anden i stikken. Men det bør vi prioritere.

9. Søvn for syv sytten da! Jeg er ikke god til at komme i seng om aftenen. Men jeg prøver igen at gå i seng kl. 22. De dage jeg overholder det, kan jeg mærke, det gør en kæmpe forskel.

Skriv endelig til mig, hvis du/I sidder inde med alternative måder til, hvordan man kan få lidt energi i og til de hårde dage, som man i særdeleshed er ramt af, når man er en familie, der har børn med særlige behov.

God dag.

Kærligst Jannie

Felix har infantil autisme

Historien om Felix – del 1

I dag fandt jeg nogle magneter, jeg engang fik lavet med billeder af Felix og vores lille familie – før Lulu. Før diagnose. Og så tudede jeg. Livet som forældre til Felix var ikke helt bekymringsfrit dengang heller. Men i forhold til nu må jeg ærligt sige, at det virker sådan.

Familieliv med autisme

Derfor tror jeg også, at jeg nu er nået til den del af processen, hvor jeg er nødt til at gennemgå hele Felix´ historie. Ikke for at ruske op i dårligdommene fra en tid, der i dag virker både lykkelig og bekymringsfri.  Men fordi jeg har brug for at forstå, acceptere og anerkende vores forældrerejse for det, den har været indtil videre. Så jeg bedre kan leve med det vilkår, der er blevet givet for mig som mor. Os som forældre. Os som familie (læs mere om os her).

I al den tid jeg har været mor, har jeg ofte fået af vide, at jeg er mega sej. Jeg har slået det hen og har aldrig taget det til mig. Jeg har hverken syntes eller troet på, at jeg var sejere end andre mødre. Det i sig selv er jo lidt af et job. Men måske er det okay, at jeg giver mig selv et skulderklap for en ikke helt almindelig start på forældrelivet.

Graviditet og fødsel

Min graviditet med Felix forløb ganske fint. Jeg var 29 år og mere end klar til at blive mor. Allerede som 25-årig tænkte jeg, at jeg var klar. Nøj, hvor er jeg glad for, at jeg lige nåede at blive fire år mere moden.

Den sidste tid, inden Felix kom til verden, havde jeg bækkensmerter og var noget følelsesmæssigt ude af balance. Indtil jeg blev sygemeldt fra mit arbejde en måned før tid. Jeg ved ikke helt, hvorfor det er vigtigt for mig at skrive. Måske fordi jeg en gang imellem bliver ramt af en dårlig samvittighed over det. Har jeg påvirket Felix´ udvikling uhensigtsmæssigt? Jeg ved godt, det er noget fis. Men nogen gange gider logik og følelser altså ikke følges ad.

Fødslen var en super oplevelse. Klarede mig igennem udelukkende på hurtig vejrtrækning, støtte fra Frans (og lidt en jordemor) samt et par høje hyl. Det varede dog 31 timer fra første ve til Felix så dagens lys med en navlestreng på en meters penge viklet rundt om sig. Så vejen til verden var lang for den lille mand.

En nem lille baby

2770 gram lækkerhed. Vi var lykkelige. Sygeplejerskerne var opmærksomme, fordi han var på grænsen til undervægtig. Så inden vi kom hjem, havde de både præsenteret ham for modermælkserstatning, en alt for stor sut og suttebrikker, samt plantet en angst i mig for, at jeg ikke kunne udføre den vigtigste opgave, jeg havde som mor: At give mit barn mad nok.

Felix´ lave vægt – og vækst – forblev et issue og er det stadig. Både for de behandlere, som ser ham, og længe var det desværre også noget der optog os forældre mere, end hvad godt var.

Men hold op, hvor var han herlig. Lille og fin, lækker og charmerende. Han havde det skønneste, grimme grin og et glimt i øjet som få. Masser af øjenkontakt, hvilket måske er en smule atypisk, den nylige diagnose taget i betragtning.

Faktisk var Felix den skønneste baby. Han græd ikke særlig meget, sov okay – så vidt jeg husker – og han var nem at have med i byen. Han var ikke utryg ved nogen og gik fra arm til arm på en måde, der vækkede stolthed hos os forældre. For hold nu op en social dreng, vi der havde skabt. I dag ser vi lidt anderledes på den situation. Men han er stadig fantastisk – læs hvorfor i dette indlæg.

Flere udfordringer og indlæggelse

Da Felix var 6 måneder, fandt vi ud af, at han var allergisk over for mælk og æg, og da han var 10 måneder fik han konstateret astmatisk bronkitis og skulle herefter have maske. I samme periode begyndte søvnen at blive en lidt større udfordring også. Han var svær at putte både til lur og om aftenen, og led en del af night terror. Men er det ikke historien om mange børn?

Da han skulle i gang med fast føde satte det igen gang i min angst for ikke at kunne give ham nok mad. For Felix var bare ikke særlig interesseret, og vi fik startet for tidligt. Jeg husker mig selv gå grædende fra måltider, fordi han nægtede at spise. Men jeg/vi forsøgte at give slip på bekymringerne og trøste os med, at han “fulgte sin egen kurve”. Indtil Felix som 1-årig blev alvorligt syg.

Vi var indlagt i 10 dage, hvor vores lille dreng svandt mere og mere ind. Han fik sonde, drop, ilt, maske og utallige stik for at finde ud af, hvad han fejlede. Flere ting blev undersøgt, blandt andet cystisk fibrose, inden vi blev klar over, at det hele “bare” var en meget voldsom reaktion på en almindelig RS-virus. Men oplevelsen var skræmmende for både Frans og jeg, og den sad i os længe efter.

Fortsættelse følger…

Kærligt Jannie

P.s. Læs om vores ualmindelige familie her

Felix har infantil autisme - fem kvaliteter

Fem kvaliteter: Fejring af Felix

I torsdags havde vi simpelthen den bedste eftermiddag. I haven med begge vores børn. Ingen iPads. Minimalt med konflikter. Varme fra en bagende eftermiddagssol og duften af sommer. Selv aftenmåltidet – fra grill – blev indtaget udendørs. Uden iPads. Det var så skønt, at jeg ikke fik foreviget det med mit kamera.

Efterfølgende tænkte jeg på, hvor ofte jeg fokuserer på det svære. Det udfordrende. Det negative. Når jeg taler om Felix, kan jeg f.eks. meget specifikt sætte ord på hans udfordringer, som jeg  gjorde i dette indlæg. Og så følger jeg trop med: “Men han er også sød, sjov og kærlig”. Og det er skam rigtig nok. Men ikke særlig specifikt, vel?

Derfor skal dette indlæg være en lille hyldest til den dreng, som jeg er så heldig at være mor til. Så her får I fem af Felix’ allerbedste kvaliteter:

Felix har infantil autisme
Sommeren 2015
De første fem

1. Han siger de sjoveste ting. Nogen gange er han helt bevidst om at være sjov, som når han fjoller rundt og vrikker med numsen. Og han elsker, når han kan få os til at grine af ham. Andre gange er det ubevidst (og måske pga. udviklingsforstyrrelsen i forestillingsevnen). Som da han på potte havde lavet “en ordentlig kage”, som hans far kaldte det, hvortil Felix svarede: “Den må vi sætte et lys i”. Eller da hans gode ven Asger grinende spurgte, om han havde tabt sine øjne, hvortil Felix helt forvirret svarede: “Nej, de sidder da i mit hovede”. Her griner vi med ham – og med den allerstørste kærlighed.

2. Felix har en super hukommelse. Ikke ift. til vendespil (det gider han nemlig ikke). Men han er eminent til at huske, hvad nogen har sagt, og hvad nogen har gjort langt tilbage i tid (det kan også være en ulempe pga. hans udfordrede flexibilitet). Ind imellem “udnytter” jeg det, hvis der er noget, jeg skal huske dagen efter. Så siger jeg det til ham om aftenen, og næste morgen husker han det, hvis jeg spørger ham.

3. Felix elsker at være tæt. At kysse og kramme. Og vi elsker, at han elsker det. Han siger også gerne: “Jeg elsker dig”, og hver gang smelter mit hjerte. Det tænker jeg, alle forældre kender til. Men jeg skal passe på med at sige, at jeg elsker ham “helt op til månen og tilbage igen”. Forleden aften svarede han med bævrende stemme, at jeg ikke måtte tage til månen. Søde dreng. Om mennesker med autisme kan være empatiske, har der vist været en del diskussioner om. Igen pga. afvigelsen i forestillingsevnen. Jeg har lidt svært ved at vurdere, om Felix er empatisk. Men han er meget omsorgsfuld, når han har overskud. Opmærksom på at trøste lillesøster, når hun er ked eller bare “tage sig af hende”, som en rigtig storebror (læs dette indlæg). Han uddeler store krammere til familie og venner, som han holder af til både glæde og overraskelse for mange. Omsorgen ses også overfor hunde – særligt mine forældres gamle hund Calle, som Felix elsker.

Felix har infantil autisme
Sommeren 2017

4. Hver aften putter jeg Felix. Engang var det en stressfaktor for mig – læs mit indlæg om børn og stress. Men nu er det faktisk gået hen og blevet et af mine yndlingstidspunkter med ham. For når vi ligger der i sengen, kan jeg se, hvordan hans hjerne arbejder på højtryk. Han er en lille tænker. Og ud af det blå siger han pludselig et eller andet, der ofte starter med: “Er det ikke rigtigt mor…” Det kan være noget, han har hørt, set, oplevet, erfaret enten den dag eller for længere tid siden. Jeg glæder mig altid til at høre, hvad han tænker.

5. Felix er en vildbasse og har altid været rigtig god (grov)motorisk . I hvert fald til at kravle og klatre på ting til stor nervøsitet hos undertegnede indimellem.

Felix har infantil autisme
Gymnastikopvisning 2018
En svær indrømmelse

Her kommer en ret pinlig indrømmelse, der bekræfter det, jeg skrev i starten. Det her indlæg var virkelig svært at skrive. Jeg har sat min hjerne på overarbejde for at spore mig ind på Felix’ specifikke kvaliteter. Det burde være det første, som poppede op!

Jeg tænker, det vidner om to ting: For det første må det være resultatet af, hvor vores fokus har været henne den sidste tid. Frustrationerne og bekymringerne har været tårnhøje. For det andet: Jeg skal øve mig! I at se det positive; I hverdagen. I livet. I min søn.

Heldigvis kom alle Felix’ kvaliteter væltende ind over mig, da jeg først fik hul. Så dette er bare det første ud af flere indlæg.

Felix er noget særligt – og han er vores.

Kærligst Jannie

Søskende - Felix har infantil autisme

Et meget svært søskendeforhold

I morges gav Felix Lulu et kram og et kys, inden hun skulle afsted i vuggestue med sin far. Det er ikke første gang, at der udveksles kærlighed på den måde mellem de to søskende. Men det hører til sjældenhederne, selv om Felix flere gange har sagt: “Lulu er min bedste ven”.

Den adfærd, vi oplever allermest mellem Felix og Lulu, er afvisning fra Felix’ side og opsøgen fra Lulus side. Det kan også være omvendt. Men  otte ud af ti gange er det sådan. F.eks. møder Felix som regel sin søster om eftermiddagen ved at skrige: “Gå væk” eller “Jeg vil godt være lidt alene”, når hun med sine store, kønne øjne nærmer sig sin bror med et: “Heeej Iles”.

4-årig dreng eller dreng med autisme?

Jeg er konstant i tvivl om, hvornår Felix reagerer på Lulu, fordi han har autisme, eller fordi han er en dreng på fire år. I ovenstående eksempel vælger jeg at tro på, at det er hans autisme, der plinger ud, når han ser sin søster. Fordi hun er en stressfaktor for ham, som jeg skrev lidt om i dette indlæg. Derfor reagerer jeg heller ikke med en irettesættelse. I stedet tager jeg imod Lulus “hej” med en krammer. Og så flytter vi os lidt væk fra Felix.

Det er dog ikke kun i dette tilfælde, jeg er i tvivl. Det er en evig udfordring for mig, når mine børn leger. Felix har svært ved at lege selv, men er for nylig begyndt at lege med LEGO – også alene. Det er fantastisk! Men når han ser Lulu lege med noget af sit legetøj (hun kan nemlig godt finde ud af at lege selv), så går der ikke mange sekunder, før han er over hende. Nogen gange på en sød måde, hvor han spørger, om han må være med (det holder så ikke særlig lang tid, og et “nej” fra min viljestærke datter, kan gøre ham noget så hidsig). Andre gange kommer han blot for at hive tingene ud af hånden på hende. Her prøver jeg at være en god og ordentlig mor ved at tilsidesætte autismen og se på ham som et almindeligt barn. Altså sørge for, at Lulu får sit legetøj tilbage, og prøver at finde noget andet til ham. Selv om han flipper ud.

Felix vinder kampen – ofte

Andre gange er jeg ikke lige så standhaftig. Hvis begge børn leger på Lulus værelse (sjældent Felix’ værelse, da han ikke kan håndtere, hun tager hans ting) eller i fællesrummene, opstår der ofte en typisk søskende-konflikt over et stykke legetøj. En “hvem-havde-det-først”-konflikt. Her må jeg indrømme, at jeg meget ofte giver legetøjet til Felix. Fordi jeg simpelthen ikke magter det hysteriske anfald, som kan føre til en nedsmeltning. I lang tid argumenterede jeg over for mig selv, at Lulu var ligeglad. Men det er hun ikke længere. Så jeg får simpelthen så ondt i maven, hver gang jeg gør det. Ind i mellem tager jeg det givne legetøj ud af spil, og det ender så i stedet med to skrigende børn og mavepine. What a joy!

Hvis nogen, som ikke har autisme i familien, læser med her, så forestiller jeg mig, at I ryster på hovedet og tænker: “Sæt nu grænser, for det barn”. Men det er altså ikke så enkelt, når man har et barn med autisme.

Hvordan opdrager man et autistisk barn?

Omvendt har vores PPR-konsulent flere gange sagt, at børn med autisme skal opdrages endnu mere end børn uden diagnose. Jeg tror godt, jeg ved, hvad hun mener. Nemlig at man skal gøre meget mere ud af at lære et barn med autisme spillereglerne, fordi de ikke bliver opfanget bare ved at være til og være med, som det gør hos en uden diagnose. Men hvordan lærer man sit barn spilleregler uden at bruge negationer (“nej”, ” må ikke” osv.). Uden at stille krav (en af Felix’ triggere). Uden at henvise til, hvor ked af det lillesøster bliver (fordi han alligevel ikke kan forstå det pga. afvigelsen i forestillingsevnen). Jeg er i vildrede.

Jeg ved dog med mig selv, at Felix er nødt til at lære, at man ikke altid kan få det, som man vil have det, hvis han skal klare sig i samfundet. Når man snakker med ham, kan jeg også tydeligt høre, at han kender mange af reglerne fra børnehaven. Men det er altså ikke nok til, at han praktiserer dem selv.

Søskende - Felix har infantil autisme

Utopien om et rart søskendeforhold

Jeg ved også, at Lulu ikke altid skal være den, som bliver trumfet. Hun skal heller ikke spejle sig så meget i Felix’ adfærd, at hun gør det samme over for andre børn. Det frygter jeg lidt, faktisk.

Allerhelst så jeg bare, at jeg havde to børn, to søskende,  som engang i mellem kunne lege sammen, og ellers bare lade hinanden være resten af tiden. Men lige nu virker det som utopi. Spørgsmålet er så bare, om det er utopi, fordi de blot er søskende, som søskende er flest i den alder (halvandet og fire år). Eller om det er utopi, fordi Felix har autisme.

Kloge ord modtages med kyshånd.

Tak fordi I læser med.

Kærligt Jannie

Når børn giver stress - Felix har infantil autisme

Jeg fik stress af mine børn

Her kommer et indlæg om stress, som er lidt svært at skrive. Derfor har det også optaget mine tanker de sidste par dage. Hvad sker der, når jeg siger det højt? At mine børn er den største stressfaktor i mit liv! Betyder det så, at jeg ikke magter opgaven som mor?

Dér var tanken, som jeg skal væk fra, hurtigere end Felix kan nå at hive sine strømper af om morgenen. For jeg ved, at jeg magter opgaven. Og derfor er dette indlæg vigtigt for mig at skrive.  

Jeg tror, de fleste forældre oplever en snert af stress ind i mellem. For det er hårdt arbejde at have børn. Det kan være et svært identitetskifte, man skal igennem, når man bliver forældre, og ingen slipper for at have bekymringer, tænker jeg. Men når man så ovenikøbet får et barn, man altid (ikke bare i ny og næ) skal kæmpe for, forsvare og bekymre sig om. Fordi det ikke passer ned i de kasser, som man helst skal passes ned i. I institutionen. I Familien. I ens egen forestilling om, hvordan familielivet bør være. Så begynder det at gøre ondt. 

Felix skreg stressen i vejret

Hvis der er noget, som virkelig har stresset mig med Felix, så har det været hans skrigeri, som opnåede en helt ny højde, fra han var omkring 2,5-3,5 år. Det var ikke gråd, men et regulært skrig.

Oveni var der sygehusindlæggelser (astma). Lægeundersøgelser (opkast og spiseproblemer). Egen “research” (hvorfor opfører vores søn sig, som han gør?). Søvnforstyrrelser. Ekstremt tilknytningsbehov. Almindelige opdragelses-kampe. Familieforøgelsen og en flytning.

Men skrigeriet har alle dage været det værste, Felix kunne byde både Frans og jeg. Selvfølgelig ikke bevidst. Det er jeg med på. Min lille dreng prøvede at fortælle mig noget, når han skreg de 20 minutter, det tager at køre fra institutionen og hjem. Men jeg forstod ikke hans sprog. Jeg forstod ikke, hvorfor jeg ikke kunne nå ind til ham. Hvorfor hverken sut, omsorg, afledning eller skæld ud virkede (det gør det aldrig, siger de kloge). Av!

I denne periode plantede der sig noget i mig, som jeg stadig kæmper med i dag. Intervallerne i mit indre stressbarometer rykkede tættere sammen. Der skulle ikke længere særlig meget til, før jeg røg derud, hvor stress styrer ens konstruktive tænkning. Der hvor man tænker uforklarlige og ødelæggende tanker. Der hvor man bryder sammen, når man spilder et glas mælk (bogstaveligt talt). Der hvor man råber alt for højt af sine børn og er alt andet, end den mor man ønsker at være.

I en periode – endda efter Felix’ skrigeri var stilnet af – begyndte hele min krop at ryste, når jeg lagde min hånd på vores dørhåndtag efter endt arbejdsdag. Fordi jeg vidste, at jeg nu skulle ind til mine børn. Når de kom løbende for at byde mig op til leg, skulle jeg virkelig kæmpe for at holde mine tårer tilbage. Og det var desværre ikke glædestårer. Nærmere “lad-mig-komme-væk-tårer”.

Stress som belastningsreaktion

Sådan er det heldigvis ikke længere. Jeg kan stadig have dage, hvor jeg nemt stresser op. Men jeg har fået så meget mere kontrol over mig selv, at det ikke længere forplanter sig i mig. Jeg har genfundet overskuddet til at være sammen mine børn, og min verden vælter ikke, hvis jeg skal være alene med et barn en hel dag pga sygdom. Eller spilder et glas mælk.

Jeg har taget alle mine svære tanker og følelser seriøst. Frans og jeg gennemførte et længere forløb hos en familieterapeut, inden Felix fik sin diagnose (gennem kommunen). Et forsøg på at forstå ham. Men også for at forstå vores egne og hinandens reaktionsmønstre.

Jeg går også selv til psykolog. Og jeg har erkendt, at de bekymringer, sorger, fysiske udfordringer, som min krop og dens sanseapparat har været udsat for de sidste år, har sat sig som en belastning i mig, som min krop reagerer på med stress. Og det skal have tid.

Men vigtigst af alt, så har jeg fået arbejdet mig væk fra tanken om, “at jeg ikke kan magte opgaven som mor”. Det har autisme-diagnosen helt klart været medvirkende til. Diagnosen har været den ordbog, jeg har manglet i tre år. Det er stadig et nyt sprog, og jeg mestrer det på ingen måde endnu. Men ofte ved jeg, hvor jeg skal lede henne, og det er i virkeligheden nok. Også selv om jeg ikke finder frem til den korrekte oversættelse.

Stresset som en soldat i krig

Jeg slipper nok aldrig helt af med den underliggende stress i mit liv. En foredragsholder fortalte for noget tid siden, at hun havde læst/hørt, at en mor (forælder) til et barn med autisme producerer lige så mange stresshormoner, som en soldat i krig (!). Jeg ved ikke, om det sandt, men jeg forstår billedet. Vi har konstant antennerne ude for at lure vores børns daglige sindsstemning af, så vi kan tilpasse os barnet – ikke omvendt. Vi er detektiver, fra vi vågner, til vi går i seng. Nogle gange også når vi sover. Som i nat, hvor jeg halvt i søvne brugte halvanden time på at hjælpe min dreng gennem en nedsmeltning, så hele huset ikke eksploderede inden solopgang.    

Men jeg lærer forhåbentlig at håndtere stressen – nøjagtig ligesom vi skal lære og hjælpe vores kære børn til at håndtere deres. Vi har fået Felix’ diagnose tidligt – selv om det ikke føltes sådan, i den periode vi ledte efter svar. Det er jeg meget taknemmelig for, og jeg har så stor respekt for alle de forældre, der først får den rette ordbog i hænderne, når deres børn går i skole eller er blevet teenagere.

Masser af kærlighed herfra, og tak fordi I læser med.

Kærlig hilsen Jannie

Tøjkrise hver dag, fordi Felix har infantil autisme

Daglig tøjkrise

Felix har tøjkrise ni ud af ti dage. Hvis det stod til ham, rendte han rundt uden tøj hver dag, eller i nattøj. For ham er tøj et forstyrrende element i dagligdagen. En aktivitet, der får hans stressbarometer til at skyde i vejret. Og strømper, hvem fa’en har opfundet dem?

Batteriet tappes hurtigt

Frans og jeg deltog for noget tid siden i et foredrag om nedsmeltninger af Anne Skov Jensen, som nogen måske kender fra programserien på DR1, “De skjulte talenter”. En super sej kvinde, der både selv har en autisme diagnose, men også er mor til to børn med autisme. Anne er en rigtig god formidler og kunne altså forklare, hvad det er, der sker i en autistisk hjerne og samtidig have forståelse for en forælders frustrationer.

Et billede fra hendes foredrag har sat sig fast i mit hovede, fordi det så fint illustrerer, hvorfor det er så megavigtigt, at vi som forældre allerede fra morgenstunden prøver at eliminerer stress hos Felix. Hun forklarede, at når en person med autisme vågner om morgenen efter en god nattesøvn (det gælder i øvrigt alle, tænker jeg), må vi formode, at batteriet er helt opladt. Minimum 90%. Herefter er det så, at en person med autisme skiller sig ud fra personer uden autisme. Primært pga. de ekstremt følsomme sanser samt  behovet for struktur og forudsigelighed.

– Først skal man forholde sig til, hvilken morgenmad, man skal spise. Og spise den! Batteriet er nu nede på 70%.

– Så skal man have tøj på. Det klør, og det kradser. Farverne generer. Flere stykker tøj må prøves, før noget virker. Så er batteriet nede på 50%.

– Man skal have overtøj på. Batteriet er nu på 40%.

– Til sidst skal man transporteres til institutionen. En tur med masser af indtryk for alle sanser. Nu er batteriet nede på 20%, som skal række til resten af dagen.

En øjenåbner

Ovenstående billede var en ret vild øjenåbner for Frans og jeg. Folk, der ikke kender til en hverdag med et autistisk barn, vil måske tænke, at ovenstående er en smule overdrevet sat op. Men vi har jo Felix som det mest lysende og klare eksempel. Han kan vågne frisk og glad om morgenen. Men inden første time af hans dag er gået, er han træt og viser de første tegn på, at en nedsmeltning er inden for rækkevidde. Jeg behøver vist ikke uddybe, at vores morgener i lang tid har været ret drænende for både børn og forældre.

Med kendskabet til diagnosen kan vi dog gøre en hel masse for, at Felix´batteri har lidt mere power end 20%, når vi rammer parkeringspladsen i børnehaven. Ikke mindst fordi vi forstår, hvad det er, som dræner ham. Derfor har morgenerne også været et fokuspunkt for os det sidste stykke tid. Med god effekt.

Sådan ser en morgen ud
Vi vågner op

Felix vågner af sig selv i vores seng, hvor han altid sover. En af os ligger stadig sammen med ham. Hvis ikke er batteriet allerede på 70%, inden han forlader sengen (!)

Morgenmad

Han smider bleen (hvis han vil). Herefter går vi straks ud til spisebordet og sætter os. Begge børn bliver udstyret med hver sin iPad – Felix også med høretelefoner. Morgenmaden er altid den samme sojayoghurt med havregryn. Hvis Felix af sig selv ønsker noget andet at spise, får han det selvfølgelig. Ellers er alt, som det plejer.

For nogle måneder siden, var vi overbeviste om, at Felix have brug for langsomme morgener, hvor vi startede foran fjernsynet, inden vi satte os ud for at spise morgenmad (sådan har mor det nemlig også bedst). Men da lillesøster også er vågen og påvirker Felix’ stressniveau, som jeg skrev lidt om i dette indlæg (av i mor-hjertet), er en hurtig morgen altså bedre.

Dagen i dag

Et punkt, der også fylder i Felix’ hoved er, hvad dagen byder på. Vi forbereder ham med piktogrammer og mundtligt. Han er mest optaget af, hvem der afleverer og henter. Og hvem, der skal putte ham om aftenen. Hvordan vi bruger piktogrammer, får I i et andet indlæg.

Tøjet skal på

Det er som nævnt tidligere en tøjkrise ni ud af ti dage. Men vi er nødt til at lære Felix, at man skal være iklædt tøj, for at kunne være med ude i verden.

For at gøre tøjkrisen mindre stressende for ham, Har vi skiftet alle Felix’ bukser ud, så han nu kun har bløde joggingbukser.

Vi stiller ingen krav om, at han selv skal tage tøjet på, selv om han godt kan finde ud af det. Og vi prøver gerne flere forskellige bukser og strømper af.

Tøjkrise hver dag - Felix har infantil autisme

Jeg er også begyndt at lægge tøj frem om aftenen sammen med Felix, så han allerede der har set, hvad morgenen byder på (har endnu ikke afgjort, om det er en god eller dårlig strategi for tøjkrisen)

Men det er stadig en kamp, og vores søn kan flå et par sokker af hurtigere, end vi kan nå at give ham dem på. På de rigtig svære dage skriger han og løber væk igen og igen. Det kan både være, fordi tøjet føles ubehageligt på hans ben og fødder (det er disse steder han er allermest følsom), eller fordi farverne generer ham.

Og så afsted

Overtøjet skal på. En situation, som specielt Frans synes er stressende, fordi vi nu er nået til det punkt, hvor vi bare skal ud af døren, hvorfor alle står samlet i vores lille bryggers.

Heldigvis er overtøjet jo i lange perioder det samme- altså ikke noget nyt Felix skal forholde sig til. Og er der en dag, han kun vil have stofsneakers på og ingen jakke, så fred være med det. Den kamp tager jeg bevidst ikke med ham.

Felix er meget sjældent med nede og aflevere Lulu. Tænker ikke, jeg behøver forklare hvorfor. Det betyder, at Frans og jeg enten afleverer hvert sit barn, eller at en af os afleverer af to omgang.

Køreturen

I bilen på vej til børnehave – en tur på 15-20 min, da vi har valgt at lade Felix blive i sin børnehave, selv om vi er flyttet til den anden ende af byen – sidder han altid med sin sut og ser tegnefilm på en telefon. På den måde bliver han skærmet for mange af de indtryk, der er på en køretur. Optimalt set, skulle han nok have høretelefoner på her også, men det vil han ikke.

Fremme i børnehaven har Felix stadig sin sut i munden, og han er blevet forberedt på, hvilken voksen, som møder ham (vi kender vagtplanen). Vores opgave som forældre her er så at gøre afleveringen så rolig for ham som muligt. Og sige hurtigt farvel.

Et lille suk

Jeg tænker, at det er de færreste familier, der kan udpensle deres morgen så firkantet som os. Men det har været en nødvendighed. Effekten har været en gladere dreng med mere overskud til en dag i børnehave. Og det kan blive endnu bedre, hvis vi knækker koden til hans tøjkrise.

Men H&M har udsolgt af røde joggingbukser og røde sweatshirts med Batman, som er Felix’ fortrukne sæt (suk fra en tøjkrise-ramt autisme-mor).

Tak fordi du læser med.

Kærlig hilsen Jannie

Læs om vores lille familie her