Angelman Syndrom,  Forældre,  Søskende

Camilla, min engel

Dagens indlæg handler om min lillesøster. Og jeg skynder mig lige at slå fast, at hun lever i allerbedste velgående. Jeg kalder hende min engel, fordi hun er født med en sjælden kromosomfejl, der hedder Angelman Syndrom. Og børnene bliver kaldt englebørn.

Men også fordi, jeg tror på, hun landede i mit liv af en grund. Hun skulle være med til at gøre mig stærkere og mere robust ift. til det voksenliv, der ventede mig. Hun skulle sørge for, at jeg så mine forældre i et særligt lyd, fordi jeg ville kunne lære meget af dem, engang. Camilla er min engel.

Den korte histore

Min søster er 11 år yngre end jeg. Hun var efternøleren, vi alle glædede os til at få ind i vores liv. Desværre blev det bare ikke helt så idyllisk og harmonisk, som man kunne håbe. Så vidt jeg husker, var min mor indlagt med hende længe, da hun var baby, fordi hun ikke ville spise, og hun brød sig ikke om tæt kontakt. Der var ikke mistanke om et handicap, tror jeg, men de skulle selvfølgelig have styr på hendes trivsel. Da de endelig kom hjem, var det med en lillesøster, som skreg og skreg og skreg. Så meget at min farmor måtte flytte ind hos os for at aflaste af flere omgange.

Sødeste Milla

Men Milla blev større og en rigtig grinebidder. Shit, det grin kunne lyse hendes ansigt op. Og med hendes kridhvide krøller lignede hun faktisk en lille englebasse. Jeg elsker min søster, og fordi jeg var så gammel, som jeg var, tog jeg selvfølgelig meget del i pasningen af hende. Det havde jeg lyst til, og mine forældre nød godt af min hjælp.

Diagnosen

Da Camilla var to år gammel, kunne hun stadig ikke gå, og hun pludrede heller ikke, som andre babyer og børn. Så mine forældre havde selvfølgelig sat nogle undersøgelser igang. Dem fik de svar på den 20. december 1997 (mener jeg). Jeg husker datoen så tydeligt, fordi min mor havde fødselsdag.

Min dejlige mor og Milla

Jeg sad på mit værelse og hørte pludselig en klynken fra stuen. Her fandt jeg min mor siddende med mindst ti sider i hånden, som beskrev den diagnose, man havde fundet ud af, min søster havde. Ingen ringede, ingen indkaldte til akut møde (det var jo næsten jul). Så de fik et brev.

Ovenstående har været et traume, som jeg har skulle bearbejde. At se mine forældre så kede af det, så magtesløse. Jeg tog straks et ansvar på mig, som jeg senere har forsøgt at lægge fra mig. I alt for mange år havde jeg svært ved at tage nogen steder, med mindre jeg var 100% sikker på, at især min mor var okay.

Epilepsi

Et andet traume, som har skulle bearbejdes, var en stærk oplevelse, jeg havde, da jeg en nat fandt min søster i sin tremmeseng i meget slemme kramper. At skulle løbe ned og vække mine forældre og herefter stå på sidelinjen, mens de snakkede med alarmcentralen og blev hentet i ambulance, er en oplevelse, der stadig kan bringe tårer frem hos mig.

Efterfølgende oplevede jeg flere kramper og absencer hos min søster, men det er klart “den første gang”, som står stærkest i erindringen.

Søstre

Camilla og jeg har alle dage haft et meget stærkt og meget tæt bånd. Hun har ikke noget sprog, men hun elsker at kramme og røre. Hun er stadig en grinebidder i en alder af nu snart 25 år. Vi har ikke så meget kontakt, fordi hun bor på et hjem i Odder, og jeg på Sjælland. Så jeg ser hende kun, hvis det passer med, at vi er hjemme hos mine forældre på samme tid.

En gang i mellem facetimer hun til mig. Så tager jeg den og snakker med hende. Hun siger ikke noget. Jeg tror ikke helt, hun forstår, hvad der sker, men jeg synes, det er hyggeligt alligevel. Ligesom det er hyggeligt, når hun “synes godt om” billeder, jeg lægger op i nogle af vores fællesalbum.

I dag skal jeg lave et brev til hende med billeder fra vores sommerhustur og købe en gave fra min bror og mig. Jeg har lidt kig på de her fine syfigurer. Eller en dukke.

Min svigerinde Simone, min bror Jesper, Milla, Frans og jeg med lille Felix

Og så har jeg lavet en aftale med mig selv om at begynde at sende breve til hende. Det har jeg ikke haft overskud til, men det begynder jeg at få nu. Og hun synes, det er så hyggeligt, når hun får sendt billeder.

Man skal huske at passe på de engle, som er landet i ens liv.

Kærligst Jannie

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *