Felix med autisme

Når noget yndlings fører til nedsmeltning

I mit tidligere indlæg omkring det at tage på ferie med et barn med særlige behov, skrev jeg, at Frans og jeg har besluttet os for ikke at lade os begrænse alt for meget af Felix’ autisme. Det er også rigtigt – følelsen i hvert fald. Men praksis er nok lidt anderledes.

For hvis Felix ikke havde haft autisme, tror jeg vi var taget på nogle flere ture, da vi var på skønne Bornholm. Vi ville nok også være mere spontane og ikke så bange for at lave planer om, hvis noget en dag passede os bedre. Og jeg ville vågne om morgenen med mine tanker på andet end piktogrammer og tegninger og uden en lille mavepine over at skulle forberede min søn på noget svært. Der kan udløse både råb og skrig, skældsord, spyt eller kasten med ting.

Men noget vi helt sikkert ikke begrænser os eller Felix i, er at komme til stranden og bade. For Felix ELSKER vand. Både det med klor i og det naturen selv byder på. Han er faktisk ret svær at holde tilbage uanset vejr, som da vi fx var ved Esbjerg sidste sommer.

Felix med infantil autisme
Felix i Esbjerg 2017
Begejstring og nedsmeltning

Når Felix er i vandet, er han en tornado. Han spurter rundt, når han kan bunde, og plasker med alle sine lemmer, når han ikke kan. Han dykker, bliver kastet og råber højt af begejstring. Og han er meget svær at hive op på land. Vi elsker at se vores søn i sit rette element. Men vi frygter lidt reaktionen, som kan komme på land.

Her smelter Felix nemlig ofte helt sammen. Hvor lillesøster Lulu gerne går i gang med at bygge sandslotte eller bare lige sætter sig og nyder en kiks indhyllet i sin morgenkåbe, rammes Felix af en frustration, der ikke efterlader nogen tvivl om, at han ikke længere befinder sig i sit rette element. Engang i mellem har det virket at placere ham i sit UV-telt (hans hule, som altid er med) med en telefon eller iPad. Andre gange kan han slappe af ved at sidde og læse en bog med en voksen. Men på Bornholm var det svært.

Balancen mellem behov

Egentlig giver det meget god mening. Han bruger uanede mængder energi i vandet. Og stranden er generelt en gigantisk gang sansestimuli. Når man har autisme, har man i mange tilfælde også et meget overfølsomt sansesystem. Felix hører alt højere, bliver muligvis mere påvirket af solens stråler, lugter måske ting mere ekstremt, føler mere både i vand og på sand. Og hans indre sanser bliver også udfordret, når han vælter rundt i bølgerne. Så han er FÆRDIG, når han først kommer på land og mærker efter i sig selv.

Han forsøgte faktisk også at give udtryk for det flere gange. Men vi lyttede ikke. Fordi vi gerne selv ville blive på stranden, hvilket jo stemmer meget godt overens med starten på dette indlæg om ikke at lade sig begrænse.

Balancen mellem Felix’ behov og vores andres behov og lyster har vi altså stadig lidt svært ved at finde. Og vi har også Lulu, vi skal tage hensyn til. Men konklusionen er nok, at vi bør lytte lidt mere til vores søn, som ofte er megagod til at sætte ord på, hvad der sker i ham, som jeg også skrev i indlægget her. Og så splitte os op, selv om det ikke er sjovt.

Men det er vores vilkår. Også i ferier. Og vi kommer altså ikke til at begrænse ham i vandet.

Tak, fordi I læser med.

Kærligt Jannie

Felix med autisme på ferie

Ferie med autisme

I skrivende stund er vi på ferie på Bornholm. Det går virkelig godt. Lige nu holder Felix en selvvalgt pause med sin iPad i sofaen efter at have leget med Lulu det meste af morgenen.

Det er noget af det mest fantastiske, vi endnu har oplevet på denne tur: Vores børn leger sammen! Flere gange om dagen! Og vi forældre kan rent faktisk få lov til at sidde med stængerne oppe og hvile os.

I legene er det selvfølgelig mest Felix, som styrer. Hvilket lige så meget kan skyldes hans alder som autismens behov for kontrol. Men vi oplever ham også som interesseret og spørgende. Kompromissøgende. Omsorgsfuld. Og god til at håndtere konflikter, når de opstår: “Stop!” Og hent en voksen. Altså har deres forhold været helt anderledes, end jeg tidligere har beskrevet her og her.

Felix med autisme i leg med sin lillesøster

Når alt det så er sagt, er vi også nødt til at være ærlige omkring, at det at tage på ferie, når man har et barn med særlige behov, ikke er uden problemer. Derfor har Frans og jeg også valgt at holde totalt usammenhængende sommerferie i år. Altså tre uger klattet ud over sommeren. Det positive er, at vi ikke kommer hjem mere stressede, end da vi tog afsted. Og Felix’ vante hverdagsrutine bliver ikke afbrudt i for lang tid ad gangen.

Hvorfor så svært?

Allerede det med at skulle forholde sig til et nyt sted hæver Felix’ stressbarre en tak. Forstået sådan, at han ikke kan rumme lige så meget, før han smelter sammen, som ellers.

Inden en tur viser vi derfor billeder af det sted, vi skal være. Vi snakker med ham om det. Og forsikrer ham om igen og igen, at der både er et toilet og en sofa. Det går han meget op i. Når vi kommer frem, gør vi også meget ud af at vise ham rundt som noget af det første.

Læs også, hvordan vi forberedte os på skiferien her 

På trods af det, spørger han hver eneste morgen – nogle gange flere gange – hvor mange gange mere vi skal sove her. Og han siger, at nu vil han altså gerne hjem til Trekroner igen. En følelse han selvfølgelig bliver anerkendt i.

Ferie derhjemme

Årsagen til, vi ikke bliver hjemme og holder ferie, er, at det faktisk ofte kan blive endnu mere stressende. Hjemme er der opstået en række “vaner”, som er meget svære at bryde. Felix kan ikke rigtig koncentrere sig om at lege alene, når vi er hjemme – og slet ikke sammen med Lulu (måske starter det efter denne ferie, tænker vi håbefulde). Han kommer derfor hurtigt til at kede sig og blive rastløs, hvilket faktisk også kan trigge en nedsmeltning. Og stress hos forældrene, fordi vi hele tiden skal være “på”.

Autisme værktøjer til en god ferie

Men tilbage til ferien. Vi ved den – også – er stressende for vores søn. Derfor er piktogrammerne og mors hjemmelavede tegninger over steder vigtige redskaber for os, så han hver dag – så godt det kan lade sig gøre – er forberedt på, hvad dagen bringer.

I går skulle vi fx på tur til Helligdomsklipperne. Det forberedte jeg Felix på fra morgenstunden med piktogrammer, tegning og billeder. Han reagerede ved at kaste sine sko efter mig og råbe. Ergo kunne han slet ikke rumme tanken om at skulle afsted på noget ukendt, hvilket jeg var forberedt på. Men vi har taget en beslutning om ikke at lade os begrænse alt for meget af hans autisme – han skal opleve verden sammen med os, og så må vi lære ham nogle metoder til at tackle den stress, der opstår i ham før, under og efter.

Værktøjer til turen

Høretelefoner og iPad, klapvogn/trækvogn, sut, mad/drikke ved hånden og piktogrammer er vejen frem. I går havde vi derfor en fantastisk tur til Helligdomsklipperne, Gudhjem og Høl strand. Vi måtte overleve to mindre nedsmeltninger, begge trigget af et ønske om en aktivitet, han var for lille til. Vi ved, det var en nedsmeltninger, fordi han også efter, han blev mødt i sit ønske, slet ikke kunne være i sig selv og med sin frustration, som jeg også beskrev i dette indlæg. Men vi håndterede det med ro. Første gang var der også lidt vingummibamser i spil, da nedsmeltningen var blusset ned (det virker nemlig ikke nedsmeltningen). Og anden gang tog vi en beslutning om at tage hjem, fordi vi kunne mærke, at Felix forståeligt nok ikke kunne rumme ét eneste nyt indtryk mere.

Autisme tur værktøjer

På trods af at vores søn var helt brændt sammen, da vi kørte tilbage mod sommerhuset, var han så meget på hjemmebane, da vi landede, at iPad’en blev lagt til side. Og så gik legen med lillesøster og hendes dukke ellers i gang. Og den fortsatte helt indtil aftensmaden stod på bordet – og igen her til morgen. Fantastisk!

I dag har vi en hjemmedag. Det har både Felix og vi andre brug for.

Tak fordi I læser med.

Kærligt Jannie

Felix med autisme under en nedsmeltning

Hvorfor blev jeg så ked af det, mor?

Nedsmeltninger. Tænk, det begreb kendte jeg ikke, før vi også blev bekendt med Felix’ autisme-diagnose. Og det endda på trods af, at alle indimellem har en form for nedsmeltning, når hele verden føles imod én.

Felix’ nedsmeltninger er dog af en lidt anden og voldsommere karakter. Både med måden de viser sig på, men også mængden af dem. Jeg tror næsten ikke, der går en dag, hvor han ikke har en nedsmeltning. Nogen gange er det bare en lille en, som vi hurtigt kan hjælpe ham ud af. Andre gange er den enorm. Og så er der faktisk ikke så meget, vi kan gøre.

Et tænkt eksempel, der måske kan sætte det i perspektiv: Et barn beder om at få en is i supermarkedet. Mor siger nej. Barnet smider sig på gulvet, skriger i vilden sky, slår ud med arme og ben. Jeg tænker, vi godt kan kalde det en nedsmeltning. I hvert fald hvis reaktionen skyldes, at barnet er træt og udkørt efter en lang dag i institution. Hvis moren til barnet så alligevel giver efter og tilbyder is, er jeg ret sikker på, at barnet langsomt og hikstende vil komme ud af sin nedsmeltning. Men hvis barnet har en diagnose, vil et sådant tilbud ikke hjælpe – i hvert fald ikke på Felix. Hvis han først er “smeltet sammen”, så er der kun én ting at gøre: at give tid! Også selv om det er lang, lang tid. Og selv om vi er et offentligt sted.

Den uundgåelige nedsmeltning

I sidste uge havde Felix en af de værste nedsmeltninger, jeg har oplevet. Normalt holder han sammen på sig selv, indtil vi er kommet hjem. Eller i det mindste ud i bilen. Men det kunne han ikke den dag. Her startede nedsmeltningen allerede i børnehaven.

Der er masser af følelser, som kan antænde en nedsmeltning. For Felix tror jeg ofte, det handler om, at han er frustreret, ængstelig, forvirret, han keder sig, er overbebyrdet eller ligefrem stresset. Vi forældre har stadig svært ved at gennemskue, hvornår en nedsmeltning lurer lige under overfladen, og derfor er vi også meget mere eftergivende overfor Felix i mange situationer. Vi stiller heller ikke lige så mange krav, som vi ville gøre til et barn uden diagnose.

En nedsmeltning er nemlig både så voldsom for os og for Felix selv, at vi vil gøre meget for at undgå det uundgåelige. At han overvældes af sine følelser, så adrenalinen (kamphormonet) pumpes ud i hans lille krop og får ham til at løbe væk, gemme sig eller blive udadreagerende.

Den dag i børnehaven startede han med at skrige samtlige skældsord af mig, for derefter at løbe væk. Jeg prøvede at nærme mig ham flere gange, men det gjorde bare det hele meget værre.

En nedsmeltnings udtryk

Når Felix har sådan en nedsmeltning, som på en 1-10-skala er en 10’er – ovenstående var kun begyndelsen – mister han fuldstændig kontrollen. Det stemmer meget godt overens med Frans’ og min observation: At han nærmest bliver en anden person.

En nedsmeltning kan se ud på mange måder. I bogen En overlevelsesguide for børn med autismespektrumforstyrrelser listes disse reaktioner op:

Barnet skriger, slår, græder, skader sig selv, sparker, løber væk, tramper rundt, smider med ting, råber, bander, slår andre, ødelægger ting, smækker med døre eller gør næsten alle disse ting på én gang.

Jeg kan genkende tolv af disse reaktioner og endda tilføje et par stykker. Tænk, at min lille dreng hver eneste dag bliver overmandet af så mange indtryk fra den verden, han er sat i af os, at han ikke kan lade være med at gå i kamp. Også mod dem, som står ham allernærmest. Det gør mig trist og frustreret som mor.

Felix med autisme

 

En nedsmeltning er en særlig situation

Den dag i børnehaven kunne jeg på ingen mulig måde nå ind til Felix. Jeg måtte ikke røre ham, måtte ikke give ham sin elskede sut, jeg måtte ikke sidde hos ham, måtte ikke snakke. Men jeg måtte heller ikke gå væk.

Pludselig stod en ung medhjælper fra Felix’ stue, som han er rigtig glad for, ved siden af os. Han tog  over på en måde, som jeg har den største respekt for. For hvem går lige ind og blander sig, når en forælder er til stede? Men det gjorde Jonathan, fordi han kunne mærke, at situationen var særlig. Jeg var så taknemlig. Han fik Felix’ nedsmeltning ned på en 3’er, så jeg igen kunne nærme mig ham. Ikke fordi han gjorde noget anderledes end jeg. Blot fordi han ikke var mig.

Er det ikke lidt underligt, tænker nogen måske? Jo! Det er da ubeskriveligt hårdt, at man ikke kan få lov at give sit barn den omsorg, som både han og jeg i den givne situation havde brug for. Men jeg er også begyndt at forstå, at det faktisk er en tillidserklæring. Jeg og Frans er de personer, Felix føler sig allermest tryg ved i hele verden. Derfor er det også kun over for os, at han tillader sig selv at smelte sammen på den måde.

Uundværlig hjælp i en nedsmeltning

Var Jonathan ikke kommet os til undsætning den dag, havde jeg selvfølgelig klaret den. For alle nedsmeltninger stilner af igen med tiden. Og den tid kan jeg sagtens give. Men når man er et offentligt sted, som børnehaven jo er, så er det altså meget rart, at en anden person kan hjælpe med at sætte nedsmeltningen på pause – bare et øjeblik.      

For den fortsatte skam, da vi kom væk fra børnehaven. Men jeg håndterede den,  fordi jeg fortsatte med at være rolig. Og fordi jeg spurgte om hjælp, da Lulu skulle hentes og efterfølgende hos fantastisk farmor. Det er nemlig også en måde at håndtere en situation på, har jeg lært. Og jeg er stolt af mig selv, fordi jeg ikke lod Felix’ nedsmeltning overmande mig, som tidligere beskrevet her.

Det vildeste ved oplevelsen var dog Felix’ kommentar, da han igen var blevet sig selv:

“Hvad skete der mor? Hvorfor blev jeg så ked af det”

Tænk, så reflekterende han allerede er som 4-årig. Min lille tænker.

Felix har autisme

Svaret tænker jeg stadig over, men med tiden bliver jeg forhåbentlig klogere. Det gør vi alle. Og en dag har vi fået puttet nok værktøj i den værktøjskasse, som Felix skal bære med sig gennem livet, så han selv kan lære at stoppe sine nedsmeltninger, når han mærker de ulmer lige under overfladen.  

Kærligst Jannie