Autisme,  Børn,  Forældre,  Mor,  PDA,  Personligt

Autisme er ikke en gave

Nå! Nu kommer der et indlæg, som jeg har haft kørende i hovedet og i kroppen længe. Det handler om Felix, og det handler om den autisme diagnose, som er en del af ham.

Jeg har flere gange læst, søde forældre skrive, at de ser deres børns diagnoser som gaver. Måske mener de virkelig, at diagnosen tilfører deres børn en masse særlige, skønne kvaliteter, som de formentlig ikke ville have haft uden en bogstavsformel. Måske siger de det, fordi diagnosen jo er en del af barnet og barnets personlighed, og så virker de to ting på en eller anden måde uadskillige. Så hvis man siger noget grimt om diagnosen, kunne man lige så vel sige noget grimt om barnet.

Jeg ved det ikke. Men jeg ved, at jeg på ingen måde forstår det. Jeg håber lidt, at jeg kommer til at forstå det en dag. Endnu mere at min søn kommer til at forstå og føle sådan omkring diagnosen. Eller bare dele af den. For det er bestemt en kærlig tænkemåde.

Dumme autisme

Jeg kan ikke huske, hvornår vi sidst har haft en dag, hvor Felix ikke har virket stresset på et eller andet tidspunkt i løbet af dagen. Jeg kan ikke huske, hvornår vi har haft en dag, hvor han ikke var humørsvingende. Jeg kan ikke huske, hvornår vi har haft en dag, hvor vi ikke skulle passe på med, hvad vi siger, og hvordan vi siger det.

Jeg er helt hundrede med på, hvornår jeg står over for min “rene”, upåvirkede søn. Ligesom jeg kan se i hans øjne og høre på hans stemme, når han begynder at miste sig selv en lille smule. Ofte kan jeg ikke nå at stoppe det. Han er allerede som besat af en skide følgesvend, som på nuværende tidspunkt spænder ben for ham. Presser ham helt derud, hvor han ikke længere kan styre hverken ord eller handlinger.

Autismen efterlader så os forældre både magtesløse og kede af det. Vi er på overarbejde hver dag for at samle Felix op igen fra det gulv, han er faldet på, og vi kæmper uden sprog for at få ham til at omfavne os og komme tilbage til os igen.

Min søn er en gave

Felix er ikke sin autisme. Autismen er med ham. Desværre. Det skal han acceptere og leve med. Og vi skal acceptere det og lære ham og os selv at håndtere det, så vi alle kan leve med det.

Felix er landet hos os af en grund, og han er en KÆMPE gave, ligesom hans søster er det. Han har den vildeste personlighed, som sagtens kan adskilles fra hans diagnose. Den er jeg sikker på, han ville have haft med sig også uden en bogstavkombination.

Så kan det da godt være, at der er nogle små finurligheder og særheder ved autismen, som er særlige og søde. Men heller ikke mere end det.

For jeg vil ALDRIG leve uden Felix. Men jeg ville gerne have levet uden autisme.

(Indlægget her er 100% baseret på mine egne følelser, og det håber jeg, at du vil respektere, uanset hvad du måtte tænke om det)

Diagnosetanker fra en autisme-mor

9 kommentarer

  • Trine

    Det er Så fint beskrevet, for det er de færreste forældre, der ønsker sig et barn med en funktionsnedsættelse. Og jeg ville for alt i verden ønske autismen væk for mit barn, hvis jeg kunne. Når det så er sagt, vokser mange forældre med opgaven, og de selv oplever en uovervindeligt kraft, det kan virke som en gave. Men jeg er helt enig med dig. Autisme er ikke en gave, og det er vigtig vi anskuer autismen, som en del af vores børns identitet udover deres fine personligheder. Jeg bryder mig heller ikke om ordet autist, da det pludselig bliver en definition på enten din Felix eller min Noah. Nej de er først og fremmest børn, herefter drenge, herefter finurlige, charmerende, eksplosive osv osv… og langt nede kommer autismen, for mit vedkommende… ikke fordi det ikke er synligt på adfærden nærmest øjeblikkeligt… men fordi der er Så mange andre vigtige værdier først. Indimellem synes jeg vi glemmer lidt i vores samfund at børn med autisme er vildt forskellige, ligesom neurotypiske børn. Vi kan ikke “bare” opstille skemaer og små rammer for at give dem bedre livsbetingelser. Det er altså mere komplekst en del- netop grundet deres forskellige personligheder.

    • Jannie Lykke Øberg

      Hvor er det fint skrevet Trine, og jeg er helt enig med dig. Folk med autisme bliver ofte af uvidende opfattet som en gruppe mere eller mindre ens individer, der kan puttes i den samme kasse. Der er helt sikkert forældre derude til børn med autisme, der ikke oplever udadreagerende adfærd og kæmpe eksplosioner dagligt, og de ser måske noget andet end jeg gør. Ikke at de ikke også kæmper, for det VED jeg de gør. Det er bare med andre ting. Men altså her hos os fylder den udadreagerende del, angst og stress bare megameget, og så er det altså svært at se andet end det, når vi kigger adskilt på diagnosen. For vi ser bestemt vores Felix. Og han er skøn, ligesom din Noah helt sikkert også er det.
      KH.

  • Astrid

    Ja, rigtig godt beskrevet især det med «at blive overtaget af noget andet». Det er så svært nogle gange at nå og gribe og guide, inden det går skævt og synd for dem, at de mister kontrollen.
    Og så det nogle gange bare hårdt arbejde, lige meget hvor vidende og ressourcestærk man er.

  • Louise

    Fantastisk skriv… Jeg kender dig ikke, men jeg føler mig forstået og “ikke alene i verden”. Jeg er taknemmelig over, at du orker at dele dine tanker og hverdag. Det hjælper andre

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *