Vi træder fire skridt tilbage

Det er ingen skam at gå tilbage, når det ikke længere går fremad. Det har vi måtte sande med Felix den sidste tid. Beslutningen om at gå tilbage var dog lidt længe undervejs. Men lige pludselig stod det lysende klart for mig, at det var det, vi var nødt til. Og da min mand erkendte det samme (det var ikke svært), græd vi lidt af udmattelse og lettelse.

Felix har det SÅ træls. Siden sutten blev hængt på træet, er alle udfordringer, han har, ligesom eksploderet inden i ham. Og der er ikke noget værn til at holde hverken uro, aggressivitet, råb og skrig, uhyggelige tanker og sætninger samt selvstimulering tilbage. Og det er altså ikke lige noget, jeg har haft lyst til at overfylde min Instagram profil (@lykkefamilien) med af respekt for ham. 

Men jeg vil gerne fortælle om det. For jeg synes, det er vigtigt, når man gerne vil vise, hvordan livet med et diagnosebarn også kan se ud. Og det er jo ikke hans skyld. Han kæmper. Hvis muligt meget mere end os med de her udfordringer. Han skal hjælpes, og nu har vi taget sagen i egen hånd.

De næste tre uger prøver vi som et forsøg at afkorte Felix’ børnehavetid ned til 3 timer. I dag er han afsted ca. 7 timer. Det er vigtigt, at han kommer afsted hver dag, for han elsker de sociale relationer og de opgaver, formiddagen i børnehaven byder på. Han går i et specialtilbud, så vi ved også, at rammerne er, som de skal være. 

Herefter vil jeg hente ham. Men vi skal ikke bare hjem og være. Eller det skal vi sådan set. Felix kan bare ikke finde ud af bare “at være”. Han skal have en plan. Er der ingen plan, kommer han til at styre ALT på en ret uhensigtsmæssig måde. Og mor her vil formentlig finde sig selv i en rolleleg fra kl. 12-16. No thanks. 

Så jeg har lavet et skema for os. Et skoleskema om man vil. Der er ingen nye ting på det skema, opgaver eller krav. Det er blot en illustration af dagens gang med en masse kendte aktiviteter. Både high arrousel og low arrousel. Aktiviteter, jeg (eller planen) bestemmer, og aktiviteter Felix vælger. Og alle dage er ens. På nær torsdag hvor han går til ridning. 

Vi håber så meget, at det kan dæmpe Felix’ stressniveau, som tydeligvis er alt, alt for højt. Vi er i hvert fald enige om, at der skal gøres noget. Vi kan ikke længere bare kigge på, være i og rumme. So here we go! 

Kh Jannie

Skulle vi ikke lege, at…

Jeg ved ikke rigtig, hvordan jeg skal starte det her indlæg. For jeg ønsker virkelig ikke at være den sortseer, som jeg lidt føler mig som for tiden. I hvert fald når det drejer sig om min søn. Det skal ikke forstås sådan, at jeg ikke ser alle hans styrker og kvaliteter. For det gør jeg. Virkelig. Jeg har bare rigtig svært ved at få øje på fremskridtene. Og det er jo også en del af at have et barn, som kæmper for at passe ind og trives i den verden, vi alle er en del af. 

Felix kæmper nogle kampe, som ingen af os rigtig kan sætte os ind i. Vi ved det, fordi vi hver dag mærker hans frustration på egen krop. Vi er vidner til en dreng, som ikke kan finde ro nogen steder derhjemme. Og når han ikke kan finde ro, så bliver han aggressiv, umulig og finder ikke holdbare metoder til at være i det hele på. 

Efter suttestop

Det gik jo overraskende godt med hans suttestop. Og vi har hele tiden forventet, at der ville komme en reaktion af en slags. Det er måske det, vi oplever nu. Desværre har både Frans og jeg bare en fornemmelse af, at de reaktioner og handlemønstre, vi ser hos vores søn, ikke kommer til at forsvinde af sig selv. For det er nogle udfordringer/handlemønstre, han altid har haft. Nu er de blot endnu mere udtalte: hyperaktivitet, selvstimulering, aggressivitet, manglende energi, separationsangst. 

I går gav jeg Felix en hjemmedag. Pga. hans uro tænkte jeg, at jeg hellere måtte lave en rimelig solid plan for vores dag. Men allerede fra morgenstunden måtte jeg erkende, at planen havde modsatte effekt. Sådan er det efterhånden ofte. Det redskab, det allervigtigste redskab, som har fået hjulet til at køre hos os, mister mere og mere sin effekt. Og virker planen og piktogrammerne ikke, hvad gør vi så? 

Han er ikke en dreng, der bare lige selv finder på at sætte sig ned med LEGO eller andet. Han kræver ligesom en plan. Men han accepterer ikke længere en plan. I hvert fald ikke en detaljeret en. Og så er det, jeg kan opleve at blive offer for hans mange aggressioner uden at vide, hvordan jeg skal møde ham.

Uro og angst

Det endte med, at vi nulstillede. Fjernede planen. Men så kunne vi ikke komme videre derfra. Felix ville ikke være med til nogle af de aktiviteter, jeg foreslog. Han ville ikke engang have tøj på. Jeg prøvede at sætte en film på for tredje gang på en morgen, hvor intet havde kunnet give ham ro. Det ville han gerne, men han krævede også, at jeg sad helt tæt op ad ham, hele tiden. Det var okay. Men da vi nærmede os middagstid var jeg altså ved at blive en anelse frustreret over bare at sidde der uden at kunne gå på toilettet eller noget andet. På et tidspunkt, spurgte han mig, om jeg ville hente noget mad til ham. Det ville jeg gerne. Men jeg nåede kun lige igennem døren til stuen, før han kaldte første gang, og kort efter stod han i køkkenet og spurgte, hvornår jeg kom. Jeg havde  ikke engang fået taget smørret ud af køleskabet. 

Efter filmen, som han i øvrigt ikke kunne se til ende, foreslog han selv, at vi tegnede lidt. Det var fint, og her fik jeg vendt tingene. Men kun fordi jeg mødte Felix der, hvor han har det allerbedst. I en rolleleg. Og det er faktisk en af hans kvaliteter, at kunne lege på den måde han gør.

Vi talte om følelser, mens vi tegnede. Altså spøgelserne på papirets følelser (en spejling af hans egne), og efter det fortsatte vi ind i en leg, hvor han var Dracula og jeg Draculas mor. På den måde fik jeg ham både i tøjet, med ud i haven og ud på en cykeltur. Jeg forsøgte flere gange at bryde ud af rollerne, men hver gang startede det en begyndende nedsmeltning. 

Rollelegen

En veninde spurgte mig i dag, om der er noget i vejen for, at han er i rolleleg. Det er der vel sådan set ikke, hvis han bare selv kan være i det. Men han kræver, at vi er med. Han har også brug for at blive styret, men ligesom med planen accepterer han ikke helt at blive styret. Han skal hele tiden have kontrollen. 

Jeg synes, det er enormt hårdt og drænende at skulle være i en rolle for at føle mig i god kontakt med min søn. Og for at få ham til noget. Fx er det mere reglen end undtagelsen herhjemme, at der skal en slags fangeleg til overhovedet at få ham i tøjet. 

“Skulle vi så ikke lege, at du var politiet, og jeg var røveren, der slap væk?” 

“Ved du hvad min dreng, i dag vil jeg faktisk gerne bare være din mor, der hjælper dig i tøjet. Jeg vil gerne snakke med dig om farver og former, når vi tegner, og når vi cykler, kunne det være sjovt at kigge på alle de flotte efterårsblade og naturfænomener.” 

Er det for meget at forlange? Måske. Men en dag som i går, var det virkelig det, jeg ønskede mig sammen med en glad og rolig dreng. I stedet var jeg Draculas mor. 

Noget om følelser, der smitter

I familien Lykke er vi en rigtig følefamilie – allesammen. Når vi er glade og i balance, så spiller det maks. Når en af os er stresset, sur eller ked af det, så sker der desværre det, at vi vælter en lillesmule. Hvis både Frans og jeg trives, kan vi godt klare de udbrud, der måtte komme fra Felix og Lulu. Til en hvis grænse. Men hvis en af os pludselig dykker, så kan det godt være svært. Med andre ord: Vi smitter hinanden. 

Det er vel ikke så ualmindeligt. Men der er nok forskel på, hvilket menneske man er ift. at lade sig smitte. Der er jo nogle, som er enormt gode til at sige: “Det er ikke mine følelser, det er hans/hendes” og på den måde sætte sit eget føleapparat på pause. Men ikke os. 

Herhjemme er der særligt én person, som er lidt af en svamp, når det kommer til følelser, og det er Felix. Han suger alle stemninger til sig, og man kan ikke skjule noget for ham. For han mærker det med det samme, hvis en af os ikke har det godt. Det er en kæmpe gave, og det er også ofte i de situationer, vi forbavses over den enorme empati, vores søn har. Så at folk med autisme skulle være den evne foruden, er en fordom, vi i hvert fald kan sparke til ingenmandsland:

“Jeg har det godt mor, når jeg ved, du er glad”

”Far, jeg kaster lige lidt glad tryllestøv på dig”

”Jeg passer på dig Lulu, så du må gerne få noget af mit slik”

Det eneste tidspunkt, Felix ikke formår at være empatisk, er, når han er i “det ulmende stadie”, som jeg kalder det. Her viser han os på alle måder, at han ikke er i balance ved at handle og opføre sig meget primitivt. Hans hjerne er ved “at brænde helt sammen”, og det kan der være mange årsager til. Den mest almindelige er, at han af en eller anden grund er stresset, og hvis den stress handler om manglende struktur, planlægning og forberedelse, så kan vi heldigvis nemt gøre noget ved det. 

MEN handler hans stress om, at han føler en masse ting, som egentlig slet ikke har noget med ham selv at gøre, så bliver det straks lidt mere vanskeligt. Der er et begreb, som hedder affektsmitte. Vi havde aldrig hørt om det, før vi kom på et Early Bird kursus (undervisning for autismefamilier), men her blev vi klar over, hvor meget det med følelser og smitte faktisk betyder i vores familie.

Jeg har haft en svær sommer. Jeg har ikke haft det godt psykisk, og det endte også med, at jeg fik konstateret en depression. Jeg har det fint igen, men i lang tid gik jeg rundt og følte mig trist og energiforladt. Jeg viste det ikke til nogen. Jeg troede, jeg skjulte det. Og det gjorde jeg også for mange. Men ikke Felix, kan jeg se nu. I samme periode havde han det nemlig heller ikke så godt. Det kan der jo igen være flere årsager til, men vi gjorde ligesom, hvad vi kunne, uden en egentlig effekt. Og han viste stor bekymring og omsorg for sin mor. Måske til undren for de uvidende og meget hjerteskærende for mig, hver gang jeg måtte lyve og sige: “Nej, mor er bare lidt træt i dag”.

Andres følelser stresser ham, og det er der jo ikke så meget at gøre ved for nuværende. Vi kan forsøge at lægge låg på os selv, men man kan jo ikke trylle sig glad, hvis man ikke er det. En dag vil Felix forhåbentlig lære at distancere sig  fra det, så han ikke bliver ædt op af følelser, som faktisk ikke er hans egne. Eller det er de jo, når det er ham, som føler dem. Men årsagen til dem vedrører ikke nødvendig ham. Og dét skal han lære at distancere sig fra. 

Jeg tror, vi skal have gang i bamsekortene snart. 

Tanker fra mig

15 solstråler fra en regnvåd ferie

Nå! Så fik vi sat punktum for vores anden ud af tre planlagte sommerferier: en uge i sommerhus på Langeland. 

De sidste to dage har været ret hårde, grå og regnfulde. De sidder i kroppen på mig som en blanding af tristhed, opgivenhed og frustration. Det har ikke kun været Felix’ skrigeri og uro, der har forårsaget det. Lulu har også været mildest talt udfordrende på sin egen måde, og jeg selv har vist heller ikke været helt nem. 

Men er det virkelig sådan, jeg vil huske sommerferien 2019? Nej! Så her kommer 15 (!) solstråler fra vores regnvåde ferie:

  1. Lad os starte med vejret. Det var jo faktisk slet ikke så slemt, som de først havde spået. Vi har da haft shorts på flere gange og har været på gode ture uden paraply og regntøj. Og den dag vi var i vandet i regnvejr, var det faktisk ret sjovt. 
  2. Selvom sommerhuset, som vi havde lejet gennem Autismeforeningen, godt kunne trænge til lidt kærlighed udvendig, var det faktisk rigtig fint og godt indrettet indvendig. Og det lå dejligt tæt på vandet. 
  3. Haven var fyldt med brombær, så farfar lavede en megalækker, flydende marmelade af bær, som børnene var med til at plukke. What a joy! 
  4. Vores børn opførte sig som de vildeste pragteksemplarer, da de voksne måtte erkende, at huset liiiiige skulle gøres rent, inden vi kunne indtage det. Og min indre frustration fik jeg styr på med en gang knofedt. 
  5. Børnene har også på denne ferie haft masser af gode, hyggelige og kærlige legestunder sammen.
  6. Jeg har også haft flere gode legestunder med dem både sammen og hver for sig, hvor fokus har været 100% på samværet. Og gennem @kriblekongen på Insta, fik jeg mod og lyst til at afprøve helt nye legemåder. 
  7. Vi har fået virkelig dejlig mad alle dage, og jeg har ikke lavet noget som helst af det. Til gengæld spiste jeg godt af min mands sprøde og lækre gammeldaws ævlekage. Hov jo! Jeg lavede da pandekager en morgen. Wup wup. 
  8. For at blive i det søde hjørne, så fandt vi sørme en isbutik i Rudkøbing, som havde så meget forskelligt, Felix kunne tåle. Han prøvede at købe en vaffelis for første gang i en butik, og servicen var så eminent, at den søde isdame lige fik møffet en sodavandsis ned i vaflen, da Felix meddelte, at han ikke kunne lide den ene sorbetis, han tålte. 
  9. Vi har haft farfar og farmor med de fleste dage, og det har altså betydet, at jeg både har fået tid til træning, gåture, dans på stranden (weird) og boglæsning. Taknemmelig much! 
  10. Jeg har haft flere succeser med at aflede opmærksomheden fra sutten både hos Felix og Lulu. Suttestop coming up.
  11. Vi har været i vandet 6 ud af 7 dage, og jeg har dermed holdt mit løfte til mig selv og min søn. Den dag vi ikke blev våde, var det nemlig ham, som hellere ville spille Wii med sin far. Så ikke min skyld! 
  12. Vi legede skattejagt efter skulpturer i Tranekær Slotshave. Shoppede og spiste is (drak øl) i Rudkøbing. Legede og fangede krabber på havnen i Lohals. Skønne ture. 
  13. Hver gang jeg har været nede – særligt de sidste to dage – har jeg formået at få vendt mit humør og finde overskud frem fra det hemmelige lager. 
  14. Jeg har i hvert fald grint helt nede fra maven to gange. 
  15. Felix og jeg stod tirsdag nat op for at kigge efter stjerneskud. Vi så ingen, men det var så hyggeligt at stå der i mørket og mærke varmen fra min lille (store) drengs krop og svare på alle hans forunderlige spørgsmål.

 

Tak for denne gang Langeland. Du gav os ikke sommer, og jeg kan heller ikke sige, at jeg er opladet. Men det har indimellem føltes som ferie, og jeg er positivt overrasket over alle de solstråler, jeg alligevel kunne hive op af hatten. 

Thank you! 

Hvorfor vise sig frem?

Jeg burde sove, men kæmper lidt med Ole Lukøje for tiden. Enten finder han ikke rigtig vej til mig, eller også kan han simpelthen ikke komme til for alle de tanker, der flyver omkring hovedet på mig. 

Jeg vil gerne skrive lidt om, hvorfor jeg startede bloggen og instagramprofilen @lykkefamilien (som nok fylder mest). Hvilke tanker jeg har gjort mig omkring det hele, og hvorfor vi pludselig forsvandt et lille års tid. 

Jeg startede bloggen små fire måneder efter, vi havde fået Felix’ diagnose. Min mand Frans og jeg startede både den og profilen i fællesskab med en klar idé om, at vi ville åbne op for nogle af de kampe, vi kæmpede, vores tanker og følelser omkring det og selvfølgelig også vores succeser. Det behov er der nogen, som får, når de havner i en verden, ingen andre forstår. Ret hurtigt trak Frans sig, men han er heller ikke skriveren af os, så det var sådan set forventeligt. 

Jeg tror, jeg i starten brugte bloggen til at kanalisere min sorg. På det tidspunkt havde jeg faktisk ikke behov for at vise mig frem, jeg havde mere brug for luft. Det forunderlige var dog, at jeg ofte oplevede, at jeg fik vendt nogle lidt trælse episoder til noget mere positivt, når jeg skrev.

Men så blev jeg bange. Bange for om jeg udstillede min søn. Bange for ikke at være åben nok, for hvad var så egentlig meningen med galskaben? Bange for ikke at være insta-perfekt. Bange for morpoliti og insta-hate (det har jeg heldigvis aldrig oplevet). I tvivl om, hvad jeg egentlig ville med det hele. 

Så jeg trak mig. Både fra blog og Insta. Jeg fulgte heller ikke med hos andre, for hver gang jeg oplevede en medmor få en masse love og omsorg, blev jeg vildt misundelig. Yes, I said it! Men det siger nok noget om, hvor jeg var henne i bearbejdningsprocessen. Jeg kunne nemlig heller ikke selv overskue at kommentere (give omsorg) eller svare dem, der rent faktisk reagerede på noget af det, jeg skrev. 

Men så gik der et år, og pludselig en dag sagde Frans, at der havde været en del inde og læse på vores stilleliggende blog. Pludselig gav det mening for mig at dele ud af alt fra erfaringer, værktøjer, tanker og følelser igen. For ved I hvad? På bare ét år er vi nået så ufatteligt langt, og hver dag har vi grund til at give os selv et skulderklap, fordi vi den dag har gjort det bedste, vi kunne. Også selv om det var med trillende tårer og lidt for hårdt sprog eller for høj en tone. 

Det giver så meget mening for mig at åbne op og dele ud. Fordi det giver mindst lige så meget mening at opleve andre gøre det samme. Jeg bliver så klog, og jeg føler mig aldrig alene. 

Men ja, jeg gør det med min søn som frontfigur. Det er nemlig ham det hele handler om – eller på denne profil hans diagnose, og hvad der følger med den af udfordringer, kampe, sejre og glæder for både ham, os som forældre, os som familie og hans lillesøster Lulu. 

Jeg tænker meget over, hvad jeg poster og skriver om Felix, men jeg forsøger også at være åben og ærlig. For hvad ville I få ud af, at jeg smurte candyfloss ud over hele baduljen? Måske ville I stadig blive inspireret, men det ville jo ikke være sandheden om at være forældre til et barn med autisme. At være en familie. Eller søster. For livet med autisme er aldrig kun lyserødt. Nogen dage er det faktisk ret sort. 

Hvis Felix bliver sur på mig, når han engang forstår, at jeg deler elementer fra hans liv og udvikling, ved jeg stadig med mig selv, at jeg kan stå inde for det hele som et højere formål: At inspirere andre og blive inspireret, at støtte og blive støttet, at vise en grad af autisme, som der hverken bliver lavet programmer eller skrevet bøger om (i hvert fald ikke mig bekendt). Jeg vil selvfølgelig slette hele lortet, hvis Felix ønsker det, men jeg håber, han vil forstå behovet.

En sidste ting: Jeg har ønsket at skille vores familieliv med autisme fra min personlige profil. Jeg synes simpelthen, det skulle være frivilligt for venner og familie, om de ville følge den rejse. Mange af dem kigger dog med, og det er jeg ret taknemmelig for. Det gør nemlig også vores samvær nemmere. 

Min egen profil @jannieoeberg er privat, men I må gerne følge med der også, hvis I bare er til helt almindeligt kvindeliv, masser af navlepilleri og selfies. Også lidt familie og børn. Og arbejde. Men mest mig. So you are warned. 

Tak, fordi I læser med. 

Kh J

7 fra Felix’ mund

Så er der nye herligheder fra sønnikes mund. Empati og selvindsigt er temaet, men det er også sjovt og lummert. Skønne, lille mand. 

  1. Jeg talte i telefon med min mor en aften, og Felix overhørte samtalen: “Hvorfor lød du så usikker, mor?” Mig: “Gjorde jeg det? Det skal du ikke tænke på. Det er bare en voksenting” Felix: “Nej, for det bedste jeg kan tænke på, er, at du er glad mor.” Behøver jeg at skrive, jeg kneb en lille tåre af lutter stolthed? 
  2. Sagt på vores lange køretur til Langeland: “Far, kan du altså ikke lige rulle vinduerne ned og sige til hjulene, at de skal køre noget hurtigere”. Dermed gjort! 
  3. Også sagt i bilen på vej til Langeland: “Kender I det med, at man er helt træt og bare sidder og kigger på naturen?” To minutter efter skreg han efter sin iPad. 
  4. Far kommer til at slå en fis i køkkenet, hvortil Felix udbryder: “Far, jeg forstår virkelig godt, hvis mor ikke gider at snakke med dig!” Wooord!
  5. “Ej, skal vi ikke lege, at…” En sætning, som bliver sagt cirka hvert femte minut i en legesituation. Nogen gange spat…
  6. Frans og jeg taler om, hvorvidt ungerne skal have dessert efter maden på engelsk. Felix spørger, hvad vi snakker om. Frans: “Jeg siger til mor, hun er smuk og spørger, om hun vil danse.” Felix: “Mor, så siger du bare ‘Djank you nej!’”
  7. Felix på en presset dag: “Min hjerne går snart op.” Mig: “Hvad betyder det?” Felix: “At jeg ikke har flere kræfter tilbage. Og så er det, jeg bliver rigtig sur.” Seje dreng!

 

Hep hep fra ferielandet. 

Kh J

Hvad så med Lulu?

Forleden blev jeg ramt af sådan en uretfærdighedsfølelse – både på min datters og egne vegne. 

Lulu og jeg legede med sæbebobler ude på vores vej. Felix var cyklet en tur med sin farfar. Da de kom tilbage, hoppede Felix direkte hen til Lulu og jeg (forventeligt) og hev sæbeboblepinden ud af hånden på Lulu (forventeligt). 

Felix er ikke ubehøvlet her, det ved jeg. Han er socialt udfordret særligt efter en længere og trættende cykeltur sidst på en helt almindelig hverdagseftermiddag. Så med pædagogisk overskud fik jeg lokket pinden fra Felix og ledt ham til det, han egentlig ville: 

“Lulu, må jeg være med?”

Ja, det måtte Felix gerne, og han fik lov at starte. Næste problem opstod så, da han ikke ville aflevere pinden – igen. Jeg forsøgte at sætte nogle klare rammer for legen: hvor mange gange må man prøve, før man skifter osv. 

Lige lidt hjalp det, og det endte med, at Lulu jagtede ham grædende, mens jeg mere og mere pædagogisk desperat (bestemt og tydelig, men nok også lidt for højt) prøvede at tale min søn til fornuft med mantraet: “Børn, der kan opføre sig ordentligt, de gør det.” 

Jeg vil så gerne tro på disse kloge ord, men i situationer som denne er det eneste, jeg ser, ofte et uforskammet barn. Det VED jeg godt, Felix IKKE er. Børn har jo altid en grund til at handle, som de gør. 

Men hvorfor så skrive alt dette Jannie? 

Fordi, det der ofte sker, er, at Lulu bliver sendt væk eller selv går, fordi situationen ikke er rar at være i for hende, og den opmærksomhed, hun havde fra sin forælder helt alene, er væk. Det er hendes vilkår for nuværende, og for pokker hvor ville jeg ønske, det var anderledes. 

Jeg er selv vokset op med en handicappet søster, så jeg ved, hvordan det er at have en i familien, der kræver særligt meget opmærksomhed. Derfor gør disse situationer måske også ekstra ondt på mig. 

Lulu er sej og stærk. Og vi er meget opmærksomme på hendes behov også. Vigtigst af alt, så knuselsker hun sin bror, og de to leger simpelthen så godt sammen efterhånden. Også uden guidning fra os forældre. Jeg vil endda vove at påstå, at Lulu har fået en lille smule medbestemmelse i legene, som Felix ellers agter at styre (ligesom de fleste større søskende, formoder jeg). 

Det bånd de har, og den kærlighed, der er mellem dem, håber jeg, vil vare ved for evigt. Også i uretfærdighedens navn. 

7 sætninger, der stresser

Noget af det virkeligt udfordrende, efter vi blev bekendt med Felix’ diagnose (måske allerede lidt før), er det med at skulle lære sig selv at tale anderledes til ham. I hvert fald anderledes, end hvad der umiddelbart falder os ind. Alt skal rummes lidt mere, og uheldig adfærd skal afledes mere end italesættes. Og så skal alle negationer reduceres kraftigt. Altså nej, ikke osv. 

Nogle vil sikkert sige og flage for, at dette gælder alle børn og ikke bare dem med særlige behov og udfordringer. Det er nok også rigtigt. Men det særlige ved Felix, og som vi virkelig ser, når vi også har en lillesøster uden diagnose, er, at ordvalg og udvalget af sætninger uden tvivl påvirker ham og har betydning. 

Her kommer 7 sætninger, som ALTID stresser, forvirrer eller ligefrem angstprovokerer Felix:

  1. “DU skal lege…” Hvis denne sætning lyder, når man sjældent at tale færdig, før Felix med angstfuld stemme spørger: “Skal jeg lege ALENE?” Det er en af de værste tanker for ham. Så hvis vi vil have ham til at lege selv, skal han snydes ind i en leg. 
  2. “JEG går lige…” På toilettet, i skuret, i bryggerset etc. Uanset hvor man går hen, og uanset hvor tæt man stadig er på Felix, så vil denne sætning også ofte vække angst i ham: “NEJ! Du går IKKE!” Vil hans svar være på de svære dage. På rigtig gode dage har han nu øvet sig i at sige: “Okay! Jeg klarer det mor. Men du skynder dig.” Her kan man også nogle gange snyde ham, hvis han sidder med iPad eller en film. Men opdager han, man er væk, kan det medføre panik og begyndende nedsmeltning. 
  3. “Det må du ikke”, “hold op”, “lad nu være” er alle sætninger, som trigger noget i barnet. Som oftest medfører det blot, at han gør det, han ikke må endnu mere/endnu vildere/endnu hårdere. Det går lidt bedre med “stop”, og “jeg vil ikke have/jeg bliver ked af det når…/jeg bliver sur når…” Meeen det er stadig ikke godt. Så her er vi konstant udfordret, særligt på dage hvor han er meget følsom og udadreagerende. 
  4. “NEJ!” sagt højt og pludseligt, får ham altid til at bryde helt sammen i gråd. 
  5. “Ja, du skal i børnehave” Når Felix vågner om morgen, er hans første spørgsmål: “Skal jeg i børnehave?” Ret ofte vil han blive ked af det, når svaret er “ja”. Vi ved, han er glad for sin børnehave, men det kan altså godt føles uoverskueligt for ham alligevel. Og så er morgenen ligesom i gang. Der er heldigvis også dage, hvor han siger “okay”, eller ligefrem at han glæder sig. 
  6. “Vi skal holde pause”, “vi skal slappe af”. Selv om der er en plan for, hvad sætningerne betyder (bog, iPad eller hvile), trigger de noget i ham. Så her skal det bare ikke italesættes sådan, selv om det er det, vi tænker, det er. 
  7. “Du må lige vente…” Felix har meget svært ved at behovsudsætte – i perioder. Jeg har efterhånden forstået, at det er meget almindeligt for folk med autismediagnosen. Vi træner det dagligt og vejer konstant vores kampe.

Og der er mange flere sætninger end dem. En dag med Felix kan derfor godt føles lidt som at lege, “Jorden er giftig”. Der er også strategier og alternativer, men de kræver næsten et indlæg for sig. 

Jeg vil meget gerne have input eller høre om andres udfordringer på dette område. Hit me! 

Kh Jannie 

Hvad er der galt med ham?

Hvad er der egentlig galt med Felix? Altså, hvordan kommer hans autisme til udtryk? 

Det eller de spørgsmål får vi ofte, når vi er sammen med venner, bekendte og familie. Det er et helt fair spørgsmål, og jeg forstår også godt, hvorfor det kommer. 

For det første spørger folk jo, fordi de er nysgerrige, interesserede i os, og fordi de holder af os. 

For det andet tror jeg ikke, at Felix lever op til folks forestilling om, hvad autisme er. En forestilling som nok mest er baseret på, hvad der er blevet vist på film og tv. Felix er velformuleret, meget social, sjov, kærlig og bare megadejlig (det må jeg gerne skrive, når han er min søn – andre er sikkert også dejlige). 

Han skiller sig umiddelbart ud (for andre) ved, at han stadig bruger rigtig meget sut som 5-årig, laver nogle bevægelser, hvor han spænder op i sine arme efterfulgt af en lyd, råber/larmer en del, kan virke – og være – meget kommanderende og være udadreagerende. 

Når jeg læser det helt objektivt og uden den viden, jeg har i dag, er der flere af tingene, jeg tænker gælder for mange børn. Og folk, der ser et barn udefra med ovenstående adfærd uden en viden, tænker sikkert (forestiller jeg mig), at barnet er forkælet og uopdragent med forældre, som ikke har magtet at tage kampene, overhovedet. 

Det er MIN forestilling. Og det er træls, at jeg har den, for det betyder også, at følelsen af at blive tvivlet på og bedømt opstår i mig, hver gang vi får spørgsmålene i indlæggets start. 

Men nu vil jeg prøve at svare på dem her. Uden ondt i maven. 

For det første er der intet galt med Felix! Han er en dreng, hvis hjerne er skruet anderledes sammen end de flestes. Det sidste tal, jeg så, var, at 1/100 ligger på autismespektret, som det hedder. Så det er efterhånden ikke så “særligt”. 

Felix’ autisme kommer mest til udtryk ved, at han har et batteri, som bliver tappet ekstremt hurtigt for energi, fordi han oplever verden på en helt særlig måde, og fordi hans hjerne meget af tiden er på overarbejde i en grad, som os uden for spektret slet ikke kan forholde os til. Nogle gange vågner han op med et tomt batteri, hvilket må betyde, at hans hjerne også har været på overarbejde om natten. Eller at det har været alarmerende rødt inden han kom i seng. 

Når Felix’ batteri er under, lad os sige 50%, så begynder han at få svært ved at navigere i sociale sammenhænge. Og jo mere batteriet aflades jo mere primitiv bliver han i sin adfærd. 

Det er her alle, som er tæt på ham, virkelig kommer på arbejde. Vi er også på arbejde inden, for det er vores opgave at forebygge – sørge for batteriet holder strøm længst muligt. Og det kan være lidt udfordrende, når batteriet, som Felix er udstyret med, er et af dem, der hurtigt tappes. 

Hvad vi konkret gør for Felix, skriver jeg mere om på et andet tidspunkt. Og husk så lige, at hvad der er gældende for Felix, IKKE er gældende for alle med autisme. Det er bare Felix. 

Kh Jannie

 

Fem fra Felix’ mund

Jeg kunne faktisk godt tænke mig, at dette indlæg blev det første i rækken om ting, Felix siger. For han siger virkelig meget fint og klogt vores lille dreng. 

Da han var baby, bad sundhedsplejersken os om at beskrive hans personlighed. Det er umiddelbart svært, når man står der med en nyfødt i sine arme, men det, der faldt os ind, og som vi blev enige om, var, at han var en lille dreng med store følelser. Det må siges at holde stik. 

Det, der har overrasket os, er, hvor imponerende god han er til at sætte ord på alting. Derudover har han enormt meget humor, konkret tænkning og selvfølgelig bare et helt almindeligt barnesind. Der er masser at tage af. 

Så her kommer første del af “fra Felix’ mund”:

  1. “Jeg ved slet ikke, hvad der sker med mig i dag” eller “jeg ved ikke, hvad der sker i min krop i dag”. Han siger det ofte og altid i sammenhæng med, at han kører op og tyr til primitiv adfærd. 
  2. “Det har været en god morgen. Det var godt jeg fik vendt den, hva’ far” Sagt i morges, hvor Felix åbenbart har følt, at han var ved at bryde sammen, men selv fik vendt situationen.
  3. “Jeg går bare selv på toilettet mor og kalder, når jeg er færdig.” Nogle tænker måske, at det er helt almindelig adfærd, men ikke for Felix, som kæmper med seperationsangst. Så vi tænkte “wow!”
  4. “Man skal love, hvad man lover” Ja, man skal i hvert fald holde det.  En vending, han bruger ofte for tiden.
  5. “Lulu, nu skal du se, hvordan man malker en ko. Man putter en spand under den, og så hiver man hårdt i alle dens tissemænd”  Sagt i leg med en lyserød hoppeko. 

 

Hep hep herfra.