Det er snart otte måneder siden, vi gik hjem fra Børnepsykiatrien i Roskilde med et papir, hvorpå Felix’ diagnose står anført: Infantil autisme. Jeg husker tydeligt den lettelse, der gennemstrømmede min krop i en sådan fart, at jeg skulle holde sammen på mig selv for ikke at juble (det er nok kun forældre, som har kæmpet med frustration, angst og uvidenhed, der forstår det – forståeligt nok. Læs mere her…) Men også den sorg, der efterfølgende ramte mit hjerte og sendte min hjerne ud i benægtelse. Inden jeg sådan rigtigt kunne forstå, at vores dreng har en følgesvend med sig, som både han og vi skal lære at kende. At omgås. At kontrollere. Og acceptere. Om vi nogensinde lærer at elske den følgesvend – og om Felix lærer det – må tiden vise. Men autismen er her for at blive.
Derfor har vi selvfølgelig også ændret en masse ting herhjemme. I vores hverdag og i vores relation. Noget er lykkedes rigtig godt. Meget øver vi os stadig på. Og få ting virkede bare ikke helt efter hensigten.
I det nedenstående vil jeg komme med eksempler på den forandring, som har overgået vores lille familie på bare otte måneder.
Hvad autisme-diagnosen har medført
Piktogrammer: Noget af det første, vi gik i gang med, var at lære Felix – og os selv – at bruge piktogrammer. Det tog lidt tid, fordi vi skulle finde en god form. Men jeg tror, vi nu har knækket koden. Formålet er, at Felix har et visuelt billede af, hvordan hans dag overordnet ser ud:
Vores fornemmelse er, at han bruger dem. Især går han op i “hvem, der gør hvad”. Vi ser ham ofte kigge på tavlen, og vi henviser også selv til den, hvis der en dag er noget særligt, han skal lægge mærke til. Og han er snu nok til at bytte rundt og fjerne et billede, hvis han ikke bryder sig om planen.
Om morgenen og inden han skal i seng om aftenen, får han en lille stribe med fire konkrete gøremål. Det er medvirkende til, at han ikke stresser op i disse situationer.
En hellig hule: Vi har investeret i en højseng, som står i vores spisestue. Ideen var, at Felix skulle have et sted, han kunne ty til, når Lulu irriterede ham. Og hvor han stadig kunne se og være sammen med os andre. Vi kalder den “hulen”, og den er forbudt for Lulu. Altid!
Det virker desværre ikke helt efter hensigten. Felix kravler sjældent derop. Men det er rart for os at have et sted, vi kan henvise til, hvis han brokker sig over sin lillesøster.
Værelset: Felix’ værelse er blevet systematiseret. Dels for at give ham et bedre overblik. Dels for at gøre det nemmere for ham at rydde op. Vi synes allerede at se en positiv effekt, fordi Felix nu også vælger andet legetøj, end det han plejede.
Forestillingen: Vi har ændret på vores egen forestilling om, hvordan tingene bør være, når man er en familie. F.eks. at man sidder og snakker over et måltid. Skiftes til at putte. Er sammen i weekender osv.
Herhjemme spiser børnene på samme side af spisebordet (så de ikke forstyrres af hinanden) med hver deres iPad og høretelefoner – og en voksen imellem sig. Det er okay!
Det er mor, der putter Felix fem ud af syv dage. Og det er okay!
Vi deler os op i weekender og laver ting med hvert vores barn. Det er okay!
Vi melder Felix + en voksen fra til sociale arrangementer, hvis vi vurderer, det er det bedste. Og det er okay!
Hvis vi er afsted til sociale arrangementer, er vi eksplicitte omkring Felix’ situation og behov. Vi forbereder ham, og hvis han trækker sig eller bare vil sidde med sin iPad og høretelefoner, der også er lydisolerende: Så er det okay!
Kommunikation: Vi stiller færre krav til Felix herhjemme og har heller ingen regler for brug af sut (Læs om hans forhold til den her).
Vi øver ham i at behovsudsætte. Og vi øver os selv i at genvinde kontrol (han har styret meget, fordi vi selv har været skrøbelige, som man kan læse lidt om her), at stille færre spørgsmål og bruge en mindre grad af negationer (nej, ikke osv.). For det stresser ham.
Børnehaven: Felix’ dage i børnehaven er blevet kortere. Han er der seks timer. Vi forbereder ham på, hvem der møder ham om morgenen, og de bruger nu også piktogrammer derhenne.
Sutten er ikke længere “forbudt”. Den er et aktivt redskab, når han skal holde pauser, og dem holder han en del af i løbet af dagen. Både på eget initiativ, men også med hjælp fra en voksen.
Vi kommunikerer hver dag med pædagogerne på skrift, så vi alle er opmærksomme på Felix’ stressniveau. Og vi holder statusmøder hver sjette uge, hvor også PPR (Pædagogisk Psykologisk Rådgivning) og en fysioterapeut deltager.
Hjælp: Vi øver os i at bede om hjælp, og vi er blevet bedre til at acceptere, at vi har behov for det, som jeg skrev om her. Også selv om vi ikke skal noget. Felix har en fantastisk farmor og farfar, og vi har lavet en aftale om, at han hygger hos dem ét døgn hver fjerde uge, hvilket også hjælper på vores stress, som beskrevet her. Derudover henter og passer de både ham og Lulu indimellem. Fordi de har lyst. Og det er herligt!
Nye fokusområder:
- Vi har fået tildelt en hjemmeaflaster 10 timer om ugen. Hun hedder Marie. Vi glæder os til at gøre hende til en del af vores familie og ikke mindst en del af Felix’ liv og hverdag.
- Vi har investeret i en TimeTimer, som skal bruges i alle mulige situationer. Lige nu skal den dog i særlig grad bruges til at øve Felix i at have “vælge-pause” (lege selv eller sidde med ipad). Han skal lære at være mindre afhængig af os (lige nu er vi “på”, fra han kommer hjem, til han går i seng – minus tiden med iPad). Men han skal også lære at mærke efter i sig selv, hvornår han har brug for pause. Nøjagtig som i børnehaven. Så sutten kommer der nu også lidt regler for herhjemme, da den skal bruges som redskab sammen med TimeTimer’en.
- Forholdet mellem Felix og Lulu skal styrkes og forhåbentlig blive mindre konfliktfyldt. Til det skal vi med guidning fra Socialpsykiatrien i gang med at arbejde med “sociale historier” og “mentalisering”. Vi vil også øve os i at have samme reaktion, hver gang der sker noget uhensigtsmæssigt imellem Lulu og Felix og lade vores opmærksomhed gå til den forurettede. Ligesom vi vil øve Felix i, at han ikke altid behøver at have styr på Lulu med sætningen: “Vi har styr på Lulu. Du skal bruge din energi på xxx”
Ja, vi keder os ikke herhjemme. Men man bliver altså stolt, når man tænker tilbage og indser, hvor meget både vi og Felix har rykket os – på grund af Frans’ og min indsats (og noget hjælp udefra).
Tak , fordi I læser med.
Kærligst Jannie
4. Jeg tænker mange tanker. Om ting vi skal ændre, øve, praktisere, læse, bør, må osv. Det gør altså ikke noget godt for en, når man i forvejen er fyldt. Derfor har Frans og jeg lavet en idé-kasse derhjemme. Her kan vi putte små sedler i over ting, vi gerne vil snakke om / ændre på. Engang i mellem har vi så en aften, hvor vi kigger sedlerne igennem, vælger et par stykker ud som fokusområde, og så lægger vi alle andre til side. Vi kan ikke ændre alt på én gang.
