• Autisme,  Børn,  Forældre,  Søskende

    Felix og Lulu fra Roskilde

    Sammen med os bor Felix og Lulu fra Roskilde, og de to burde være lige så kendte som Emil og Ida fra Lønneberg. For de opfører sig præcist ligesom den Astrid Lindgren’ske søskendeduo. Hvad de to ikke finder på af ulykker, når de er sammen. Oh my…. Det næste jeg skriver står for egen regning, for jeg ved det reelt ikke. Men jeg har selvfølgelig opsnappet lidt hist og her. Det foregår gerne sådan, at de starter en god rolleleg sammen. Det kører fint, og vi forældre trækker os langsomt tilbage, efter at vi som regel har været PÅ. Enten som andenpart i en leg eller på en tur med…

  • Angelman Syndrom,  Forældre,  Søskende

    Camilla, min engel

    Dagens indlæg handler om min lillesøster. Og jeg skynder mig lige at slå fast, at hun lever i allerbedste velgående. Jeg kalder hende min engel, fordi hun er født med en sjælden kromosomfejl, der hedder Angelman Syndrom. Og børnene bliver kaldt englebørn. Men også fordi, jeg tror på, hun landede i mit liv af en grund. Hun skulle være med til at gøre mig stærkere og mere robust ift. til det voksenliv, der ventede mig. Hun skulle sørge for, at jeg så mine forældre i et særligt lyd, fordi jeg ville kunne lære meget af dem, engang. Camilla er min engel. Den korte histore Min søster er 11 år yngre…

  • Autisme,  Børn,  Ferie,  Forældre,  Søskende

    Når autisme er en del af familieferien

    Hvis man havde spurgt mig for 1-1,5 år siden, om jeg kunne forestille mig, at vi nogensinde skulle kunne tage på ferie sammen med min lillebror, svigerinde og deres to drenge, ville jeg have svaret “nej!” Ligesom jeg også har sagt nej til, at vi skal holde jul sammen. Det er ikke, fordi jeg/vi ikke ønsker at være sammen med hinanden. Det vil vi alle gerne. Men vi har bare fire forskellige børn (selvfølgelig) med fire forskellige behov. Og dengang var vi også kun lige ved at lære os selv og hinanden at kende som forældre. Det er altså en svær periode, især når man opdager, hvor forskellige vi er…

  • Autisme,  Børn,  Forældre,  Søskende

    sov nu for h….

    Putning af børn. Jeg orker næsten ikke at skrive om det, og så alligevel. For er der et emne, som fylder meget blandt forældre både i samtalerne inden for hjemmets fire vægge og i samtalerne med andre forældre, så er det vores børns søvn eller mangel på samme. Right? Min bror og svigerinde har virkelig forstået at knække koden. Eller også har de bare fået meget soveglade børn. Jeg siger ikke, at de aldrig kæmper, men for det meste kan de lægge børnene i seng, læse og synge, sige godnat og gå ud. Det kan de selvfølgelig kun, fordi de har “trænet” deres børn i den måde at falde i…

  • Autisme,  Ferie,  Forældre,  Søskende

    Er I sikre på, i vil have os med?

    I dag tager vi i sommerhus. Ganske spontant. Min bror og svigerinde skrev onsdag, at de skulle afsted i et lækkert hus med pool, og de ville gerne have os med, da deres venner, som oprindeligt skulle med, havde meldt afbud. “Er I nu sikre på, I vil have OS med? Vi fylder jo en del, og Felix svinger ret meget,” hørte jeg mig selv sige til min lillebror, der selv er far til to små, skønne banditter. “Søs, vi kender godt vilkåret. Vi ved, hvad vi går ind til, og vi vil meget gerne have jer med.” Kan I stadig lide os? Sådan en sætning, som min bror sendte…

  • Autisme,  Forældre,  Søskende

    Please, Grab a snickers

    Da vi ventede vores andet barn, kaldte vi den lille spire i min mave for JuLu. Hvis det blev en lillebror, skulle han hedde Julius, og blev det en lillesøster, skulle hun hedde Luna. 2-årige Felix kunne bare ikke finde ud af at sige JuLu, men sagde i stedet Lulu. Og sådan gik det til, at vores lille pige fik sit navn. Og det passer perfekt til hende. Hun kunne simpelthen ikke hedde Luna. For så skulle hun være et roligt og mildt barn. Det er hun ikke! Lulu er fuld af spilopper, power og temperament. Hun er en glimmergås, der elsker tyl og lyserød, og hun elsker at vise…

  • Felix med autisme på ferie
    Ferie,  Mestringsstrategier,  Nedsmeltning,  Stress,  Søskende,  Ukategoriseret

    Ferie med autisme

    I skrivende stund er vi på ferie på Bornholm. Det går virkelig godt. Lige nu holder Felix en selvvalgt pause med sin iPad i sofaen efter at have leget med Lulu det meste af morgenen. Det er noget af det mest fantastiske, vi endnu har oplevet på denne tur: Vores børn leger sammen! Flere gange om dagen! Og vi forældre kan rent faktisk få lov til at sidde med stængerne oppe og hvile os. I legene er det selvfølgelig mest Felix, som styrer. Hvilket lige så meget kan skyldes hans alder som autismens behov for kontrol. Men vi oplever ham også som interesseret og spørgende. Kompromissøgende. Omsorgsfuld. Og god til…

  • Felix med autisme til Cirkus Summarum 2018
    Fokusområder,  Hverdagen med autisme,  Mestringsstrategier,  Positivitet,  Søskende,  Ukategoriseret

    Hvad har autisme diagnosen ændret

    Det er snart otte måneder siden, vi gik hjem fra Børnepsykiatrien i Roskilde med et papir, hvorpå Felix’ diagnose står anført: Infantil autisme. Jeg husker tydeligt den lettelse, der gennemstrømmede min krop i en sådan fart, at jeg skulle holde sammen på mig selv for ikke at juble (det er nok kun forældre, som har kæmpet med frustration, angst og uvidenhed, der forstår det – forståeligt nok. Læs mere her…) Men også den sorg, der efterfølgende ramte mit hjerte og sendte min hjerne ud i benægtelse. Inden jeg sådan rigtigt kunne forstå, at vores dreng har en følgesvend med sig, som både han og vi skal lære at kende. At…

  • Søskende - Felix har infantil autisme
    Hverdagen med autisme,  Søskende,  Ukategoriseret

    Et meget svært søskendeforhold

    I morges gav Felix Lulu et kram og et kys, inden hun skulle afsted i vuggestue med sin far. Det er ikke første gang, at der udveksles kærlighed på den måde mellem de to søskende. Men det hører til sjældenhederne, selv om Felix flere gange har sagt: “Lulu er min bedste ven”. Den adfærd, vi oplever allermest mellem Felix og Lulu, er afvisning fra Felix’ side og opsøgen fra Lulus side. Det kan også være omvendt. Men  otte ud af ti gange er det sådan. F.eks. møder Felix som regel sin søster om eftermiddagen ved at skrige: “Gå væk” eller “Jeg vil godt være lidt alene”, når hun med sine…

  • Hverdagen med autisme,  Mestringsstrategier,  Søskende

    Når der ikke helt er plads til to

    Frans og jeg har aldrig været i tvivl om, at vi ville have mere end et barn. Jeg har endda hørt mig selv sige fire (!) på et tidspunkt. Men da min graviditetstest i 2015 var positiv, tør jeg godt indrømme, at  min reaktion (og Frans’, som jeg husker det) var et udtalt: “Fuck!”. Vi ønskede os bestemt et barn mere, og var også helt med på, at jeg kunne blive gravid når som helst. Det skete bare så hurtigt, og Felix var igen i en svær periode med mange sygedage, indlæggelser pga. astma og en adfærd, der langsomt var begyndt at få nogle alarmklokker til at ringe i vores hoveder.…