Forældre

5 fordele ved at vokse op med en handicappet søster…

… når man er blevet mor til et barn med et handicap.

I dag har min søster, Camilla, fødselsdag. Hun bliver 25 år (!). Det er vildt. Vi fejrer hende på en helt særlig måde den 20. juni. Hun blev faktisk også fejret lidt, da hun endelig var hjemme sidste weekend efter flere måneders Corona-karantæne. Det var fantastisk at se hende igen. Det var for mit vedkommende 9 måneder siden sidst. Alt, alt for længe. Det kommer forhåbentligt til at ændre sig, nu vi er flyttet til Fredericia.

Jeg har flere gange i mit liv med Felix fundet mig selv i situationer, der på en eller anden måde minder mig om min opvækst med en Camilla. Der har også været mange følelser af den knapt så gode slags, som er blevet vækket til live, men det skal det ikke handle om her. Det skal handle om de situationer/oplevelser – ikke nødvendigvis positive – i min rolle som søster, som jeg nu kan drage fordele af i mit liv som mor til et barn med et handicap.

For selv om Angelman syndrom og autisme er to vidt forskellige måder at være handicappet på, så er der altså sammenlignelige situationer og følelser.

5 fordele ved en handicappet søster…

… når man er blevet mor til et barn med et handicap.

  1. Jeg er vant til at være i en anderledes familie. Det kan godt være svært lige pludselig at befinde sig i noget, som ligger ud over “det normale”. Jeg kan især huske følelsen af flovhed, når vi var ude blandt andre, som tydeligt kunne se, at Camilla er handicappet. For det er tydeligt. Bagefter blev jeg ramt af flovhed over at føle flovhed. Og tristhed. Jeg har oplevet lidt det samme med Felix. Hans handicap er ikke synligt, så det er ikke så ofte offentlige steder, de dumme følelser rammer mig. Med ham er det mere, når vi er sammen med familie og venner. Jeg er bange for de kigger på ham (og dermed os) som dårligt opdraget. Men jeg er klart blevet mere hærdet af min opvækst, og netop derfor kan jeg også både være i og tackle det, hvis/når Felix får en nedsmeltning et offentligt sted.
  2. Jeg har supergode reflekser. Da Camilla var lille, var hun meget udadreagerende. Hun slog og rev og bed. Faktisk var det den primære årsag til, at mine forældre måtte søge om en stor “handicapbil”. Ellers ville min bror og jeg få for mange bank. Felix er som bekendt også meget udadreagerende, når han er presset. Og selv om det ikke er til at grine af, overhovedet, så drager jeg ret meget fordel af den rustning, min opvækst har givet mig, og altså også de hurtige reflekser, der kører på autopilot. Samt rummeligheden.
  3. Jeg er ikke “bange” for systemet. Selv om man kan læse en masse historier om folk som føler sig dårligt behandlet af deres kommuner og sagsbehandlere, så har jeg en ret stor tryghed i mig selv, der gør, at jeg ikke lader mig smitte helt så meget af det, jeg læser. Mine forældre er altid blevet behandlet godt (selvfølgelig har de også haft deres kampe og irritation over skiftende sagsbehandlere), og derfor tror jeg på, at vi også vil blive det. Ingen grund til at tro andet.
  4. Der, hvor jeg bliver nervøs på trods, er, når snakken falder på aflastning. Frans og jeg har flere gange talt om, at det nok godt kunne være en god idé at finde en aflastningsfamilie til Felix. Min søster har haft to skønne aflastningsfamilier, inden hun kom på aflastningsinstitution. Men lige her bliver jeg smittet af de dårlige mediehistorier. Til gengæld er jeg ret tryg ved at sende min søn i taxaordning til og fra skole her i Fredericia (det var ikke helt det samme i Roskilde), fordi jeg husker min søsters taxature og chauffører som virkelig hyggelige. Og altid søde til at give storesøster et lift til gymnasiet om morgenen.
  5. Det her er nok den allervigtigste fordel: Mine forældre forstår mig. Der er så mange sammenlignelige episoder, situationer og følelser, som mine forældre kan nikke genkendende til og rådgive os i. Det finder både Frans og jeg stor støtte og tryghed ved. For selv om de måske ikke forstår autismen, så forstår de, hvad vi går igennem. Det er jeg meget taknemmelig for.

Yes! Fordele kan altid findes, hvis man kigger godt efter. Sådan har jeg det stadig ikke helt med autismen, som kan læses her >> Men ovenstående var altså et eksempel på at finde det positive i noget svært.

Camilla har åbenbart ikke fortjent en solskinsdag i dag. Det regner i hvert fald pænt meget i Fredericia. Meeeeen jeg er sikker på, der dukker en solstråle op i Odder, hvor hun bor. I hvert fald i form af en stor kagemand, som min mor har bestilt.

Må I alle have en forrygende dag.

//Jannie

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *