Felix med autisme

Når noget yndlings fører til nedsmeltning

I mit tidligere indlæg omkring det at tage på ferie med et barn med særlige behov, skrev jeg, at Frans og jeg har besluttet os for ikke at lade os begrænse alt for meget af Felix’ autisme. Det er også rigtigt – følelsen i hvert fald. Men praksis er nok lidt anderledes.

For hvis Felix ikke havde haft autisme, tror jeg vi var taget på nogle flere ture, da vi var på skønne Bornholm. Vi ville nok også være mere spontane og ikke så bange for at lave planer om, hvis noget en dag passede os bedre. Og jeg ville vågne om morgenen med mine tanker på andet end piktogrammer og tegninger og uden en lille mavepine over at skulle forberede min søn på noget svært. Der kan udløse både råb og skrig, skældsord, spyt eller kasten med ting.

Men noget vi helt sikkert ikke begrænser os eller Felix i, er at komme til stranden og bade. For Felix ELSKER vand. Både det med klor i og det naturen selv byder på. Han er faktisk ret svær at holde tilbage uanset vejr, som da vi fx var ved Esbjerg sidste sommer.

Felix med infantil autisme
Felix i Esbjerg 2017
Begejstring og nedsmeltning

Når Felix er i vandet, er han en tornado. Han spurter rundt, når han kan bunde, og plasker med alle sine lemmer, når han ikke kan. Han dykker, bliver kastet og råber højt af begejstring. Og han er meget svær at hive op på land. Vi elsker at se vores søn i sit rette element. Men vi frygter lidt reaktionen, som kan komme på land.

Her smelter Felix nemlig ofte helt sammen. Hvor lillesøster Lulu gerne går i gang med at bygge sandslotte eller bare lige sætter sig og nyder en kiks indhyllet i sin morgenkåbe, rammes Felix af en frustration, der ikke efterlader nogen tvivl om, at han ikke længere befinder sig i sit rette element. Engang i mellem har det virket at placere ham i sit UV-telt (hans hule, som altid er med) med en telefon eller iPad. Andre gange kan han slappe af ved at sidde og læse en bog med en voksen. Men på Bornholm var det svært.

Balancen mellem behov

Egentlig giver det meget god mening. Han bruger uanede mængder energi i vandet. Og stranden er generelt en gigantisk gang sansestimuli. Når man har autisme, har man i mange tilfælde også et meget overfølsomt sansesystem. Felix hører alt højere, bliver muligvis mere påvirket af solens stråler, lugter måske ting mere ekstremt, føler mere både i vand og på sand. Og hans indre sanser bliver også udfordret, når han vælter rundt i bølgerne. Så han er FÆRDIG, når han først kommer på land og mærker efter i sig selv.

Han forsøgte faktisk også at give udtryk for det flere gange. Men vi lyttede ikke. Fordi vi gerne selv ville blive på stranden, hvilket jo stemmer meget godt overens med starten på dette indlæg om ikke at lade sig begrænse.

Balancen mellem Felix’ behov og vores andres behov og lyster har vi altså stadig lidt svært ved at finde. Og vi har også Lulu, vi skal tage hensyn til. Men konklusionen er nok, at vi bør lytte lidt mere til vores søn, som ofte er megagod til at sætte ord på, hvad der sker i ham, som jeg også skrev i indlægget her. Og så splitte os op, selv om det ikke er sjovt.

Men det er vores vilkår. Også i ferier. Og vi kommer altså ikke til at begrænse ham i vandet.

Tak, fordi I læser med.

Kærligt Jannie

Felix med autisme på ferie

Ferie med autisme

I skrivende stund er vi på ferie på Bornholm. Det går virkelig godt. Lige nu holder Felix en selvvalgt pause med sin iPad i sofaen efter at have leget med Lulu det meste af morgenen.

Det er noget af det mest fantastiske, vi endnu har oplevet på denne tur: Vores børn leger sammen! Flere gange om dagen! Og vi forældre kan rent faktisk få lov til at sidde med stængerne oppe og hvile os.

I legene er det selvfølgelig mest Felix, som styrer. Hvilket lige så meget kan skyldes hans alder som autismens behov for kontrol. Men vi oplever ham også som interesseret og spørgende. Kompromissøgende. Omsorgsfuld. Og god til at håndtere konflikter, når de opstår: “Stop!” Og hent en voksen. Altså har deres forhold været helt anderledes, end jeg tidligere har beskrevet her og her.

Felix med autisme i leg med sin lillesøster

Når alt det så er sagt, er vi også nødt til at være ærlige omkring, at det at tage på ferie, når man har et barn med særlige behov, ikke er uden problemer. Derfor har Frans og jeg også valgt at holde totalt usammenhængende sommerferie i år. Altså tre uger klattet ud over sommeren. Det positive er, at vi ikke kommer hjem mere stressede, end da vi tog afsted. Og Felix’ vante hverdagsrutine bliver ikke afbrudt i for lang tid ad gangen.

Hvorfor så svært?

Allerede det med at skulle forholde sig til et nyt sted hæver Felix’ stressbarre en tak. Forstået sådan, at han ikke kan rumme lige så meget, før han smelter sammen, som ellers.

Inden en tur viser vi derfor billeder af det sted, vi skal være. Vi snakker med ham om det. Og forsikrer ham om igen og igen, at der både er et toilet og en sofa. Det går han meget op i. Når vi kommer frem, gør vi også meget ud af at vise ham rundt som noget af det første.

Læs også, hvordan vi forberedte os på skiferien her 

På trods af det, spørger han hver eneste morgen – nogle gange flere gange – hvor mange gange mere vi skal sove her. Og han siger, at nu vil han altså gerne hjem til Trekroner igen. En følelse han selvfølgelig bliver anerkendt i.

Ferie derhjemme

Årsagen til, vi ikke bliver hjemme og holder ferie, er, at det faktisk ofte kan blive endnu mere stressende. Hjemme er der opstået en række “vaner”, som er meget svære at bryde. Felix kan ikke rigtig koncentrere sig om at lege alene, når vi er hjemme – og slet ikke sammen med Lulu (måske starter det efter denne ferie, tænker vi håbefulde). Han kommer derfor hurtigt til at kede sig og blive rastløs, hvilket faktisk også kan trigge en nedsmeltning. Og stress hos forældrene, fordi vi hele tiden skal være “på”.

Autisme værktøjer til en god ferie

Men tilbage til ferien. Vi ved den – også – er stressende for vores søn. Derfor er piktogrammerne og mors hjemmelavede tegninger over steder vigtige redskaber for os, så han hver dag – så godt det kan lade sig gøre – er forberedt på, hvad dagen bringer.

I går skulle vi fx på tur til Helligdomsklipperne. Det forberedte jeg Felix på fra morgenstunden med piktogrammer, tegning og billeder. Han reagerede ved at kaste sine sko efter mig og råbe. Ergo kunne han slet ikke rumme tanken om at skulle afsted på noget ukendt, hvilket jeg var forberedt på. Men vi har taget en beslutning om ikke at lade os begrænse alt for meget af hans autisme – han skal opleve verden sammen med os, og så må vi lære ham nogle metoder til at tackle den stress, der opstår i ham før, under og efter.

Værktøjer til turen

Høretelefoner og iPad, klapvogn/trækvogn, sut, mad/drikke ved hånden og piktogrammer er vejen frem. I går havde vi derfor en fantastisk tur til Helligdomsklipperne, Gudhjem og Høl strand. Vi måtte overleve to mindre nedsmeltninger, begge trigget af et ønske om en aktivitet, han var for lille til. Vi ved, det var en nedsmeltninger, fordi han også efter, han blev mødt i sit ønske, slet ikke kunne være i sig selv og med sin frustration, som jeg også beskrev i dette indlæg. Men vi håndterede det med ro. Første gang var der også lidt vingummibamser i spil, da nedsmeltningen var blusset ned (det virker nemlig ikke nedsmeltningen). Og anden gang tog vi en beslutning om at tage hjem, fordi vi kunne mærke, at Felix forståeligt nok ikke kunne rumme ét eneste nyt indtryk mere.

Autisme tur værktøjer

På trods af at vores søn var helt brændt sammen, da vi kørte tilbage mod sommerhuset, var han så meget på hjemmebane, da vi landede, at iPad’en blev lagt til side. Og så gik legen med lillesøster og hendes dukke ellers i gang. Og den fortsatte helt indtil aftensmaden stod på bordet – og igen her til morgen. Fantastisk!

I dag har vi en hjemmedag. Det har både Felix og vi andre brug for.

Tak fordi I læser med.

Kærligt Jannie

Felix har infantil autisme - vinterferie

Den vellykkede vinterferie

For godt et år siden tog Lulu, Felix, Jannie og jeg på 14 dages solferie til Kap Verde. Dengang havde vi endnu ikke fået sat ord på de spændende udfordringer, der er i vores familie. Men noget var ikke helt “ordinary”. 14 dage på et hotelværelse, en spisehal med larmende englændere, og en søn, der havde svært ved at forholde sig til de forskellige indtryk dagene bød. Noget af ferien blev brugt af Jannie og jeg på at læse bogen Sensitive Børn af Lene Sonne og Athina Delskov, og der var mange aha-oplevelser. Dog ikke nok til at binde trådende sammen endnu.

Ferien på Kap Verde var et godt afbræk for os alle fire, nok især for os forældre. Men der var også enighed om, at det ikke var det bedste format. Derfor har vi siden været i tænkeboks, og er kommet frem til nogle centrale tiltag. Dem kan vi læne os op af for at det er sjovt, afslappende, og hyggeligt for familien Lykke at være på tur. Og det er jo meningen at ferie skal være det 🙂

Læs også, hvordan vi håndterer hverdagen

Disse tiltag, eller strategier, som vores PPR kontakt vil kalde det, har vi netop taget i brug på vores vinterferie i Lindvallen i Sverige. Og dem vil jeg rigtig gerne dele ud af:

“Win/win situation” med familien

I hverdagen, og dermed også når vi er på ferie, er Jannie og jeg hele tiden. Vi kan bogstaveligt talt ikke engang gå på toilettet uden at have døren på klem, så vi kan træde til når bølgerne går højt hos Felix, og især i leg med lillesøster Lulu, som man kan læse i dette indlæg. Totalt stressende og på ingen måde afslappende. Denne erkendelse har fået os til at indse, at vi har brug for noget aflastning – nogen der kan være sammen med børnene og give os et afbræk i ferieøjemed. Heldigvis er min hustru og jeg ekstreme familiemennesker, og elsker at bruge tid med vores nærmeste. Så vi spurgte begge hold bedsteforældre om de ikke ville med, hvilket blev taget godt imod. Det har været en helt afgørende faktor for at ferien var en succes. Nå ja, autisme eller ej, så ville vi have spurgt “de gamle” alligevel 🙂

Minimalt antal timer i bilen

For mange familier er tid i bilen lig med afslapning. Sådan er det bare ikke hos os. Jeg har fokus på trafikken, mens Jannie i rygende hast hiver juice op af tasken, sørger for snacks til alle rejsende, styrer lyd på børnenes iPads, griber flyvende bamser, og aktiverer børnene med alt godt fra Albertes “Bedste børnesange”, alt i håb om at skabe en behagelig rejsetid. Derfor er en tur til Italien på motorvejen med førnævnte scenarier ikke lige øverst på ønskesedlen. På baggrund af dette besluttede vi at booke en kahyt på Oslo-færgen, og jesus, det var et godt call. Færgen er fyldt med aktiviteter for børn; skattejagt, børneland, “badeland”, børnedisco – you name it. Og så toppede vi den med at have Lulu og Felix sent oppe, så de endte med at falde i søvn i vores arme, mens vi nød fadøl sammen med bedsterne. Resultat var at begge børn sov de 4 timer det tog at køre fra Oslo til Lindvallen. High Five, knuckles og en “mission completed” herfra. Det kalder på en gentagelse næste år!

Ferie - Lulu er søster til Felix med infantil autisme

Mission Briefing

Jannie og jeg er stadig ikke 100% komfortable i vores roller som forældre til et barn med autisme, og en del af det skaber noget usikkerhed hos os vs. vores omgivelser, som Jannie også skrev lidt om i dette indlæg om sutten. Et andet eksempel på en ting, der pryder vores hjerne er, hvordan omverdenen ser på, at Felix altid ser iPad, når vi spiser. Det er et strategisk valg for at skabe maksimal ro for både ham og os. Men det skal jo kommunikeres, så folk omkring os forstår vores bevæggrunde.

Derfor havde Jannie fået den geniale ide at sende vores forældre en mail “fra Felix” inden feriens start. Heri nævnte hun situationer og reaktionsmønstre, som Felix reagerer kraftigt på, og hvordan vi prøver at takle dem. Til alt held blev mailen taget super godt imod, og endnu bedre, respekteret og praktiseret af alle på turen. Det understreger jo bare endnu engang at communication is key.

Afstemning af vores egne forventninger

Ordet “vinterferie” i overskriften er nøje valgt. Alternativet var at skrive “skiferie”, men når alt kommer til alt, så var ski ikke den primære grund til at tage afsted for os. Den var at vi alle skulle hygge os med vores børn, og måske køre liiiiidt på ski. Dette havde vi allerede taget snakken om up front, og også briefet vores kære forældre om. Vi vidste ikke hvor meget Felix ville stå på ski, og heller ej om vi kunne “tillade” os at komme ud på løjperne. Så vores forventninger var helt lave. Realiteten var dog at Felix kom på ski 3 gange (yeah, he is awesome), og vores forældre var sublime til at tage børnene, så vi kunne nyde den fede sne og tilmed lave nogle kongestyrt.

Mor til Felix med infantil autisme - Ferie

Med udgangspunkt i og fokus på ovennævnte områder lykkedes det os at få en pissefed ferie, som oven i købet bød på et stref af sol på både ankomst- og afrejsedagen. Håber at andre kan adaptere vores “feriestrategier” kombineret med med egen mestringsmagi. Og del endelig denne med os!

De bedste hilsner Frans