Felix med autisme på ferie

Ferie med autisme

I skrivende stund er vi på ferie på Bornholm. Det går virkelig godt. Lige nu holder Felix en selvvalgt pause med sin iPad i sofaen efter at have leget med Lulu det meste af morgenen.

Det er noget af det mest fantastiske, vi endnu har oplevet på denne tur: Vores børn leger sammen! Flere gange om dagen! Og vi forældre kan rent faktisk få lov til at sidde med stængerne oppe og hvile os.

I legene er det selvfølgelig mest Felix, som styrer. Hvilket lige så meget kan skyldes hans alder som autismens behov for kontrol. Men vi oplever ham også som interesseret og spørgende. Kompromissøgende. Omsorgsfuld. Og god til at håndtere konflikter, når de opstår: “Stop!” Og hent en voksen. Altså har deres forhold været helt anderledes, end jeg tidligere har beskrevet her og her.

Felix med autisme i leg med sin lillesøster

Når alt det så er sagt, er vi også nødt til at være ærlige omkring, at det at tage på ferie, når man har et barn med særlige behov, ikke er uden problemer. Derfor har Frans og jeg også valgt at holde totalt usammenhængende sommerferie i år. Altså tre uger klattet ud over sommeren. Det positive er, at vi ikke kommer hjem mere stressede, end da vi tog afsted. Og Felix’ vante hverdagsrutine bliver ikke afbrudt i for lang tid ad gangen.

Hvorfor så svært?

Allerede det med at skulle forholde sig til et nyt sted hæver Felix’ stressbarre en tak. Forstået sådan, at han ikke kan rumme lige så meget, før han smelter sammen, som ellers.

Inden en tur viser vi derfor billeder af det sted, vi skal være. Vi snakker med ham om det. Og forsikrer ham om igen og igen, at der både er et toilet og en sofa. Det går han meget op i. Når vi kommer frem, gør vi også meget ud af at vise ham rundt som noget af det første.

Læs også, hvordan vi forberedte os på skiferien her 

På trods af det, spørger han hver eneste morgen – nogle gange flere gange – hvor mange gange mere vi skal sove her. Og han siger, at nu vil han altså gerne hjem til Trekroner igen. En følelse han selvfølgelig bliver anerkendt i.

Ferie derhjemme

Årsagen til, vi ikke bliver hjemme og holder ferie, er, at det faktisk ofte kan blive endnu mere stressende. Hjemme er der opstået en række “vaner”, som er meget svære at bryde. Felix kan ikke rigtig koncentrere sig om at lege alene, når vi er hjemme – og slet ikke sammen med Lulu (måske starter det efter denne ferie, tænker vi håbefulde). Han kommer derfor hurtigt til at kede sig og blive rastløs, hvilket faktisk også kan trigge en nedsmeltning. Og stress hos forældrene, fordi vi hele tiden skal være “på”.

Autisme værktøjer til en god ferie

Men tilbage til ferien. Vi ved den – også – er stressende for vores søn. Derfor er piktogrammerne og mors hjemmelavede tegninger over steder vigtige redskaber for os, så han hver dag – så godt det kan lade sig gøre – er forberedt på, hvad dagen bringer.

I går skulle vi fx på tur til Helligdomsklipperne. Det forberedte jeg Felix på fra morgenstunden med piktogrammer, tegning og billeder. Han reagerede ved at kaste sine sko efter mig og råbe. Ergo kunne han slet ikke rumme tanken om at skulle afsted på noget ukendt, hvilket jeg var forberedt på. Men vi har taget en beslutning om ikke at lade os begrænse alt for meget af hans autisme – han skal opleve verden sammen med os, og så må vi lære ham nogle metoder til at tackle den stress, der opstår i ham før, under og efter.

Værktøjer til turen

Høretelefoner og iPad, klapvogn/trækvogn, sut, mad/drikke ved hånden og piktogrammer er vejen frem. I går havde vi derfor en fantastisk tur til Helligdomsklipperne, Gudhjem og Høl strand. Vi måtte overleve to mindre nedsmeltninger, begge trigget af et ønske om en aktivitet, han var for lille til. Vi ved, det var en nedsmeltninger, fordi han også efter, han blev mødt i sit ønske, slet ikke kunne være i sig selv og med sin frustration, som jeg også beskrev i dette indlæg. Men vi håndterede det med ro. Første gang var der også lidt vingummibamser i spil, da nedsmeltningen var blusset ned (det virker nemlig ikke nedsmeltningen). Og anden gang tog vi en beslutning om at tage hjem, fordi vi kunne mærke, at Felix forståeligt nok ikke kunne rumme ét eneste nyt indtryk mere.

Autisme tur værktøjer

På trods af at vores søn var helt brændt sammen, da vi kørte tilbage mod sommerhuset, var han så meget på hjemmebane, da vi landede, at iPad’en blev lagt til side. Og så gik legen med lillesøster og hendes dukke ellers i gang. Og den fortsatte helt indtil aftensmaden stod på bordet – og igen her til morgen. Fantastisk!

I dag har vi en hjemmedag. Det har både Felix og vi andre brug for.

Tak fordi I læser med.

Kærligt Jannie

Felix med autisme til Cirkus Summarum 2018

Hvad har autisme diagnosen ændret

Det er snart otte måneder siden, vi gik hjem fra Børnepsykiatrien i Roskilde med et papir, hvorpå Felix’ diagnose står anført: Infantil autisme. Jeg husker tydeligt den lettelse, der gennemstrømmede min krop i en sådan fart, at jeg skulle holde sammen på mig selv for ikke at juble (det er nok kun forældre, som har kæmpet med frustration, angst og uvidenhed, der forstår det – forståeligt nok. Læs mere her…) Men også den sorg, der efterfølgende ramte mit hjerte og sendte min hjerne ud i benægtelse. Inden jeg sådan rigtigt kunne forstå, at vores dreng har en følgesvend med sig, som både han og vi skal lære at kende. At omgås. At kontrollere. Og acceptere. Om vi nogensinde lærer at elske den følgesvend – og om Felix lærer det – må tiden vise. Men autismen er her for at blive.

Derfor har vi selvfølgelig også ændret en masse ting herhjemme. I vores hverdag og i vores relation. Noget er lykkedes rigtig godt. Meget øver vi os stadig på. Og få ting virkede bare ikke helt efter hensigten.

I det nedenstående vil jeg komme med eksempler på den forandring, som har overgået vores lille familie på bare otte måneder.

Hvad autisme-diagnosen har medført

Piktogrammer: Noget af det første, vi gik i gang med, var at lære Felix – og os selv – at bruge piktogrammer. Det tog lidt tid, fordi vi skulle finde en god form. Men jeg tror, vi nu har knækket koden. Formålet er, at Felix har et visuelt billede af, hvordan hans dag overordnet ser ud:

Felix med autisme bruger piktogrammer

Vores fornemmelse er, at han bruger dem. Især går han op i “hvem, der gør hvad”. Vi ser ham ofte kigge på tavlen, og vi henviser også selv til den, hvis der en dag er noget særligt, han skal lægge mærke til. Og han er snu nok til at bytte rundt og fjerne et billede, hvis han ikke bryder sig om planen.

Om morgenen og inden han skal i seng om aftenen, får han en lille stribe med fire konkrete gøremål. Det er medvirkende til, at han ikke stresser op i disse situationer.

En hellig hule: Vi har investeret i en højseng, som står i vores spisestue. Ideen var, at Felix skulle have et sted, han kunne ty til, når Lulu irriterede ham. Og hvor han stadig kunne se og være sammen med os andre. Vi kalder den “hulen”, og den er forbudt for Lulu. Altid!

Felix med autisme har sit fristed i en højseng

Det virker desværre ikke helt efter hensigten. Felix kravler sjældent derop. Men det er rart for os at have et sted, vi kan henvise til, hvis han brokker sig over sin lillesøster.

Værelset: Felix’ værelse er blevet systematiseret. Dels for at give ham et bedre overblik. Dels for at gøre det nemmere for ham at rydde op. Vi synes allerede at se en positiv effekt, fordi Felix nu også vælger andet legetøj, end det han plejede.

Med autisme skal sagerne sættes i system

Forestillingen: Vi har ændret på vores egen forestilling om, hvordan tingene bør være, når man er en familie. F.eks. at man sidder og snakker over et måltid. Skiftes til at putte. Er sammen i weekender osv.

Herhjemme spiser børnene på samme side af spisebordet (så de ikke forstyrres af hinanden) med hver deres iPad og høretelefoner  – og en voksen imellem sig. Det er okay!

Morgenmad i en familie hvor den ene har autisme

Det er mor, der putter Felix fem ud af syv dage. Og det er okay!

Vi deler os op i weekender og laver ting med hvert vores barn. Det er okay!

Vi melder Felix + en voksen fra til sociale arrangementer, hvis vi vurderer, det er det bedste. Og det er okay!

Hvis vi er afsted til sociale arrangementer, er vi eksplicitte omkring Felix’ situation og behov. Vi forbereder ham, og hvis han trækker sig eller bare vil sidde med sin iPad og høretelefoner, der også er lydisolerende: Så er det okay!

Planlægning af svær weekend for dreng med autisme

Kommunikation: Vi stiller færre krav til Felix herhjemme og har heller ingen regler for brug af sut (Læs om hans forhold til den her).

Vi øver ham i at behovsudsætte. Og vi øver os selv i at genvinde kontrol (han har styret meget, fordi vi selv har været skrøbelige, som man kan læse lidt om her), at stille færre spørgsmål og bruge en mindre grad af negationer (nej, ikke osv.). For det stresser ham.  

Børnehaven: Felix’ dage i børnehaven er blevet kortere. Han er der seks timer. Vi forbereder ham på, hvem der møder ham om morgenen, og de bruger nu også piktogrammer derhenne.

Sutten er ikke længere “forbudt”. Den er et aktivt redskab, når han skal holde pauser, og dem holder han en del af i løbet af dagen. Både på eget initiativ, men også med hjælp fra en voksen.

Autisme kræver mange pauser

Vi kommunikerer hver dag med pædagogerne på skrift, så vi alle er opmærksomme på Felix’ stressniveau. Og vi holder statusmøder hver sjette uge, hvor også PPR  (Pædagogisk Psykologisk Rådgivning) og en fysioterapeut deltager.  

Hjælp: Vi øver os i at bede om hjælp, og vi er blevet bedre til at acceptere, at vi har behov for det, som jeg skrev om her. Også selv om vi ikke skal noget. Felix har en fantastisk farmor og farfar, og vi har lavet en aftale om, at han hygger hos dem ét døgn hver fjerde uge, hvilket også hjælper på vores stress, som beskrevet her. Derudover henter og passer de både ham og Lulu indimellem. Fordi de har lyst. Og det er herligt!

Nye fokusområder:

  1. Vi har fået tildelt en hjemmeaflaster 10 timer om ugen. Hun hedder Marie. Vi glæder os til at gøre hende til en del af vores familie og ikke mindst en del af Felix’ liv og hverdag.
  2. Vi har investeret i en TimeTimer, som skal bruges i alle mulige situationer. Lige nu skal den dog i særlig grad bruges til at øve Felix i at have “vælge-pause” (lege selv eller sidde med ipad). Han skal lære at være mindre afhængig af os (lige nu er vi “på”, fra han kommer hjem, til han går i seng – minus tiden med iPad). Men han skal også lære at mærke efter i sig selv, hvornår han har brug for pause. Nøjagtig som i børnehaven. Så sutten kommer der nu også lidt regler for herhjemme, da den skal bruges som redskab sammen med TimeTimer’en.
  3. Forholdet mellem Felix og Lulu skal styrkes og forhåbentlig blive mindre konfliktfyldt. Til det skal vi med guidning fra Socialpsykiatrien i gang med at arbejde med “sociale historier” og “mentalisering”. Vi vil også øve os i at have samme reaktion, hver gang der sker noget uhensigtsmæssigt imellem Lulu og Felix og lade vores opmærksomhed gå til den forurettede. Ligesom vi vil øve Felix i, at han ikke altid behøver at have styr på Lulu med sætningen: “Vi har styr på Lulu. Du skal bruge din energi på xxx”

 

Søskende - når den ene har autisme

Ja, vi keder os ikke herhjemme. Men man bliver altså stolt, når man tænker tilbage og indser, hvor meget både vi og Felix har rykket os – på grund af Frans’ og min indsats (og noget hjælp udefra).

Tak , fordi I læser med.

Kærligst Jannie

Felix med autisme under en nedsmeltning

Hvorfor blev jeg så ked af det, mor?

Nedsmeltninger. Tænk, det begreb kendte jeg ikke, før vi også blev bekendt med Felix’ autisme-diagnose. Og det endda på trods af, at alle indimellem har en form for nedsmeltning, når hele verden føles imod én.

Felix’ nedsmeltninger er dog af en lidt anden og voldsommere karakter. Både med måden de viser sig på, men også mængden af dem. Jeg tror næsten ikke, der går en dag, hvor han ikke har en nedsmeltning. Nogen gange er det bare en lille en, som vi hurtigt kan hjælpe ham ud af. Andre gange er den enorm. Og så er der faktisk ikke så meget, vi kan gøre.

Et tænkt eksempel, der måske kan sætte det i perspektiv: Et barn beder om at få en is i supermarkedet. Mor siger nej. Barnet smider sig på gulvet, skriger i vilden sky, slår ud med arme og ben. Jeg tænker, vi godt kan kalde det en nedsmeltning. I hvert fald hvis reaktionen skyldes, at barnet er træt og udkørt efter en lang dag i institution. Hvis moren til barnet så alligevel giver efter og tilbyder is, er jeg ret sikker på, at barnet langsomt og hikstende vil komme ud af sin nedsmeltning. Men hvis barnet har en diagnose, vil et sådant tilbud ikke hjælpe – i hvert fald ikke på Felix. Hvis han først er “smeltet sammen”, så er der kun én ting at gøre: at give tid! Også selv om det er lang, lang tid. Og selv om vi er et offentligt sted.

Den uundgåelige nedsmeltning

I sidste uge havde Felix en af de værste nedsmeltninger, jeg har oplevet. Normalt holder han sammen på sig selv, indtil vi er kommet hjem. Eller i det mindste ud i bilen. Men det kunne han ikke den dag. Her startede nedsmeltningen allerede i børnehaven.

Der er masser af følelser, som kan antænde en nedsmeltning. For Felix tror jeg ofte, det handler om, at han er frustreret, ængstelig, forvirret, han keder sig, er overbebyrdet eller ligefrem stresset. Vi forældre har stadig svært ved at gennemskue, hvornår en nedsmeltning lurer lige under overfladen, og derfor er vi også meget mere eftergivende overfor Felix i mange situationer. Vi stiller heller ikke lige så mange krav, som vi ville gøre til et barn uden diagnose.

En nedsmeltning er nemlig både så voldsom for os og for Felix selv, at vi vil gøre meget for at undgå det uundgåelige. At han overvældes af sine følelser, så adrenalinen (kamphormonet) pumpes ud i hans lille krop og får ham til at løbe væk, gemme sig eller blive udadreagerende.

Den dag i børnehaven startede han med at skrige samtlige skældsord af mig, for derefter at løbe væk. Jeg prøvede at nærme mig ham flere gange, men det gjorde bare det hele meget værre.

En nedsmeltnings udtryk

Når Felix har sådan en nedsmeltning, som på en 1-10-skala er en 10’er – ovenstående var kun begyndelsen – mister han fuldstændig kontrollen. Det stemmer meget godt overens med Frans’ og min observation: At han nærmest bliver en anden person.

En nedsmeltning kan se ud på mange måder. I bogen En overlevelsesguide for børn med autismespektrumforstyrrelser listes disse reaktioner op:

Barnet skriger, slår, græder, skader sig selv, sparker, løber væk, tramper rundt, smider med ting, råber, bander, slår andre, ødelægger ting, smækker med døre eller gør næsten alle disse ting på én gang.

Jeg kan genkende tolv af disse reaktioner og endda tilføje et par stykker. Tænk, at min lille dreng hver eneste dag bliver overmandet af så mange indtryk fra den verden, han er sat i af os, at han ikke kan lade være med at gå i kamp. Også mod dem, som står ham allernærmest. Det gør mig trist og frustreret som mor.

Felix med autisme

 

En nedsmeltning er en særlig situation

Den dag i børnehaven kunne jeg på ingen mulig måde nå ind til Felix. Jeg måtte ikke røre ham, måtte ikke give ham sin elskede sut, jeg måtte ikke sidde hos ham, måtte ikke snakke. Men jeg måtte heller ikke gå væk.

Pludselig stod en ung medhjælper fra Felix’ stue, som han er rigtig glad for, ved siden af os. Han tog  over på en måde, som jeg har den største respekt for. For hvem går lige ind og blander sig, når en forælder er til stede? Men det gjorde Jonathan, fordi han kunne mærke, at situationen var særlig. Jeg var så taknemlig. Han fik Felix’ nedsmeltning ned på en 3’er, så jeg igen kunne nærme mig ham. Ikke fordi han gjorde noget anderledes end jeg. Blot fordi han ikke var mig.

Er det ikke lidt underligt, tænker nogen måske? Jo! Det er da ubeskriveligt hårdt, at man ikke kan få lov at give sit barn den omsorg, som både han og jeg i den givne situation havde brug for. Men jeg er også begyndt at forstå, at det faktisk er en tillidserklæring. Jeg og Frans er de personer, Felix føler sig allermest tryg ved i hele verden. Derfor er det også kun over for os, at han tillader sig selv at smelte sammen på den måde.

Uundværlig hjælp i en nedsmeltning

Var Jonathan ikke kommet os til undsætning den dag, havde jeg selvfølgelig klaret den. For alle nedsmeltninger stilner af igen med tiden. Og den tid kan jeg sagtens give. Men når man er et offentligt sted, som børnehaven jo er, så er det altså meget rart, at en anden person kan hjælpe med at sætte nedsmeltningen på pause – bare et øjeblik.      

For den fortsatte skam, da vi kom væk fra børnehaven. Men jeg håndterede den,  fordi jeg fortsatte med at være rolig. Og fordi jeg spurgte om hjælp, da Lulu skulle hentes og efterfølgende hos fantastisk farmor. Det er nemlig også en måde at håndtere en situation på, har jeg lært. Og jeg er stolt af mig selv, fordi jeg ikke lod Felix’ nedsmeltning overmande mig, som tidligere beskrevet her.

Det vildeste ved oplevelsen var dog Felix’ kommentar, da han igen var blevet sig selv:

“Hvad skete der mor? Hvorfor blev jeg så ked af det”

Tænk, så reflekterende han allerede er som 4-årig. Min lille tænker.

Felix har autisme

Svaret tænker jeg stadig over, men med tiden bliver jeg forhåbentlig klogere. Det gør vi alle. Og en dag har vi fået puttet nok værktøj i den værktøjskasse, som Felix skal bære med sig gennem livet, så han selv kan lære at stoppe sine nedsmeltninger, når han mærker de ulmer lige under overfladen.  

Kærligst Jannie

Felix har infantil autisme

Hvor er min reset knap?

Jeg har brug for at blive nulstillet – fuldstændig. Jeg tænker ikke på en genfødsel, hvor man vågner op til et helt nyt liv. Jeg er faktisk overordnet lykkelig for det liv, jeg har. Men følelsesmæssigt gad jeg virkelig godt starte forfra – uden stress.

Da Felix fik sin autisme-diagnose i november, var det sammen med lettelsen og sorgen også den sidste dråbe, bægeret kunne rumme. På de fire år der var gået, siden vores lille charmer så dagens lys, har vores familie skulle stå igennem så meget mere stress, end bare at være forældre til ét – senere to børn. Og det har ikke kun været Felix-relateret. Men diagnosen var altså dråben. Og det er jo ikke så heldigt, at man som forældre er nået til et punkt, hvor man kun orker at danse den stille dans, man dansede med en særlig person, når halballet var ved at være forbi. Ikke den energifyldte jive, som Felix grundet sin diagnose kræver.

Felix har infantil autismeHan er ikke tjent med det

Min hjerne og mit nervesystem er konstant på arbejde, som jeg også skrev lidt om i indlægget om stress her. Når vi er sammen med Felix, skal vi hele tiden være tre skridt foran, så vi kan guide ham og gribe ham, hvis han falder. Men det kræver altså virkelig meget af den energi, som i øvrigt ikke kun kan bruges på Felix. Vi har også jobs, en lillesøster, et hjem ooooooog så videre. Og bægeret er som sagt så fyldt, som det nærmest kan være.

Det synes jeg faktisk ikke, han er tjent med. Min lille dreng har brug for forældre med overskud. Ikke forældre, der er ramt af stress. Det er jo vores vigtigste opgave at lære ham (og lillesøster), hvordan man færdes i den store verden. Og i Felix’ tilfælde kræver det en kæmpemasse mere af os og det overskud, som er opbrugt. Så kunne jeg dog bare trykke på en fin lille reset-knap og starte med et nyt, tomt bæger, der kunne rumme så meget mere, end jeg kan nu… Ja, så ville det virkelig gavne alle.

Virkeligheden er dog en anden, og mit fyldte bæger er et vilkår for mig lige nu. Derfor må jeg i stedet finde nogle metoder til at lette på trykket uden det hele flyder over. Jeg har efterhånden opbygget mig en del metoder, som alle forældre i virkeligheden kunne gavne af. Jeg glemmer bare at bruge dem. Så nu skriver jeg dem ned her til evigt minde. Måske andre kan få glæde af mine små tips til at håndtere stress:

De alternative tiltag:

1. Som regel er det en god idé at dele os i to hold herhjemme, hvis vi ikke har specielle planer for dagen. Men er både Frans og jeg i (energi)underskud, er der faktisk en løsning, som virker endnu bedre: At tænke os selv før børnene. Så kører vi en hel dag, hvor vi skiftes til at være en time på børnene og have en time for os selv. Så har man godt nok to børn på én gang, men fordi det kun er en time ad gangen, har vi begge oplevet at finde overskud i underskudet. Og det er faktisk ret overraskende, hvor meget godt man kan nå at gøre for sig selv på én time. Som bonus nyder børnene faktisk også ret godt af det, selv om det måske for andre virker lidt forvirrende. De får nemlig en lidt friskere forældre til rådighed hver gang klokken slår hel. Alternativt? Jeg ved det. Men det virker på en dag, som ellers ville være gået i minus.

Psssst! Kender du vores Instagram-konto Lykkefamilien? Kom og følg med 🙂

2. Aflastning er en mulighed, som er unik for os på grund af Felix’ diagnose. Vi har netop fået tildelt 10 timer om ugen til en aflaster i hjemmet, og det glæder vi os til at få gang i. Men vi har også lavet en fast aftale med farmor og farfar om, at de hygger med Felix et døgn hver fjerde weekend (plus det løse). De vil ikke have, det hedder aflastning, for de er jo “bare farmor og farfar”, som nyder tiden med deres barnebarn. Men Frans og jeg bliver aflastet, når vi har et døgn med rolige nervesystemer – aka mindre stress – og kvalitetstid med Lulu.  

3. Voksensnak er en ting, vi glemmer at praktisere. Engang for ikke så længe siden, havde Frans og jeg en aftale om, at vi én gang om ugen, ventede med at spise til ungerne sov. På den måde fik vi en hyggelig aften, hvor vi kunne spise og samtale samtidig. Det trak lidt på take away kontoen, men det var pengene værd. Så den må vi prioritere igen.

Stress-håndtering - forældre til barn med autisme4. Jeg tænker mange tanker. Om ting vi skal ændre, øve, praktisere, læse, bør, må osv. Det gør altså ikke noget godt for en, når man i forvejen er fyldt. Derfor har Frans og jeg lavet en idé-kasse derhjemme. Her kan vi putte små sedler i over ting, vi gerne vil snakke om / ændre på. Engang i mellem har vi så en aften, hvor vi kigger sedlerne igennem, vælger et par stykker ud som fokusområde, og så lægger vi alle andre til side. Vi kan ikke ændre alt på én gang.

5. Jeg har lavet en playliste med glad musik. I dette tidligere indlæg skrev jeg om den periode, hvor jeg har været allermest ramt af stress, og hvordan bare det at tage i dørhåndtaget efter endt arbejdsdag, kunne sætte mit nervesystem på overarbejde. Jeg har fundet ud, at jeg ved at høre min musik på vej hjem, kan give min hjerne lige præcis nok glade hormoner til at holde nervesystemet i ro.

Det vi (alle) ønsker:

6. Alenetid er selvfølgelig også en måde at lade op på. Jeg elsker det mere end nogen anden. Men alenetid virker kun, hvis man ved, at mand/kone og børn er i balance. Og tiden til at tage en hel dag alene, hvor man kan gøre gode ting for sig selv, er oftest svær at få øje på. I ALLE børnefamilier, tænker jeg.  

7. Da vi blev forældre til Felix, aftalte vi, at vi skulle tage på date hver anden måned, så vi ikke glemte at være kæreste i forældreræset. Og det overholdt vi sgu! Lige indtil Lulu blev født, og en masse andre forhindringer blev en del af vores liv. Jeg synes stadig, vi er forholdsvis gode til det. Og vi kan gøre det, fordi vi har nogle fantastiske bedsteforældre.

Forældre til barn med autisme

Det, vi (alle) ved, virker:

8. Motion er min evige udfordring, fordi det bare ikke kommer naturligt til mig. Det er altså endnu en kamp, som skal overvindes. På trods af, jeg ved det hjælper på overskuddet of følelsen af stress. Så det er især blevet min måde at tanke op på, hvis jeg fx skal være alene med børnene. Eller vende humøret, hvis dagen er startet dårligt. Ofte glemmer vi dog i kampens hede, at der ikke skal mere til – også fordi ingen af os vil lade den anden i stikken. Men det bør vi prioritere.

9. Søvn for syv sytten da! Jeg er ikke god til at komme i seng om aftenen. Men jeg prøver igen at gå i seng kl. 22. De dage jeg overholder det, kan jeg mærke, det gør en kæmpe forskel.

Skriv endelig til mig, hvis du/I sidder inde med alternative måder til, hvordan man kan få lidt energi i og til de hårde dage, som man i særdeleshed er ramt af, når man er en familie, der har børn med særlige behov.

God dag.

Kærligst Jannie

Tøjkrise hver dag, fordi Felix har infantil autisme

Daglig tøjkrise

Felix har tøjkrise ni ud af ti dage. Hvis det stod til ham, rendte han rundt uden tøj hver dag, eller i nattøj. For ham er tøj et forstyrrende element i dagligdagen. En aktivitet, der får hans stressbarometer til at skyde i vejret. Og strømper, hvem fa’en har opfundet dem?

Batteriet tappes hurtigt

Frans og jeg deltog for noget tid siden i et foredrag om nedsmeltninger af Anne Skov Jensen, som nogen måske kender fra programserien på DR1, “De skjulte talenter”. En super sej kvinde, der både selv har en autisme diagnose, men også er mor til to børn med autisme. Anne er en rigtig god formidler og kunne altså forklare, hvad det er, der sker i en autistisk hjerne og samtidig have forståelse for en forælders frustrationer.

Et billede fra hendes foredrag har sat sig fast i mit hovede, fordi det så fint illustrerer, hvorfor det er så megavigtigt, at vi som forældre allerede fra morgenstunden prøver at eliminerer stress hos Felix. Hun forklarede, at når en person med autisme vågner om morgenen efter en god nattesøvn (det gælder i øvrigt alle, tænker jeg), må vi formode, at batteriet er helt opladt. Minimum 90%. Herefter er det så, at en person med autisme skiller sig ud fra personer uden autisme. Primært pga. de ekstremt følsomme sanser samt  behovet for struktur og forudsigelighed.

– Først skal man forholde sig til, hvilken morgenmad, man skal spise. Og spise den! Batteriet er nu nede på 70%.

– Så skal man have tøj på. Det klør, og det kradser. Farverne generer. Flere stykker tøj må prøves, før noget virker. Så er batteriet nede på 50%.

– Man skal have overtøj på. Batteriet er nu på 40%.

– Til sidst skal man transporteres til institutionen. En tur med masser af indtryk for alle sanser. Nu er batteriet nede på 20%, som skal række til resten af dagen.

En øjenåbner

Ovenstående billede var en ret vild øjenåbner for Frans og jeg. Folk, der ikke kender til en hverdag med et autistisk barn, vil måske tænke, at ovenstående er en smule overdrevet sat op. Men vi har jo Felix som det mest lysende og klare eksempel. Han kan vågne frisk og glad om morgenen. Men inden første time af hans dag er gået, er han træt og viser de første tegn på, at en nedsmeltning er inden for rækkevidde. Jeg behøver vist ikke uddybe, at vores morgener i lang tid har været ret drænende for både børn og forældre.

Med kendskabet til diagnosen kan vi dog gøre en hel masse for, at Felix´batteri har lidt mere power end 20%, når vi rammer parkeringspladsen i børnehaven. Ikke mindst fordi vi forstår, hvad det er, som dræner ham. Derfor har morgenerne også været et fokuspunkt for os det sidste stykke tid. Med god effekt.

Sådan ser en morgen ud
Vi vågner op

Felix vågner af sig selv i vores seng, hvor han altid sover. En af os ligger stadig sammen med ham. Hvis ikke er batteriet allerede på 70%, inden han forlader sengen (!)

Morgenmad

Han smider bleen (hvis han vil). Herefter går vi straks ud til spisebordet og sætter os. Begge børn bliver udstyret med hver sin iPad – Felix også med høretelefoner. Morgenmaden er altid den samme sojayoghurt med havregryn. Hvis Felix af sig selv ønsker noget andet at spise, får han det selvfølgelig. Ellers er alt, som det plejer.

For nogle måneder siden, var vi overbeviste om, at Felix have brug for langsomme morgener, hvor vi startede foran fjernsynet, inden vi satte os ud for at spise morgenmad (sådan har mor det nemlig også bedst). Men da lillesøster også er vågen og påvirker Felix’ stressniveau, som jeg skrev lidt om i dette indlæg (av i mor-hjertet), er en hurtig morgen altså bedre.

Dagen i dag

Et punkt, der også fylder i Felix’ hoved er, hvad dagen byder på. Vi forbereder ham med piktogrammer og mundtligt. Han er mest optaget af, hvem der afleverer og henter. Og hvem, der skal putte ham om aftenen. Hvordan vi bruger piktogrammer, får I i et andet indlæg.

Tøjet skal på

Det er som nævnt tidligere en tøjkrise ni ud af ti dage. Men vi er nødt til at lære Felix, at man skal være iklædt tøj, for at kunne være med ude i verden.

For at gøre tøjkrisen mindre stressende for ham, Har vi skiftet alle Felix’ bukser ud, så han nu kun har bløde joggingbukser.

Vi stiller ingen krav om, at han selv skal tage tøjet på, selv om han godt kan finde ud af det. Og vi prøver gerne flere forskellige bukser og strømper af.

Tøjkrise hver dag - Felix har infantil autisme

Jeg er også begyndt at lægge tøj frem om aftenen sammen med Felix, så han allerede der har set, hvad morgenen byder på (har endnu ikke afgjort, om det er en god eller dårlig strategi for tøjkrisen)

Men det er stadig en kamp, og vores søn kan flå et par sokker af hurtigere, end vi kan nå at give ham dem på. På de rigtig svære dage skriger han og løber væk igen og igen. Det kan både være, fordi tøjet føles ubehageligt på hans ben og fødder (det er disse steder han er allermest følsom), eller fordi farverne generer ham.

Og så afsted

Overtøjet skal på. En situation, som specielt Frans synes er stressende, fordi vi nu er nået til det punkt, hvor vi bare skal ud af døren, hvorfor alle står samlet i vores lille bryggers.

Heldigvis er overtøjet jo i lange perioder det samme- altså ikke noget nyt Felix skal forholde sig til. Og er der en dag, han kun vil have stofsneakers på og ingen jakke, så fred være med det. Den kamp tager jeg bevidst ikke med ham.

Felix er meget sjældent med nede og aflevere Lulu. Tænker ikke, jeg behøver forklare hvorfor. Det betyder, at Frans og jeg enten afleverer hvert sit barn, eller at en af os afleverer af to omgang.

Køreturen

I bilen på vej til børnehave – en tur på 15-20 min, da vi har valgt at lade Felix blive i sin børnehave, selv om vi er flyttet til den anden ende af byen – sidder han altid med sin sut og ser tegnefilm på en telefon. På den måde bliver han skærmet for mange af de indtryk, der er på en køretur. Optimalt set, skulle han nok have høretelefoner på her også, men det vil han ikke.

Fremme i børnehaven har Felix stadig sin sut i munden, og han er blevet forberedt på, hvilken voksen, som møder ham (vi kender vagtplanen). Vores opgave som forældre her er så at gøre afleveringen så rolig for ham som muligt. Og sige hurtigt farvel.

Et lille suk

Jeg tænker, at det er de færreste familier, der kan udpensle deres morgen så firkantet som os. Men det har været en nødvendighed. Effekten har været en gladere dreng med mere overskud til en dag i børnehave. Og det kan blive endnu bedre, hvis vi knækker koden til hans tøjkrise.

Men H&M har udsolgt af røde joggingbukser og røde sweatshirts med Batman, som er Felix’ fortrukne sæt (suk fra en tøjkrise-ramt autisme-mor).

Tak fordi du læser med.

Kærlig hilsen Jannie

Læs om vores lille familie her

Felix har infantil autisme - vinterferie

Den vellykkede vinterferie

For godt et år siden tog Lulu, Felix, Jannie og jeg på 14 dages solferie til Kap Verde. Dengang havde vi endnu ikke fået sat ord på de spændende udfordringer, der er i vores familie. Men noget var ikke helt “ordinary”. 14 dage på et hotelværelse, en spisehal med larmende englændere, og en søn, der havde svært ved at forholde sig til de forskellige indtryk dagene bød. Noget af ferien blev brugt af Jannie og jeg på at læse bogen Sensitive Børn af Lene Sonne og Athina Delskov, og der var mange aha-oplevelser. Dog ikke nok til at binde trådende sammen endnu.

Ferien på Kap Verde var et godt afbræk for os alle fire, nok især for os forældre. Men der var også enighed om, at det ikke var det bedste format. Derfor har vi siden været i tænkeboks, og er kommet frem til nogle centrale tiltag. Dem kan vi læne os op af for at det er sjovt, afslappende, og hyggeligt for familien Lykke at være på tur. Og det er jo meningen at ferie skal være det 🙂

Læs også, hvordan vi håndterer hverdagen

Disse tiltag, eller strategier, som vores PPR kontakt vil kalde det, har vi netop taget i brug på vores vinterferie i Lindvallen i Sverige. Og dem vil jeg rigtig gerne dele ud af:

“Win/win situation” med familien

I hverdagen, og dermed også når vi er på ferie, er Jannie og jeg hele tiden. Vi kan bogstaveligt talt ikke engang gå på toilettet uden at have døren på klem, så vi kan træde til når bølgerne går højt hos Felix, og især i leg med lillesøster Lulu, som man kan læse i dette indlæg. Totalt stressende og på ingen måde afslappende. Denne erkendelse har fået os til at indse, at vi har brug for noget aflastning – nogen der kan være sammen med børnene og give os et afbræk i ferieøjemed. Heldigvis er min hustru og jeg ekstreme familiemennesker, og elsker at bruge tid med vores nærmeste. Så vi spurgte begge hold bedsteforældre om de ikke ville med, hvilket blev taget godt imod. Det har været en helt afgørende faktor for at ferien var en succes. Nå ja, autisme eller ej, så ville vi have spurgt “de gamle” alligevel 🙂

Minimalt antal timer i bilen

For mange familier er tid i bilen lig med afslapning. Sådan er det bare ikke hos os. Jeg har fokus på trafikken, mens Jannie i rygende hast hiver juice op af tasken, sørger for snacks til alle rejsende, styrer lyd på børnenes iPads, griber flyvende bamser, og aktiverer børnene med alt godt fra Albertes “Bedste børnesange”, alt i håb om at skabe en behagelig rejsetid. Derfor er en tur til Italien på motorvejen med førnævnte scenarier ikke lige øverst på ønskesedlen. På baggrund af dette besluttede vi at booke en kahyt på Oslo-færgen, og jesus, det var et godt call. Færgen er fyldt med aktiviteter for børn; skattejagt, børneland, “badeland”, børnedisco – you name it. Og så toppede vi den med at have Lulu og Felix sent oppe, så de endte med at falde i søvn i vores arme, mens vi nød fadøl sammen med bedsterne. Resultat var at begge børn sov de 4 timer det tog at køre fra Oslo til Lindvallen. High Five, knuckles og en “mission completed” herfra. Det kalder på en gentagelse næste år!

Ferie - Lulu er søster til Felix med infantil autisme

Mission Briefing

Jannie og jeg er stadig ikke 100% komfortable i vores roller som forældre til et barn med autisme, og en del af det skaber noget usikkerhed hos os vs. vores omgivelser, som Jannie også skrev lidt om i dette indlæg om sutten. Et andet eksempel på en ting, der pryder vores hjerne er, hvordan omverdenen ser på, at Felix altid ser iPad, når vi spiser. Det er et strategisk valg for at skabe maksimal ro for både ham og os. Men det skal jo kommunikeres, så folk omkring os forstår vores bevæggrunde.

Derfor havde Jannie fået den geniale ide at sende vores forældre en mail “fra Felix” inden feriens start. Heri nævnte hun situationer og reaktionsmønstre, som Felix reagerer kraftigt på, og hvordan vi prøver at takle dem. Til alt held blev mailen taget super godt imod, og endnu bedre, respekteret og praktiseret af alle på turen. Det understreger jo bare endnu engang at communication is key.

Afstemning af vores egne forventninger

Ordet “vinterferie” i overskriften er nøje valgt. Alternativet var at skrive “skiferie”, men når alt kommer til alt, så var ski ikke den primære grund til at tage afsted for os. Den var at vi alle skulle hygge os med vores børn, og måske køre liiiiidt på ski. Dette havde vi allerede taget snakken om up front, og også briefet vores kære forældre om. Vi vidste ikke hvor meget Felix ville stå på ski, og heller ej om vi kunne “tillade” os at komme ud på løjperne. Så vores forventninger var helt lave. Realiteten var dog at Felix kom på ski 3 gange (yeah, he is awesome), og vores forældre var sublime til at tage børnene, så vi kunne nyde den fede sne og tilmed lave nogle kongestyrt.

Mor til Felix med infantil autisme - Ferie

Med udgangspunkt i og fokus på ovennævnte områder lykkedes det os at få en pissefed ferie, som oven i købet bød på et stref af sol på både ankomst- og afrejsedagen. Håber at andre kan adaptere vores “feriestrategier” kombineret med med egen mestringsmagi. Og del endelig denne med os!

De bedste hilsner Frans

Når der ikke helt er plads til to

Frans og jeg har aldrig været i tvivl om, at vi ville have mere end et barn. Jeg har endda hørt mig selv sige fire (!) på et tidspunkt. Men da min graviditetstest i 2015 var positiv, tør jeg godt indrømme, at  min reaktion (og Frans’, som jeg husker det) var et udtalt: “Fuck!”. Vi ønskede os bestemt et barn mere, og var også helt med på, at jeg kunne blive gravid når som helst. Det skete bare så hurtigt, og Felix var igen i en svær periode med mange sygedage, indlæggelser pga. astma og en adfærd, der langsomt var begyndt at få nogle alarmklokker til at ringe i vores hoveder. Vi  snakkede bare ikke rigtig om det.

Da overraskelsen var blevet erstattet af glæde – og det blev den hurtigt – var det selvfølgelig med en forventning og et håb om, at vi ville få to børn, som ville få stor glæde af hinanden, nu aldersforskellen kun ville blive på 2,5 år. Ingen garantier – I know.

Felix med autisme og lillesøster Lulu

Lillesøster kom til verden, og det er faktisk Felix, som har bestemt navnet Lulu. Han var ikke særlig interesseret i hende. Det havde vi selvfølgelig heller hverken regnet med eller forventet, han var jo stadig selv kun vuggestuebarn. Vi havde indstillet os på, at der ville komme noget søskendejalousi og en reaktion på, at han nu skulle dele sine forældre. Den kom bestemt også! Men i stedet for at stilne af med tiden, fik Felix det blot værre og værre.

Han var udadreagerende. Han fik voldsomme nedsmeltninger, hvor man nærmest ikke kunne komme i kontakt med ham. Han skreg i op til tyve minutter ad gangen som en sirene. Og han skulle være så tæt på os hele tiden, at toiletbesøg syntes umulige, og en putning snildt tog tre timer.

Lulu voksende og blev med alderen naturligt mere mobil og mere opsøgende. Det stressede Felix, og hans adfærd gik nu også ud over hende. Selvfølgelig har der også været søde stunder. Men det uforudsigelige i, hvornår noget sødt blev til noget surt gjorde, at Frans’ og mine antenner konstant var ude. Børnene blev HELE TIDEN fulgt af to øjne indtil weekenden, hvor vi ofte delte os i to hold. Vi havde virkelig en dreng, som kæmpede. Det var skrækkeligt at være vidne til, og skrækkeligt at være i som forældre. Vi var bekymrede – også for Lulu.

Felix med autisme og lillesøster Lulu

I dag er Lulu en sej lille vuggestuepige på snart to år. Hun elsker sin storebror og ser op til ham på en måde, som godt kan virke en smule overraskende. Derfor varmer det selvfølgelig endnu mere et forældrehjerte som mit. Hun er stadig en stor stressfaktor i Felix’ liv, men i dag forstår vi hvorfor: En baby / lille barn, som skriger, er uforudsigelig og opsøgende må være noget af det værste for en dreng, der har så ekstremt meget brug for forudsigelighed og ro på grund af autisme og den medfølgende sansesensitivitet (overfølsomme sanser). Kendskabet til diagnosen har gjort det nemmere for os at acceptere, at vi som familie kan være nødt til at dele os op i weekender og ferier, hvis alle skal trives. Og så har vi taget nogle forholdsregler i hverdagen, hvor der skal  være plads til os alle:

– Så vidt det er muligt, er vi altid to voksne hjemme om eftermiddagen. Det er en næsten umulig udfordring at være ene voksen om at holde øje og lave mad. For der skal stadig holdes (meget) øje.

– Felix bliver hentet før Lulu. Så kan han nå hjem og få en halv times “pause” efter sin dag i børnehaven, inden lillesøster kommer hjem.

– Og så har Felix fået en høj seng i vores spisestue. Den fungerer som hans “helle”. Her hverken kan eller må Lulu komme op (indtil videre, accepterer hun det). Felix får fred, men er stadig der, hvor resten af familien er, som han foretrækker.

Følelsen af at bo i et hjem, hvor der ikke helt er plads til begge børn, fortager sig lige så stille. Og som en ekstra bonus er Felix begyndt at opsøge Lulu for at byde op til leg. Selvom det sjældent varer mere end nogle minutter, er det en ubeskrivelig følelse at se de to sammen. Håbet om et stærkt søskendeforhold lever altså stadig.

/Jannie

Læs hvorfor vi startede bloggen her

Et familieliv med autisme

En ualmindelig familie

Dette allerførste indlæg på vores blog er skrevet i et sjældent øjeblik, hvor jeg føler mig som en del af en helt almindelig familie. I hvert fald som jeg forestiller mig en sådan en (hvis den findes). I haven kan jeg se min mand Frans samle blade, mens min datter Lulu på snart to år trisser rundt og leger med sig selv. Det mest bemærkelsesværdige er dog, at jeg føler mig fuldstændig rolig og afslappet her i stuen, hvor jeg sidder. 

Men der mangler også en. Ham der er årsag til, at vi har valgt at lave denne blog. Vores elskede søn Felix på fire år. I efteråret fik han diagnosen infantil autisme. Han har været på weekend hos sin farmor og farfar, og når han om lidt brager ind ad døren med et: “Halllllooooooo” på højde med Eiffeltårnet, bliver det almindelige en anelse mere ualmindeligt. For når jeg har givet min søn den kæmpekrammer, som vi begge to længes efter at give hinanden, kigger jeg på hans lille ansigt med alle mine følere slået ud. Klar til at vælge en passende strategi fra mit stadig sparsomme katalog, så ikke bare Felix, men hele familien får en god eftermiddag og aften uden for mange kampe og nedsmeltninger. Når det lykkes, føler jeg mig som jordens heldigste mor. Og så har jeg slet ikke noget imod at være en lille ualmindelig familie.

Et famlieliv med autisme

Min mand Frans og jeg har besluttet at lave denne blog først og fremmest for os selv. Vi vil gerne føre en slags dagbog over den kommende tid; Vi skal lære at være forældre til et barn med særlige behov. Vi skal  lære at være forældre til Lulu, som er søster til en, der fylder meget mere, end hun gør – selv om hun er udstyret med et godt temperament. Vi skal lære at være kærester, ligesom alle andre forældre. Samt passe på os selv og hinanden i en hverdag, hvor stressniveauet er kronisk højt. Det kunne være en privat dagbog, men hvorfor ikke dele den med andre, som ligesom os mangler nogen at identificere sig med?

Man behøver ikke have autisme i familien for at læse med. For selv om Felix er omdrejningspunktet, så vil vi skrive om episoder, følelser, tanker og oplevelser, der gør sig gældende i alle familier. Ikke kun de ualmindelige.

Så velkommen til Familien Lykke.

Kærlig hilsen Jannie