Mor (og far) ved bedst

Når man har et barn med særlige behov, som eksempelvis autisme, er der meget, der er svært. Som forældre skal man ændre sit mindset fuldstændig, man skal måske lære et nyt “sprog”, man kan ikke bare trække “plejer” op af bukselommen, og man skal hele tiden være i fremtiden mere end i nuet. Sådan er vores oplevelse i hvert fald med Felix. 

En anden ting, som også er rigtig svær, er omgivelserne og relationen til andre mennesker. Selvom det er nær familien og rigtig gode venner – og måske især derfor. 

Jeg har grublet lidt over, hvorfor det er sådan. Jeg tror, det er fordi, det er for svært at skubbe opmærksomheden på, hvad andre tænker om en som forældre, væk. Måske fordi man et eller andet sted også selv går lidt imod sin forestilling om, hvad god opdragelse er, eller hvordan man er ordentlige forældre. For det, man har med sig i bagagen virker ligesom ikke, når man har et barn med autisme. 

Vi hopper og danser meget mere for Felix, end vi ville have gjort, hvis han ikke havde sine udfordringer. Er det rigtigt? Er det forkert? Jeg ved det ikke. Men jeg kan love, at der – næsten altid – er en god grund til, at vi gør det. Jeg skriver næsten, fordi der selvfølgelig også er de gange, hvor man tager sig selv i at gøre det af ren og skær vane.

Jeg har flere gange fra velmenende voksne (uden forstand på autisme) fået af vide, at jeg også skal huske at sætte grænser for mit barn, og de har da ret. Selvfølgelig har de det. Jeg vil også mene, at vi forsøger at gøre det. Og gør det, hvor vi mener, at grænsen skal sættes (og nej, den er alle ikke altid enig i, men beslutningen er vores). Men man kan altså ikke sætte grænser eller stille krav til et barn, der har et megahøjt stressniveau. Det må gøres, når han er helt ned i gear.

Jeg har kæmpet lidt med, at mine nærmeste ikke ser det samme, som jeg eller os. Jeg oplever, at de har svært ved at se, når Felix er ved at stresse op eller måske ligefrem på vej ud i en nedsmeltning. Jeg har svært ved, når mine nærmeste undrer sig og stiller spørgsmålstegn, ved det vi gør. De gør det ikke af ond mening, det ved jeg. Men jeg opfatter det hurtigt som en skjult kritik, og den ligger hundrede procent på min egen banehalvdel. 

Jeg ville ønske, Frans og jeg bare kunne tro på os selv i alle situationer. Tro på, at vi kender vores barn bedst. Sådan tænker jeg, i virkeligheden alle forældre har det. 

Men man bliver altså nok lidt ekstra sensitiv, når man er forældre til et barn med særlige behov. Vi ser ikke bare Felix. Vi mærker ham helt inde under huden. 

Heldigvis har vi nogle sindssygt gode forældre, der efter rigtig meget sparring med os, ferier med vores børn og en deltagelse på et Early Bird kursus, bakker os op hundrede procent (det har de nu altid gjort). Det elsker vi dem for. Det samme kan også siges om mange af vores venner. Men derfor kan man stadig godt blive ramt af den der følelse af at blive kigget skævt til. Og så er det man må prøve at huske sig selv på, at man selv ejer sin følelse, og at den ikke nødvendigvis afspejler sandheden. 

Jeg øver mig stadig, og lige så stille bliver tiltroen til mig selv stærkere, og min selvtillid som forælder vokser. Jeg ved, jeg ved bedst!

Kh J

 

 

 

7 YES’er på en ØV-dag

Så har familien Lykke for alvor taget hul på første ferie etape: Camping i Jylland. 

Vi er alle lidt ude af vores comfort zones. Især mig og Felix. Jeg kæmper med indføringen af snavs og rod i vores lille (store) telt. Felix kæmper med alt det nye. 

Nå, det jeg egentlig ville skrive om, var, at jeg er træt af at være en øv-hat, selvom der bestemt også skal være plads til den følelse. Jeg vil være en yes-hat. 

Så selv om dagen i dag mildest talt har været hård; Felix har været en lang nedsmeltning, fra han slog øjnene op. Frans og jeg har enten forsøgt at forebygge eller rumme. Og Lulu har smurt hele paletten af børnehave-bandeord (ej, for børn) ud over os alle sammen. Wonder why! Så vil jeg nu tvinge mig selv over i yes-hjørnet, og se de små solstråler, der også har været på denne skyede dag. 

  1. Frans formåede at have begge børn med på legeplads alene i morges, selv om alle var lidt pressede. Kæmpe overskudsfar!
  2. De sidste ⅔ af turen til Jylland gik virkelig fantastisk, og jeg råbte kun én gang i bilen på knap fire timer. Win!
  3. Vi huskede at gruppekramme.
  4. Vi fik slået telt op uden at skændes og med hjælp fra børnene. 
  5. Felix og jeg spillede spil sammen, og han var supergod til at spille efter reglerne.
  6. Felix sagde, han elskede mig, da vi spiste aftensmad, selv om han har meldt sig ud af familien et utal af gange i dag. 
  7. Jeg fryser kun på min næse, som jeg ligger her i vores telt på førstedagen. Ved siden af mig ligger Felix helt uden tøj på. Jeg tænker, han kommer til at fryse, men så må vi bare kramme os varme. 

 

Hep hep fra campingpladsen. 

Kh J

En mors tanker: Verdens værste følelse

Hvor sender man sin misundelse hen?

Misundelse er en af de værste følelser,  jeg kender. Den æder mig op indefra.

Den sidder i min mave, men også min hals føles stram og øm. For det er jo forbudt at sige det højt: At jeg er skide misundelig, på det andre har. Det andre får. Det andre kan!

Jeg taler ikke om den misundelse, man føler, når man ser billeder på insta med azurblåt hav og palmetræer, selv om det nok også er reelt nok for nogle at føle absurd misundelse der. For mig handler det om bristede håb og forestillinger om noget, som så alligevel ikke blev. Eller i hvert fald blev meget anderledes.

En med forstand skrev, at når man føler misundelse, så skal man forsøge at vende det til fascination. De to følelser hænger overhovedet ikke sammen i min verden, så nej tak til den gaveindpakning. Det ville nu ellers være rart, hvis man kunne give lorten videre – og her taler jeg om følelsen.

For jeg er skam dybt taknemlig for det, jeg har fået, og jeg ved, at jeg er sat i verden sammen med de mennesker, der er sammen med mig, af en grund, som er meget større end mig selv. Det vælger jeg i hvert fald at tro på.

Men hvor sender jeg misundelsen hen?

Den forbudte ferieglæde

Når man skal på sommerferie, så glæder man sig. Det plejede jeg i hvert fald at gøre i ugerne op til, hvor alle snakke om pakning eller kommende oplevelser fik små sommerfuglevinger til at bakse. 

Men sådan er det ikke mere. Faktisk er ferie helst ikke noget, vi taler om, før nærmest dagen inden vi skal afsted. Frans og jeg kan selvfølgelig godt tale om det, men børnene (her menes Felix) skal ikke høre noget. For han sorterer ikke i det, han hører, og det vi andre forestiller os i hovederne – at det for eksempel bliver hyggeligt at sove i telt – det kan han ikke forestille sig. Og så bliver han forvirret. Frustreret. Ængstelig. Og vred. 

Vi har egentlig accepteret, at det er sådan, og vi er blevet virkelig gode til at forberede vores børn på ture, ferier og andet, vi skal med piktogrammer og hjemmelavede bøger. Men til den kommende ferie glemte vi det. Eller vi glemte det ikke. Vi kom bare til at tale om vores ferie, før bogen og den helt store præsentation var klar. Og det gjorde altså nas på flere måder. 

I forhold til at glæde sig så passer det ikke helt, at glæden er begravet med Felix’ autisme. For jeg glæder mig faktisk, til vi alle skal holde ferie sammen. Men at holde ferie med små børn er jo, som de fleste forældre ved, ikke ferie (i hvert fald ikke som man husker den). Har man så oveni et barn med særlige behov, så er du lige lidt mere på arbejde end de normale tre skridt, man helst skal være foran. Både fordi man vil gøre alt for at bevare den gode stemning og holde familien i balance, men også fordi man går og frygter det værste. 

Og hvad er det værste? At drengen får en nedsmeltning? At vi er nødt til at pakke sammen og køre hjem, fordi han simpelthen ikke kan kapere mere? Ja! For vi er en familie, som gerne vil holde ferie sammen, og der er andre hensyn, der skal tages, end til bare Felix. 

Det hensyn, vi allerede har taget til vores søn (og faktisk også til os selv) er, at vi har valgt at splitte vores ferie op i tre enkeltstående uger (ligesom sidste år). På den måde ender vi forældre (forhåbentlig)  ikke med at komme mere udbrændte tilbage. Og Felix er ikke for lang tid væk fra den hverdag og struktur, han trods alt trives bedst i.

En fra mit arbejde sagde, da hun hørte dette: “Jamen, det går jo ikke. Du når jo slet ikke at komme ned i gear”. Hun har helt ret. Men jeg kan garantere, at jeg kommer mere ned i gear med én uge end med tre uger. 

Vi skal helst være tre skridt foran Felix hele tiden, i denne uge var vi et enkelt skridt bagud. Men nu har vi indhentet ham, og så bruger vi denne weekend på at forberede og komme ned i gear, så ferien i næste uge også kan få en plads i vores pralebog over alle de succesfulde weekendture, helligdagsferier og rejser, vi allerede har nailet til ug med kryds og slange. Med Felix som dommer. 

God sommer. 

Kh  Jannie

 

Beslutningen om en ny institution

Det er næsten et år siden, jeg skrev et indlæg her på bloggen. Det har der været forskellige årsager til, som jeg måske kommer ind på i et andet indlæg. Men der er også sket meget i vores lille familie og for Felix især. 

Den største forandring siden sidst er, at lillemanden er flyttet institution. Han gik i almindelig børnehave førhen, men lige før jul tog vi beslutningen om, at han skulle flyttes til det, der bliver kaldt en basisgruppe. 

Det er en lille børnehavegruppe med børn, der alle har særlige behov. Det særlige er at stuen, de går på, er integreret i en almen institution. Felix går sammen med fem andre drenge, hvoraf flere af dem har autisme, ligesom ham. De er fem pædagoger til at styre gruppen. 

Det, der gjorde udslaget for os, var, at Felix ikke havde energi til noget som helst. Ikke bare i hverdagene, men også i weekenderne. Han kunne ikke engang holde ud af være til derhjemme. 

Jeg husker tydeligt en eftermiddag, hvor Lulu blev passet hos farmor og farfar. Felix var hjemme, og han var FÆRDIG. Efter halvanden dag uden krav og forventninger, bestemte vi, at han skulle ud og have luft. Han var som en slaskedukke. Så op i klapvognen med ham og afsted. 

Ved Paradis i Trekroner (turens mål), mødte vi vores daværende, fantastiske PPR konsulent Aase. Selv om det var søndag, tog hun sig tid til os. Inden vi havde snakket færdig, var beslutningen om at flytte Felix til en basisgruppe nærmest taget. For vi kunne ikke ændre og tilpasse os mere derhjemme. Der er grænser. Og noget skulle tydeligvis gøres. 

Var det svært? Ja for Søren. Felix var så vellidt både blandt børn og voksne i den gamle institutionen, han havde masser af venner, gode lege, og vi havde et godt samarbejde. Så det var med salte tårer, at vi sagde farvel i januar. Vi var også virkelig bange for at gøre noget forkert. Lukke fremtidige døre. Stigmatisere ham. Gøre ham dårligere, end han er. Her var Aase igen fantastisk!

Felix tog det ret pænt, selv om vi godt kunne fornemme hans ængsteligheden. Faktisk var han megasej! 

Nu har han så været i den nye børnehave et halvt års tid, og vi bilder os selv ind, at det er blevet bedre. Det er det også. Han har et andet overskud, selv om overskuddet stadig ikke er stort. Men trods alt større. Vigtigst af alt så ved vi, at han er et sted, hvor der er masser af struktur, støtte, læring og pauser, og det er det, han har allermest brug for. 

Han er en social dreng, der ikke selv kan dosere og filtrere. Han suger alt til sig, så jo mere han kan skærmes jo bedre, selv om det indrømmet gør ondt at tænke tilbage på de gode venskaber og legesituationer fra den gamle børnehave, som han ikke længere har. Nu har han det på en ny måde, og det er skam også fint. Men Frans og jeg vænner os stadigvæk til det. 

I starten tænkte vi, han ikke passede ind, men vi har måtte erkende, at det gør han. Og Felix har aldrig sat spørgsmålstegn ved flytningen eller de andre børn på hans stue. De er bare hans nye venner.

Felix med autisme

Når noget yndlings fører til nedsmeltning

I mit tidligere indlæg omkring det at tage på ferie med et barn med særlige behov, skrev jeg, at Frans og jeg har besluttet os for ikke at lade os begrænse alt for meget af Felix’ autisme. Det er også rigtigt – følelsen i hvert fald. Men praksis er nok lidt anderledes.

For hvis Felix ikke havde haft autisme, tror jeg vi var taget på nogle flere ture, da vi var på skønne Bornholm. Vi ville nok også være mere spontane og ikke så bange for at lave planer om, hvis noget en dag passede os bedre. Og jeg ville vågne om morgenen med mine tanker på andet end piktogrammer og tegninger og uden en lille mavepine over at skulle forberede min søn på noget svært. Der kan udløse både råb og skrig, skældsord, spyt eller kasten med ting.

Men noget vi helt sikkert ikke begrænser os eller Felix i, er at komme til stranden og bade. For Felix ELSKER vand. Både det med klor i og det naturen selv byder på. Han er faktisk ret svær at holde tilbage uanset vejr, som da vi fx var ved Esbjerg sidste sommer.

Felix med infantil autisme
Felix i Esbjerg 2017
Begejstring og nedsmeltning

Når Felix er i vandet, er han en tornado. Han spurter rundt, når han kan bunde, og plasker med alle sine lemmer, når han ikke kan. Han dykker, bliver kastet og råber højt af begejstring. Og han er meget svær at hive op på land. Vi elsker at se vores søn i sit rette element. Men vi frygter lidt reaktionen, som kan komme på land.

Her smelter Felix nemlig ofte helt sammen. Hvor lillesøster Lulu gerne går i gang med at bygge sandslotte eller bare lige sætter sig og nyder en kiks indhyllet i sin morgenkåbe, rammes Felix af en frustration, der ikke efterlader nogen tvivl om, at han ikke længere befinder sig i sit rette element. Engang i mellem har det virket at placere ham i sit UV-telt (hans hule, som altid er med) med en telefon eller iPad. Andre gange kan han slappe af ved at sidde og læse en bog med en voksen. Men på Bornholm var det svært.

Balancen mellem behov

Egentlig giver det meget god mening. Han bruger uanede mængder energi i vandet. Og stranden er generelt en gigantisk gang sansestimuli. Når man har autisme, har man i mange tilfælde også et meget overfølsomt sansesystem. Felix hører alt højere, bliver muligvis mere påvirket af solens stråler, lugter måske ting mere ekstremt, føler mere både i vand og på sand. Og hans indre sanser bliver også udfordret, når han vælter rundt i bølgerne. Så han er FÆRDIG, når han først kommer på land og mærker efter i sig selv.

Han forsøgte faktisk også at give udtryk for det flere gange. Men vi lyttede ikke. Fordi vi gerne selv ville blive på stranden, hvilket jo stemmer meget godt overens med starten på dette indlæg om ikke at lade sig begrænse.

Balancen mellem Felix’ behov og vores andres behov og lyster har vi altså stadig lidt svært ved at finde. Og vi har også Lulu, vi skal tage hensyn til. Men konklusionen er nok, at vi bør lytte lidt mere til vores søn, som ofte er megagod til at sætte ord på, hvad der sker i ham, som jeg også skrev i indlægget her. Og så splitte os op, selv om det ikke er sjovt.

Men det er vores vilkår. Også i ferier. Og vi kommer altså ikke til at begrænse ham i vandet.

Tak, fordi I læser med.

Kærligt Jannie

Felix med autisme på ferie

Ferie med autisme

I skrivende stund er vi på ferie på Bornholm. Det går virkelig godt. Lige nu holder Felix en selvvalgt pause med sin iPad i sofaen efter at have leget med Lulu det meste af morgenen.

Det er noget af det mest fantastiske, vi endnu har oplevet på denne tur: Vores børn leger sammen! Flere gange om dagen! Og vi forældre kan rent faktisk få lov til at sidde med stængerne oppe og hvile os.

I legene er det selvfølgelig mest Felix, som styrer. Hvilket lige så meget kan skyldes hans alder som autismens behov for kontrol. Men vi oplever ham også som interesseret og spørgende. Kompromissøgende. Omsorgsfuld. Og god til at håndtere konflikter, når de opstår: “Stop!” Og hent en voksen. Altså har deres forhold været helt anderledes, end jeg tidligere har beskrevet her og her.

Felix med autisme i leg med sin lillesøster

Når alt det så er sagt, er vi også nødt til at være ærlige omkring, at det at tage på ferie, når man har et barn med særlige behov, ikke er uden problemer. Derfor har Frans og jeg også valgt at holde totalt usammenhængende sommerferie i år. Altså tre uger klattet ud over sommeren. Det positive er, at vi ikke kommer hjem mere stressede, end da vi tog afsted. Og Felix’ vante hverdagsrutine bliver ikke afbrudt i for lang tid ad gangen.

Hvorfor så svært?

Allerede det med at skulle forholde sig til et nyt sted hæver Felix’ stressbarre en tak. Forstået sådan, at han ikke kan rumme lige så meget, før han smelter sammen, som ellers.

Inden en tur viser vi derfor billeder af det sted, vi skal være. Vi snakker med ham om det. Og forsikrer ham om igen og igen, at der både er et toilet og en sofa. Det går han meget op i. Når vi kommer frem, gør vi også meget ud af at vise ham rundt som noget af det første.

Læs også, hvordan vi forberedte os på skiferien her 

På trods af det, spørger han hver eneste morgen – nogle gange flere gange – hvor mange gange mere vi skal sove her. Og han siger, at nu vil han altså gerne hjem til Trekroner igen. En følelse han selvfølgelig bliver anerkendt i.

Ferie derhjemme

Årsagen til, vi ikke bliver hjemme og holder ferie, er, at det faktisk ofte kan blive endnu mere stressende. Hjemme er der opstået en række “vaner”, som er meget svære at bryde. Felix kan ikke rigtig koncentrere sig om at lege alene, når vi er hjemme – og slet ikke sammen med Lulu (måske starter det efter denne ferie, tænker vi håbefulde). Han kommer derfor hurtigt til at kede sig og blive rastløs, hvilket faktisk også kan trigge en nedsmeltning. Og stress hos forældrene, fordi vi hele tiden skal være “på”.

Autisme værktøjer til en god ferie

Men tilbage til ferien. Vi ved den – også – er stressende for vores søn. Derfor er piktogrammerne og mors hjemmelavede tegninger over steder vigtige redskaber for os, så han hver dag – så godt det kan lade sig gøre – er forberedt på, hvad dagen bringer.

I går skulle vi fx på tur til Helligdomsklipperne. Det forberedte jeg Felix på fra morgenstunden med piktogrammer, tegning og billeder. Han reagerede ved at kaste sine sko efter mig og råbe. Ergo kunne han slet ikke rumme tanken om at skulle afsted på noget ukendt, hvilket jeg var forberedt på. Men vi har taget en beslutning om ikke at lade os begrænse alt for meget af hans autisme – han skal opleve verden sammen med os, og så må vi lære ham nogle metoder til at tackle den stress, der opstår i ham før, under og efter.

Værktøjer til turen

Høretelefoner og iPad, klapvogn/trækvogn, sut, mad/drikke ved hånden og piktogrammer er vejen frem. I går havde vi derfor en fantastisk tur til Helligdomsklipperne, Gudhjem og Høl strand. Vi måtte overleve to mindre nedsmeltninger, begge trigget af et ønske om en aktivitet, han var for lille til. Vi ved, det var en nedsmeltninger, fordi han også efter, han blev mødt i sit ønske, slet ikke kunne være i sig selv og med sin frustration, som jeg også beskrev i dette indlæg. Men vi håndterede det med ro. Første gang var der også lidt vingummibamser i spil, da nedsmeltningen var blusset ned (det virker nemlig ikke nedsmeltningen). Og anden gang tog vi en beslutning om at tage hjem, fordi vi kunne mærke, at Felix forståeligt nok ikke kunne rumme ét eneste nyt indtryk mere.

Autisme tur værktøjer

På trods af at vores søn var helt brændt sammen, da vi kørte tilbage mod sommerhuset, var han så meget på hjemmebane, da vi landede, at iPad’en blev lagt til side. Og så gik legen med lillesøster og hendes dukke ellers i gang. Og den fortsatte helt indtil aftensmaden stod på bordet – og igen her til morgen. Fantastisk!

I dag har vi en hjemmedag. Det har både Felix og vi andre brug for.

Tak fordi I læser med.

Kærligt Jannie

Felix med autisme til Cirkus Summarum 2018

Hvad har autisme diagnosen ændret

Det er snart otte måneder siden, vi gik hjem fra Børnepsykiatrien i Roskilde med et papir, hvorpå Felix’ diagnose står anført: Infantil autisme. Jeg husker tydeligt den lettelse, der gennemstrømmede min krop i en sådan fart, at jeg skulle holde sammen på mig selv for ikke at juble (det er nok kun forældre, som har kæmpet med frustration, angst og uvidenhed, der forstår det – forståeligt nok. Læs mere her…) Men også den sorg, der efterfølgende ramte mit hjerte og sendte min hjerne ud i benægtelse. Inden jeg sådan rigtigt kunne forstå, at vores dreng har en følgesvend med sig, som både han og vi skal lære at kende. At omgås. At kontrollere. Og acceptere. Om vi nogensinde lærer at elske den følgesvend – og om Felix lærer det – må tiden vise. Men autismen er her for at blive.

Derfor har vi selvfølgelig også ændret en masse ting herhjemme. I vores hverdag og i vores relation. Noget er lykkedes rigtig godt. Meget øver vi os stadig på. Og få ting virkede bare ikke helt efter hensigten.

I det nedenstående vil jeg komme med eksempler på den forandring, som har overgået vores lille familie på bare otte måneder.

Hvad autisme-diagnosen har medført

Piktogrammer: Noget af det første, vi gik i gang med, var at lære Felix – og os selv – at bruge piktogrammer. Det tog lidt tid, fordi vi skulle finde en god form. Men jeg tror, vi nu har knækket koden. Formålet er, at Felix har et visuelt billede af, hvordan hans dag overordnet ser ud:

Felix med autisme bruger piktogrammer

Vores fornemmelse er, at han bruger dem. Især går han op i “hvem, der gør hvad”. Vi ser ham ofte kigge på tavlen, og vi henviser også selv til den, hvis der en dag er noget særligt, han skal lægge mærke til. Og han er snu nok til at bytte rundt og fjerne et billede, hvis han ikke bryder sig om planen.

Om morgenen og inden han skal i seng om aftenen, får han en lille stribe med fire konkrete gøremål. Det er medvirkende til, at han ikke stresser op i disse situationer.

En hellig hule: Vi har investeret i en højseng, som står i vores spisestue. Ideen var, at Felix skulle have et sted, han kunne ty til, når Lulu irriterede ham. Og hvor han stadig kunne se og være sammen med os andre. Vi kalder den “hulen”, og den er forbudt for Lulu. Altid!

Felix med autisme har sit fristed i en højseng

Det virker desværre ikke helt efter hensigten. Felix kravler sjældent derop. Men det er rart for os at have et sted, vi kan henvise til, hvis han brokker sig over sin lillesøster.

Værelset: Felix’ værelse er blevet systematiseret. Dels for at give ham et bedre overblik. Dels for at gøre det nemmere for ham at rydde op. Vi synes allerede at se en positiv effekt, fordi Felix nu også vælger andet legetøj, end det han plejede.

Med autisme skal sagerne sættes i system

Forestillingen: Vi har ændret på vores egen forestilling om, hvordan tingene bør være, når man er en familie. F.eks. at man sidder og snakker over et måltid. Skiftes til at putte. Er sammen i weekender osv.

Herhjemme spiser børnene på samme side af spisebordet (så de ikke forstyrres af hinanden) med hver deres iPad og høretelefoner  – og en voksen imellem sig. Det er okay!

Morgenmad i en familie hvor den ene har autisme

Det er mor, der putter Felix fem ud af syv dage. Og det er okay!

Vi deler os op i weekender og laver ting med hvert vores barn. Det er okay!

Vi melder Felix + en voksen fra til sociale arrangementer, hvis vi vurderer, det er det bedste. Og det er okay!

Hvis vi er afsted til sociale arrangementer, er vi eksplicitte omkring Felix’ situation og behov. Vi forbereder ham, og hvis han trækker sig eller bare vil sidde med sin iPad og høretelefoner, der også er lydisolerende: Så er det okay!

Planlægning af svær weekend for dreng med autisme

Kommunikation: Vi stiller færre krav til Felix herhjemme og har heller ingen regler for brug af sut (Læs om hans forhold til den her).

Vi øver ham i at behovsudsætte. Og vi øver os selv i at genvinde kontrol (han har styret meget, fordi vi selv har været skrøbelige, som man kan læse lidt om her), at stille færre spørgsmål og bruge en mindre grad af negationer (nej, ikke osv.). For det stresser ham.  

Børnehaven: Felix’ dage i børnehaven er blevet kortere. Han er der seks timer. Vi forbereder ham på, hvem der møder ham om morgenen, og de bruger nu også piktogrammer derhenne.

Sutten er ikke længere “forbudt”. Den er et aktivt redskab, når han skal holde pauser, og dem holder han en del af i løbet af dagen. Både på eget initiativ, men også med hjælp fra en voksen.

Autisme kræver mange pauser

Vi kommunikerer hver dag med pædagogerne på skrift, så vi alle er opmærksomme på Felix’ stressniveau. Og vi holder statusmøder hver sjette uge, hvor også PPR  (Pædagogisk Psykologisk Rådgivning) og en fysioterapeut deltager.  

Hjælp: Vi øver os i at bede om hjælp, og vi er blevet bedre til at acceptere, at vi har behov for det, som jeg skrev om her. Også selv om vi ikke skal noget. Felix har en fantastisk farmor og farfar, og vi har lavet en aftale om, at han hygger hos dem ét døgn hver fjerde uge, hvilket også hjælper på vores stress, som beskrevet her. Derudover henter og passer de både ham og Lulu indimellem. Fordi de har lyst. Og det er herligt!

Nye fokusområder:

  1. Vi har fået tildelt en hjemmeaflaster 10 timer om ugen. Hun hedder Marie. Vi glæder os til at gøre hende til en del af vores familie og ikke mindst en del af Felix’ liv og hverdag.
  2. Vi har investeret i en TimeTimer, som skal bruges i alle mulige situationer. Lige nu skal den dog i særlig grad bruges til at øve Felix i at have “vælge-pause” (lege selv eller sidde med ipad). Han skal lære at være mindre afhængig af os (lige nu er vi “på”, fra han kommer hjem, til han går i seng – minus tiden med iPad). Men han skal også lære at mærke efter i sig selv, hvornår han har brug for pause. Nøjagtig som i børnehaven. Så sutten kommer der nu også lidt regler for herhjemme, da den skal bruges som redskab sammen med TimeTimer’en.
  3. Forholdet mellem Felix og Lulu skal styrkes og forhåbentlig blive mindre konfliktfyldt. Til det skal vi med guidning fra Socialpsykiatrien i gang med at arbejde med “sociale historier” og “mentalisering”. Vi vil også øve os i at have samme reaktion, hver gang der sker noget uhensigtsmæssigt imellem Lulu og Felix og lade vores opmærksomhed gå til den forurettede. Ligesom vi vil øve Felix i, at han ikke altid behøver at have styr på Lulu med sætningen: “Vi har styr på Lulu. Du skal bruge din energi på xxx”

 

Søskende - når den ene har autisme

Ja, vi keder os ikke herhjemme. Men man bliver altså stolt, når man tænker tilbage og indser, hvor meget både vi og Felix har rykket os – på grund af Frans’ og min indsats (og noget hjælp udefra).

Tak , fordi I læser med.

Kærligst Jannie

Felix med autisme under en nedsmeltning

Hvorfor blev jeg så ked af det, mor?

Nedsmeltninger. Tænk, det begreb kendte jeg ikke, før vi også blev bekendt med Felix’ autisme-diagnose. Og det endda på trods af, at alle indimellem har en form for nedsmeltning, når hele verden føles imod én.

Felix’ nedsmeltninger er dog af en lidt anden og voldsommere karakter. Både med måden de viser sig på, men også mængden af dem. Jeg tror næsten ikke, der går en dag, hvor han ikke har en nedsmeltning. Nogen gange er det bare en lille en, som vi hurtigt kan hjælpe ham ud af. Andre gange er den enorm. Og så er der faktisk ikke så meget, vi kan gøre.

Et tænkt eksempel, der måske kan sætte det i perspektiv: Et barn beder om at få en is i supermarkedet. Mor siger nej. Barnet smider sig på gulvet, skriger i vilden sky, slår ud med arme og ben. Jeg tænker, vi godt kan kalde det en nedsmeltning. I hvert fald hvis reaktionen skyldes, at barnet er træt og udkørt efter en lang dag i institution. Hvis moren til barnet så alligevel giver efter og tilbyder is, er jeg ret sikker på, at barnet langsomt og hikstende vil komme ud af sin nedsmeltning. Men hvis barnet har en diagnose, vil et sådant tilbud ikke hjælpe – i hvert fald ikke på Felix. Hvis han først er “smeltet sammen”, så er der kun én ting at gøre: at give tid! Også selv om det er lang, lang tid. Og selv om vi er et offentligt sted.

Den uundgåelige nedsmeltning

I sidste uge havde Felix en af de værste nedsmeltninger, jeg har oplevet. Normalt holder han sammen på sig selv, indtil vi er kommet hjem. Eller i det mindste ud i bilen. Men det kunne han ikke den dag. Her startede nedsmeltningen allerede i børnehaven.

Der er masser af følelser, som kan antænde en nedsmeltning. For Felix tror jeg ofte, det handler om, at han er frustreret, ængstelig, forvirret, han keder sig, er overbebyrdet eller ligefrem stresset. Vi forældre har stadig svært ved at gennemskue, hvornår en nedsmeltning lurer lige under overfladen, og derfor er vi også meget mere eftergivende overfor Felix i mange situationer. Vi stiller heller ikke lige så mange krav, som vi ville gøre til et barn uden diagnose.

En nedsmeltning er nemlig både så voldsom for os og for Felix selv, at vi vil gøre meget for at undgå det uundgåelige. At han overvældes af sine følelser, så adrenalinen (kamphormonet) pumpes ud i hans lille krop og får ham til at løbe væk, gemme sig eller blive udadreagerende.

Den dag i børnehaven startede han med at skrige samtlige skældsord af mig, for derefter at løbe væk. Jeg prøvede at nærme mig ham flere gange, men det gjorde bare det hele meget værre.

En nedsmeltnings udtryk

Når Felix har sådan en nedsmeltning, som på en 1-10-skala er en 10’er – ovenstående var kun begyndelsen – mister han fuldstændig kontrollen. Det stemmer meget godt overens med Frans’ og min observation: At han nærmest bliver en anden person.

En nedsmeltning kan se ud på mange måder. I bogen En overlevelsesguide for børn med autismespektrumforstyrrelser listes disse reaktioner op:

Barnet skriger, slår, græder, skader sig selv, sparker, løber væk, tramper rundt, smider med ting, råber, bander, slår andre, ødelægger ting, smækker med døre eller gør næsten alle disse ting på én gang.

Jeg kan genkende tolv af disse reaktioner og endda tilføje et par stykker. Tænk, at min lille dreng hver eneste dag bliver overmandet af så mange indtryk fra den verden, han er sat i af os, at han ikke kan lade være med at gå i kamp. Også mod dem, som står ham allernærmest. Det gør mig trist og frustreret som mor.

Felix med autisme

 

En nedsmeltning er en særlig situation

Den dag i børnehaven kunne jeg på ingen mulig måde nå ind til Felix. Jeg måtte ikke røre ham, måtte ikke give ham sin elskede sut, jeg måtte ikke sidde hos ham, måtte ikke snakke. Men jeg måtte heller ikke gå væk.

Pludselig stod en ung medhjælper fra Felix’ stue, som han er rigtig glad for, ved siden af os. Han tog  over på en måde, som jeg har den største respekt for. For hvem går lige ind og blander sig, når en forælder er til stede? Men det gjorde Jonathan, fordi han kunne mærke, at situationen var særlig. Jeg var så taknemlig. Han fik Felix’ nedsmeltning ned på en 3’er, så jeg igen kunne nærme mig ham. Ikke fordi han gjorde noget anderledes end jeg. Blot fordi han ikke var mig.

Er det ikke lidt underligt, tænker nogen måske? Jo! Det er da ubeskriveligt hårdt, at man ikke kan få lov at give sit barn den omsorg, som både han og jeg i den givne situation havde brug for. Men jeg er også begyndt at forstå, at det faktisk er en tillidserklæring. Jeg og Frans er de personer, Felix føler sig allermest tryg ved i hele verden. Derfor er det også kun over for os, at han tillader sig selv at smelte sammen på den måde.

Uundværlig hjælp i en nedsmeltning

Var Jonathan ikke kommet os til undsætning den dag, havde jeg selvfølgelig klaret den. For alle nedsmeltninger stilner af igen med tiden. Og den tid kan jeg sagtens give. Men når man er et offentligt sted, som børnehaven jo er, så er det altså meget rart, at en anden person kan hjælpe med at sætte nedsmeltningen på pause – bare et øjeblik.      

For den fortsatte skam, da vi kom væk fra børnehaven. Men jeg håndterede den,  fordi jeg fortsatte med at være rolig. Og fordi jeg spurgte om hjælp, da Lulu skulle hentes og efterfølgende hos fantastisk farmor. Det er nemlig også en måde at håndtere en situation på, har jeg lært. Og jeg er stolt af mig selv, fordi jeg ikke lod Felix’ nedsmeltning overmande mig, som tidligere beskrevet her.

Det vildeste ved oplevelsen var dog Felix’ kommentar, da han igen var blevet sig selv:

“Hvad skete der mor? Hvorfor blev jeg så ked af det”

Tænk, så reflekterende han allerede er som 4-årig. Min lille tænker.

Felix har autisme

Svaret tænker jeg stadig over, men med tiden bliver jeg forhåbentlig klogere. Det gør vi alle. Og en dag har vi fået puttet nok værktøj i den værktøjskasse, som Felix skal bære med sig gennem livet, så han selv kan lære at stoppe sine nedsmeltninger, når han mærker de ulmer lige under overfladen.  

Kærligst Jannie

Felix har infantil autisme

Hvor er min reset knap?

Jeg har brug for at blive nulstillet – fuldstændig. Jeg tænker ikke på en genfødsel, hvor man vågner op til et helt nyt liv. Jeg er faktisk overordnet lykkelig for det liv, jeg har. Men følelsesmæssigt gad jeg virkelig godt starte forfra – uden stress.

Da Felix fik sin autisme-diagnose i november, var det sammen med lettelsen og sorgen også den sidste dråbe, bægeret kunne rumme. På de fire år der var gået, siden vores lille charmer så dagens lys, har vores familie skulle stå igennem så meget mere stress, end bare at være forældre til ét – senere to børn. Og det har ikke kun været Felix-relateret. Men diagnosen var altså dråben. Og det er jo ikke så heldigt, at man som forældre er nået til et punkt, hvor man kun orker at danse den stille dans, man dansede med en særlig person, når halballet var ved at være forbi. Ikke den energifyldte jive, som Felix grundet sin diagnose kræver.

Felix har infantil autismeHan er ikke tjent med det

Min hjerne og mit nervesystem er konstant på arbejde, som jeg også skrev lidt om i indlægget om stress her. Når vi er sammen med Felix, skal vi hele tiden være tre skridt foran, så vi kan guide ham og gribe ham, hvis han falder. Men det kræver altså virkelig meget af den energi, som i øvrigt ikke kun kan bruges på Felix. Vi har også jobs, en lillesøster, et hjem ooooooog så videre. Og bægeret er som sagt så fyldt, som det nærmest kan være.

Det synes jeg faktisk ikke, han er tjent med. Min lille dreng har brug for forældre med overskud. Ikke forældre, der er ramt af stress. Det er jo vores vigtigste opgave at lære ham (og lillesøster), hvordan man færdes i den store verden. Og i Felix’ tilfælde kræver det en kæmpemasse mere af os og det overskud, som er opbrugt. Så kunne jeg dog bare trykke på en fin lille reset-knap og starte med et nyt, tomt bæger, der kunne rumme så meget mere, end jeg kan nu… Ja, så ville det virkelig gavne alle.

Virkeligheden er dog en anden, og mit fyldte bæger er et vilkår for mig lige nu. Derfor må jeg i stedet finde nogle metoder til at lette på trykket uden det hele flyder over. Jeg har efterhånden opbygget mig en del metoder, som alle forældre i virkeligheden kunne gavne af. Jeg glemmer bare at bruge dem. Så nu skriver jeg dem ned her til evigt minde. Måske andre kan få glæde af mine små tips til at håndtere stress:

De alternative tiltag:

1. Som regel er det en god idé at dele os i to hold herhjemme, hvis vi ikke har specielle planer for dagen. Men er både Frans og jeg i (energi)underskud, er der faktisk en løsning, som virker endnu bedre: At tænke os selv før børnene. Så kører vi en hel dag, hvor vi skiftes til at være en time på børnene og have en time for os selv. Så har man godt nok to børn på én gang, men fordi det kun er en time ad gangen, har vi begge oplevet at finde overskud i underskudet. Og det er faktisk ret overraskende, hvor meget godt man kan nå at gøre for sig selv på én time. Som bonus nyder børnene faktisk også ret godt af det, selv om det måske for andre virker lidt forvirrende. De får nemlig en lidt friskere forældre til rådighed hver gang klokken slår hel. Alternativt? Jeg ved det. Men det virker på en dag, som ellers ville være gået i minus.

Psssst! Kender du vores Instagram-konto Lykkefamilien? Kom og følg med 🙂

2. Aflastning er en mulighed, som er unik for os på grund af Felix’ diagnose. Vi har netop fået tildelt 10 timer om ugen til en aflaster i hjemmet, og det glæder vi os til at få gang i. Men vi har også lavet en fast aftale med farmor og farfar om, at de hygger med Felix et døgn hver fjerde weekend (plus det løse). De vil ikke have, det hedder aflastning, for de er jo “bare farmor og farfar”, som nyder tiden med deres barnebarn. Men Frans og jeg bliver aflastet, når vi har et døgn med rolige nervesystemer – aka mindre stress – og kvalitetstid med Lulu.  

3. Voksensnak er en ting, vi glemmer at praktisere. Engang for ikke så længe siden, havde Frans og jeg en aftale om, at vi én gang om ugen, ventede med at spise til ungerne sov. På den måde fik vi en hyggelig aften, hvor vi kunne spise og samtale samtidig. Det trak lidt på take away kontoen, men det var pengene værd. Så den må vi prioritere igen.

Stress-håndtering - forældre til barn med autisme4. Jeg tænker mange tanker. Om ting vi skal ændre, øve, praktisere, læse, bør, må osv. Det gør altså ikke noget godt for en, når man i forvejen er fyldt. Derfor har Frans og jeg lavet en idé-kasse derhjemme. Her kan vi putte små sedler i over ting, vi gerne vil snakke om / ændre på. Engang i mellem har vi så en aften, hvor vi kigger sedlerne igennem, vælger et par stykker ud som fokusområde, og så lægger vi alle andre til side. Vi kan ikke ændre alt på én gang.

5. Jeg har lavet en playliste med glad musik. I dette tidligere indlæg skrev jeg om den periode, hvor jeg har været allermest ramt af stress, og hvordan bare det at tage i dørhåndtaget efter endt arbejdsdag, kunne sætte mit nervesystem på overarbejde. Jeg har fundet ud, at jeg ved at høre min musik på vej hjem, kan give min hjerne lige præcis nok glade hormoner til at holde nervesystemet i ro.

Det vi (alle) ønsker:

6. Alenetid er selvfølgelig også en måde at lade op på. Jeg elsker det mere end nogen anden. Men alenetid virker kun, hvis man ved, at mand/kone og børn er i balance. Og tiden til at tage en hel dag alene, hvor man kan gøre gode ting for sig selv, er oftest svær at få øje på. I ALLE børnefamilier, tænker jeg.  

7. Da vi blev forældre til Felix, aftalte vi, at vi skulle tage på date hver anden måned, så vi ikke glemte at være kæreste i forældreræset. Og det overholdt vi sgu! Lige indtil Lulu blev født, og en masse andre forhindringer blev en del af vores liv. Jeg synes stadig, vi er forholdsvis gode til det. Og vi kan gøre det, fordi vi har nogle fantastiske bedsteforældre.

Forældre til barn med autisme

Det, vi (alle) ved, virker:

8. Motion er min evige udfordring, fordi det bare ikke kommer naturligt til mig. Det er altså endnu en kamp, som skal overvindes. På trods af, jeg ved det hjælper på overskuddet of følelsen af stress. Så det er især blevet min måde at tanke op på, hvis jeg fx skal være alene med børnene. Eller vende humøret, hvis dagen er startet dårligt. Ofte glemmer vi dog i kampens hede, at der ikke skal mere til – også fordi ingen af os vil lade den anden i stikken. Men det bør vi prioritere.

9. Søvn for syv sytten da! Jeg er ikke god til at komme i seng om aftenen. Men jeg prøver igen at gå i seng kl. 22. De dage jeg overholder det, kan jeg mærke, det gør en kæmpe forskel.

Skriv endelig til mig, hvis du/I sidder inde med alternative måder til, hvordan man kan få lidt energi i og til de hårde dage, som man i særdeleshed er ramt af, når man er en familie, der har børn med særlige behov.

God dag.

Kærligst Jannie