Felix med autisme til Cirkus Summarum 2018

Hvad har autisme diagnosen ændret

Det er snart otte måneder siden, vi gik hjem fra Børnepsykiatrien i Roskilde med et papir, hvorpå Felix’ diagnose står anført: Infantil autisme. Jeg husker tydeligt den lettelse, der gennemstrømmede min krop i en sådan fart, at jeg skulle holde sammen på mig selv for ikke at juble (det er nok kun forældre, som har kæmpet med frustration, angst og uvidenhed, der forstår det – forståeligt nok. Læs mere her…) Men også den sorg, der efterfølgende ramte mit hjerte og sendte min hjerne ud i benægtelse. Inden jeg sådan rigtigt kunne forstå, at vores dreng har en følgesvend med sig, som både han og vi skal lære at kende. At omgås. At kontrollere. Og acceptere. Om vi nogensinde lærer at elske den følgesvend – og om Felix lærer det – må tiden vise. Men autismen er her for at blive.

Derfor har vi selvfølgelig også ændret en masse ting herhjemme. I vores hverdag og i vores relation. Noget er lykkedes rigtig godt. Meget øver vi os stadig på. Og få ting virkede bare ikke helt efter hensigten.

I det nedenstående vil jeg komme med eksempler på den forandring, som har overgået vores lille familie på bare otte måneder.

Hvad autisme-diagnosen har medført

Piktogrammer: Noget af det første, vi gik i gang med, var at lære Felix – og os selv – at bruge piktogrammer. Det tog lidt tid, fordi vi skulle finde en god form. Men jeg tror, vi nu har knækket koden. Formålet er, at Felix har et visuelt billede af, hvordan hans dag overordnet ser ud:

Felix med autisme bruger piktogrammer

Vores fornemmelse er, at han bruger dem. Især går han op i “hvem, der gør hvad”. Vi ser ham ofte kigge på tavlen, og vi henviser også selv til den, hvis der en dag er noget særligt, han skal lægge mærke til. Og han er snu nok til at bytte rundt og fjerne et billede, hvis han ikke bryder sig om planen.

Om morgenen og inden han skal i seng om aftenen, får han en lille stribe med fire konkrete gøremål. Det er medvirkende til, at han ikke stresser op i disse situationer.

En hellig hule: Vi har investeret i en højseng, som står i vores spisestue. Ideen var, at Felix skulle have et sted, han kunne ty til, når Lulu irriterede ham. Og hvor han stadig kunne se og være sammen med os andre. Vi kalder den “hulen”, og den er forbudt for Lulu. Altid!

Felix med autisme har sit fristed i en højseng

Det virker desværre ikke helt efter hensigten. Felix kravler sjældent derop. Men det er rart for os at have et sted, vi kan henvise til, hvis han brokker sig over sin lillesøster.

Værelset: Felix’ værelse er blevet systematiseret. Dels for at give ham et bedre overblik. Dels for at gøre det nemmere for ham at rydde op. Vi synes allerede at se en positiv effekt, fordi Felix nu også vælger andet legetøj, end det han plejede.

Med autisme skal sagerne sættes i system

Forestillingen: Vi har ændret på vores egen forestilling om, hvordan tingene bør være, når man er en familie. F.eks. at man sidder og snakker over et måltid. Skiftes til at putte. Er sammen i weekender osv.

Herhjemme spiser børnene på samme side af spisebordet (så de ikke forstyrres af hinanden) med hver deres iPad og høretelefoner  – og en voksen imellem sig. Det er okay!

Morgenmad i en familie hvor den ene har autisme

Det er mor, der putter Felix fem ud af syv dage. Og det er okay!

Vi deler os op i weekender og laver ting med hvert vores barn. Det er okay!

Vi melder Felix + en voksen fra til sociale arrangementer, hvis vi vurderer, det er det bedste. Og det er okay!

Hvis vi er afsted til sociale arrangementer, er vi eksplicitte omkring Felix’ situation og behov. Vi forbereder ham, og hvis han trækker sig eller bare vil sidde med sin iPad og høretelefoner, der også er lydisolerende: Så er det okay!

Planlægning af svær weekend for dreng med autisme

Kommunikation: Vi stiller færre krav til Felix herhjemme og har heller ingen regler for brug af sut (Læs om hans forhold til den her).

Vi øver ham i at behovsudsætte. Og vi øver os selv i at genvinde kontrol (han har styret meget, fordi vi selv har været skrøbelige, som man kan læse lidt om her), at stille færre spørgsmål og bruge en mindre grad af negationer (nej, ikke osv.). For det stresser ham.  

Børnehaven: Felix’ dage i børnehaven er blevet kortere. Han er der seks timer. Vi forbereder ham på, hvem der møder ham om morgenen, og de bruger nu også piktogrammer derhenne.

Sutten er ikke længere “forbudt”. Den er et aktivt redskab, når han skal holde pauser, og dem holder han en del af i løbet af dagen. Både på eget initiativ, men også med hjælp fra en voksen.

Autisme kræver mange pauser

Vi kommunikerer hver dag med pædagogerne på skrift, så vi alle er opmærksomme på Felix’ stressniveau. Og vi holder statusmøder hver sjette uge, hvor også PPR  (Pædagogisk Psykologisk Rådgivning) og en fysioterapeut deltager.  

Hjælp: Vi øver os i at bede om hjælp, og vi er blevet bedre til at acceptere, at vi har behov for det, som jeg skrev om her. Også selv om vi ikke skal noget. Felix har en fantastisk farmor og farfar, og vi har lavet en aftale om, at han hygger hos dem ét døgn hver fjerde uge, hvilket også hjælper på vores stress, som beskrevet her. Derudover henter og passer de både ham og Lulu indimellem. Fordi de har lyst. Og det er herligt!

Nye fokusområder:

  1. Vi har fået tildelt en hjemmeaflaster 10 timer om ugen. Hun hedder Marie. Vi glæder os til at gøre hende til en del af vores familie og ikke mindst en del af Felix’ liv og hverdag.
  2. Vi har investeret i en TimeTimer, som skal bruges i alle mulige situationer. Lige nu skal den dog i særlig grad bruges til at øve Felix i at have “vælge-pause” (lege selv eller sidde med ipad). Han skal lære at være mindre afhængig af os (lige nu er vi “på”, fra han kommer hjem, til han går i seng – minus tiden med iPad). Men han skal også lære at mærke efter i sig selv, hvornår han har brug for pause. Nøjagtig som i børnehaven. Så sutten kommer der nu også lidt regler for herhjemme, da den skal bruges som redskab sammen med TimeTimer’en.
  3. Forholdet mellem Felix og Lulu skal styrkes og forhåbentlig blive mindre konfliktfyldt. Til det skal vi med guidning fra Socialpsykiatrien i gang med at arbejde med “sociale historier” og “mentalisering”. Vi vil også øve os i at have samme reaktion, hver gang der sker noget uhensigtsmæssigt imellem Lulu og Felix og lade vores opmærksomhed gå til den forurettede. Ligesom vi vil øve Felix i, at han ikke altid behøver at have styr på Lulu med sætningen: “Vi har styr på Lulu. Du skal bruge din energi på xxx”

 

Søskende - når den ene har autisme

Ja, vi keder os ikke herhjemme. Men man bliver altså stolt, når man tænker tilbage og indser, hvor meget både vi og Felix har rykket os – på grund af Frans’ og min indsats (og noget hjælp udefra).

Tak , fordi I læser med.

Kærligst Jannie

Felix har infantil autisme

Hvor er min reset knap?

Jeg har brug for at blive nulstillet – fuldstændig. Jeg tænker ikke på en genfødsel, hvor man vågner op til et helt nyt liv. Jeg er faktisk overordnet lykkelig for det liv, jeg har. Men følelsesmæssigt gad jeg virkelig godt starte forfra – uden stress.

Da Felix fik sin autisme-diagnose i november, var det sammen med lettelsen og sorgen også den sidste dråbe, bægeret kunne rumme. På de fire år der var gået, siden vores lille charmer så dagens lys, har vores familie skulle stå igennem så meget mere stress, end bare at være forældre til ét – senere to børn. Og det har ikke kun været Felix-relateret. Men diagnosen var altså dråben. Og det er jo ikke så heldigt, at man som forældre er nået til et punkt, hvor man kun orker at danse den stille dans, man dansede med en særlig person, når halballet var ved at være forbi. Ikke den energifyldte jive, som Felix grundet sin diagnose kræver.

Felix har infantil autismeHan er ikke tjent med det

Min hjerne og mit nervesystem er konstant på arbejde, som jeg også skrev lidt om i indlægget om stress her. Når vi er sammen med Felix, skal vi hele tiden være tre skridt foran, så vi kan guide ham og gribe ham, hvis han falder. Men det kræver altså virkelig meget af den energi, som i øvrigt ikke kun kan bruges på Felix. Vi har også jobs, en lillesøster, et hjem ooooooog så videre. Og bægeret er som sagt så fyldt, som det nærmest kan være.

Det synes jeg faktisk ikke, han er tjent med. Min lille dreng har brug for forældre med overskud. Ikke forældre, der er ramt af stress. Det er jo vores vigtigste opgave at lære ham (og lillesøster), hvordan man færdes i den store verden. Og i Felix’ tilfælde kræver det en kæmpemasse mere af os og det overskud, som er opbrugt. Så kunne jeg dog bare trykke på en fin lille reset-knap og starte med et nyt, tomt bæger, der kunne rumme så meget mere, end jeg kan nu… Ja, så ville det virkelig gavne alle.

Virkeligheden er dog en anden, og mit fyldte bæger er et vilkår for mig lige nu. Derfor må jeg i stedet finde nogle metoder til at lette på trykket uden det hele flyder over. Jeg har efterhånden opbygget mig en del metoder, som alle forældre i virkeligheden kunne gavne af. Jeg glemmer bare at bruge dem. Så nu skriver jeg dem ned her til evigt minde. Måske andre kan få glæde af mine små tips til at håndtere stress:

De alternative tiltag:

1. Som regel er det en god idé at dele os i to hold herhjemme, hvis vi ikke har specielle planer for dagen. Men er både Frans og jeg i (energi)underskud, er der faktisk en løsning, som virker endnu bedre: At tænke os selv før børnene. Så kører vi en hel dag, hvor vi skiftes til at være en time på børnene og have en time for os selv. Så har man godt nok to børn på én gang, men fordi det kun er en time ad gangen, har vi begge oplevet at finde overskud i underskudet. Og det er faktisk ret overraskende, hvor meget godt man kan nå at gøre for sig selv på én time. Som bonus nyder børnene faktisk også ret godt af det, selv om det måske for andre virker lidt forvirrende. De får nemlig en lidt friskere forældre til rådighed hver gang klokken slår hel. Alternativt? Jeg ved det. Men det virker på en dag, som ellers ville være gået i minus.

Psssst! Kender du vores Instagram-konto Lykkefamilien? Kom og følg med 🙂

2. Aflastning er en mulighed, som er unik for os på grund af Felix’ diagnose. Vi har netop fået tildelt 10 timer om ugen til en aflaster i hjemmet, og det glæder vi os til at få gang i. Men vi har også lavet en fast aftale med farmor og farfar om, at de hygger med Felix et døgn hver fjerde weekend (plus det løse). De vil ikke have, det hedder aflastning, for de er jo “bare farmor og farfar”, som nyder tiden med deres barnebarn. Men Frans og jeg bliver aflastet, når vi har et døgn med rolige nervesystemer – aka mindre stress – og kvalitetstid med Lulu.  

3. Voksensnak er en ting, vi glemmer at praktisere. Engang for ikke så længe siden, havde Frans og jeg en aftale om, at vi én gang om ugen, ventede med at spise til ungerne sov. På den måde fik vi en hyggelig aften, hvor vi kunne spise og samtale samtidig. Det trak lidt på take away kontoen, men det var pengene værd. Så den må vi prioritere igen.

Stress-håndtering - forældre til barn med autisme4. Jeg tænker mange tanker. Om ting vi skal ændre, øve, praktisere, læse, bør, må osv. Det gør altså ikke noget godt for en, når man i forvejen er fyldt. Derfor har Frans og jeg lavet en idé-kasse derhjemme. Her kan vi putte små sedler i over ting, vi gerne vil snakke om / ændre på. Engang i mellem har vi så en aften, hvor vi kigger sedlerne igennem, vælger et par stykker ud som fokusområde, og så lægger vi alle andre til side. Vi kan ikke ændre alt på én gang.

5. Jeg har lavet en playliste med glad musik. I dette tidligere indlæg skrev jeg om den periode, hvor jeg har været allermest ramt af stress, og hvordan bare det at tage i dørhåndtaget efter endt arbejdsdag, kunne sætte mit nervesystem på overarbejde. Jeg har fundet ud, at jeg ved at høre min musik på vej hjem, kan give min hjerne lige præcis nok glade hormoner til at holde nervesystemet i ro.

Det vi (alle) ønsker:

6. Alenetid er selvfølgelig også en måde at lade op på. Jeg elsker det mere end nogen anden. Men alenetid virker kun, hvis man ved, at mand/kone og børn er i balance. Og tiden til at tage en hel dag alene, hvor man kan gøre gode ting for sig selv, er oftest svær at få øje på. I ALLE børnefamilier, tænker jeg.  

7. Da vi blev forældre til Felix, aftalte vi, at vi skulle tage på date hver anden måned, så vi ikke glemte at være kæreste i forældreræset. Og det overholdt vi sgu! Lige indtil Lulu blev født, og en masse andre forhindringer blev en del af vores liv. Jeg synes stadig, vi er forholdsvis gode til det. Og vi kan gøre det, fordi vi har nogle fantastiske bedsteforældre.

Forældre til barn med autisme

Det, vi (alle) ved, virker:

8. Motion er min evige udfordring, fordi det bare ikke kommer naturligt til mig. Det er altså endnu en kamp, som skal overvindes. På trods af, jeg ved det hjælper på overskuddet of følelsen af stress. Så det er især blevet min måde at tanke op på, hvis jeg fx skal være alene med børnene. Eller vende humøret, hvis dagen er startet dårligt. Ofte glemmer vi dog i kampens hede, at der ikke skal mere til – også fordi ingen af os vil lade den anden i stikken. Men det bør vi prioritere.

9. Søvn for syv sytten da! Jeg er ikke god til at komme i seng om aftenen. Men jeg prøver igen at gå i seng kl. 22. De dage jeg overholder det, kan jeg mærke, det gør en kæmpe forskel.

Skriv endelig til mig, hvis du/I sidder inde med alternative måder til, hvordan man kan få lidt energi i og til de hårde dage, som man i særdeleshed er ramt af, når man er en familie, der har børn med særlige behov.

God dag.

Kærligst Jannie

Felix har infantil autisme - fem kvaliteter

Fem kvaliteter: Fejring af Felix

I torsdags havde vi simpelthen den bedste eftermiddag. I haven med begge vores børn. Ingen iPads. Minimalt med konflikter. Varme fra en bagende eftermiddagssol og duften af sommer. Selv aftenmåltidet – fra grill – blev indtaget udendørs. Uden iPads. Det var så skønt, at jeg ikke fik foreviget det med mit kamera.

Efterfølgende tænkte jeg på, hvor ofte jeg fokuserer på det svære. Det udfordrende. Det negative. Når jeg taler om Felix, kan jeg f.eks. meget specifikt sætte ord på hans udfordringer, som jeg  gjorde i dette indlæg. Og så følger jeg trop med: “Men han er også sød, sjov og kærlig”. Og det er skam rigtig nok. Men ikke særlig specifikt, vel?

Derfor skal dette indlæg være en lille hyldest til den dreng, som jeg er så heldig at være mor til. Så her får I fem af Felix’ allerbedste kvaliteter:

Felix har infantil autisme
Sommeren 2015
De første fem

1. Han siger de sjoveste ting. Nogen gange er han helt bevidst om at være sjov, som når han fjoller rundt og vrikker med numsen. Og han elsker, når han kan få os til at grine af ham. Andre gange er det ubevidst (og måske pga. udviklingsforstyrrelsen i forestillingsevnen). Som da han på potte havde lavet “en ordentlig kage”, som hans far kaldte det, hvortil Felix svarede: “Den må vi sætte et lys i”. Eller da hans gode ven Asger grinende spurgte, om han havde tabt sine øjne, hvortil Felix helt forvirret svarede: “Nej, de sidder da i mit hovede”. Her griner vi med ham – og med den allerstørste kærlighed.

2. Felix har en super hukommelse. Ikke ift. til vendespil (det gider han nemlig ikke). Men han er eminent til at huske, hvad nogen har sagt, og hvad nogen har gjort langt tilbage i tid (det kan også være en ulempe pga. hans udfordrede flexibilitet). Ind imellem “udnytter” jeg det, hvis der er noget, jeg skal huske dagen efter. Så siger jeg det til ham om aftenen, og næste morgen husker han det, hvis jeg spørger ham.

3. Felix elsker at være tæt. At kysse og kramme. Og vi elsker, at han elsker det. Han siger også gerne: “Jeg elsker dig”, og hver gang smelter mit hjerte. Det tænker jeg, alle forældre kender til. Men jeg skal passe på med at sige, at jeg elsker ham “helt op til månen og tilbage igen”. Forleden aften svarede han med bævrende stemme, at jeg ikke måtte tage til månen. Søde dreng. Om mennesker med autisme kan være empatiske, har der vist været en del diskussioner om. Igen pga. afvigelsen i forestillingsevnen. Jeg har lidt svært ved at vurdere, om Felix er empatisk. Men han er meget omsorgsfuld, når han har overskud. Opmærksom på at trøste lillesøster, når hun er ked eller bare “tage sig af hende”, som en rigtig storebror (læs dette indlæg). Han uddeler store krammere til familie og venner, som han holder af til både glæde og overraskelse for mange. Omsorgen ses også overfor hunde – særligt mine forældres gamle hund Calle, som Felix elsker.

Felix har infantil autisme
Sommeren 2017

4. Hver aften putter jeg Felix. Engang var det en stressfaktor for mig – læs mit indlæg om børn og stress. Men nu er det faktisk gået hen og blevet et af mine yndlingstidspunkter med ham. For når vi ligger der i sengen, kan jeg se, hvordan hans hjerne arbejder på højtryk. Han er en lille tænker. Og ud af det blå siger han pludselig et eller andet, der ofte starter med: “Er det ikke rigtigt mor…” Det kan være noget, han har hørt, set, oplevet, erfaret enten den dag eller for længere tid siden. Jeg glæder mig altid til at høre, hvad han tænker.

5. Felix er en vildbasse og har altid været rigtig god (grov)motorisk . I hvert fald til at kravle og klatre på ting til stor nervøsitet hos undertegnede indimellem.

Felix har infantil autisme
Gymnastikopvisning 2018
En svær indrømmelse

Her kommer en ret pinlig indrømmelse, der bekræfter det, jeg skrev i starten. Det her indlæg var virkelig svært at skrive. Jeg har sat min hjerne på overarbejde for at spore mig ind på Felix’ specifikke kvaliteter. Det burde være det første, som poppede op!

Jeg tænker, det vidner om to ting: For det første må det være resultatet af, hvor vores fokus har været henne den sidste tid. Frustrationerne og bekymringerne har været tårnhøje. For det andet: Jeg skal øve mig! I at se det positive; I hverdagen. I livet. I min søn.

Heldigvis kom alle Felix’ kvaliteter væltende ind over mig, da jeg først fik hul. Så dette er bare det første ud af flere indlæg.

Felix er noget særligt – og han er vores.

Kærligst Jannie