Felix med autisme på ferie

Ferie med autisme

I skrivende stund er vi på ferie på Bornholm. Det går virkelig godt. Lige nu holder Felix en selvvalgt pause med sin iPad i sofaen efter at have leget med Lulu det meste af morgenen.

Det er noget af det mest fantastiske, vi endnu har oplevet på denne tur: Vores børn leger sammen! Flere gange om dagen! Og vi forældre kan rent faktisk få lov til at sidde med stængerne oppe og hvile os.

I legene er det selvfølgelig mest Felix, som styrer. Hvilket lige så meget kan skyldes hans alder som autismens behov for kontrol. Men vi oplever ham også som interesseret og spørgende. Kompromissøgende. Omsorgsfuld. Og god til at håndtere konflikter, når de opstår: “Stop!” Og hent en voksen. Altså har deres forhold været helt anderledes, end jeg tidligere har beskrevet her og her.

Felix med autisme i leg med sin lillesøster

Når alt det så er sagt, er vi også nødt til at være ærlige omkring, at det at tage på ferie, når man har et barn med særlige behov, ikke er uden problemer. Derfor har Frans og jeg også valgt at holde totalt usammenhængende sommerferie i år. Altså tre uger klattet ud over sommeren. Det positive er, at vi ikke kommer hjem mere stressede, end da vi tog afsted. Og Felix’ vante hverdagsrutine bliver ikke afbrudt i for lang tid ad gangen.

Hvorfor så svært?

Allerede det med at skulle forholde sig til et nyt sted hæver Felix’ stressbarre en tak. Forstået sådan, at han ikke kan rumme lige så meget, før han smelter sammen, som ellers.

Inden en tur viser vi derfor billeder af det sted, vi skal være. Vi snakker med ham om det. Og forsikrer ham om igen og igen, at der både er et toilet og en sofa. Det går han meget op i. Når vi kommer frem, gør vi også meget ud af at vise ham rundt som noget af det første.

Læs også, hvordan vi forberedte os på skiferien her 

På trods af det, spørger han hver eneste morgen – nogle gange flere gange – hvor mange gange mere vi skal sove her. Og han siger, at nu vil han altså gerne hjem til Trekroner igen. En følelse han selvfølgelig bliver anerkendt i.

Ferie derhjemme

Årsagen til, vi ikke bliver hjemme og holder ferie, er, at det faktisk ofte kan blive endnu mere stressende. Hjemme er der opstået en række “vaner”, som er meget svære at bryde. Felix kan ikke rigtig koncentrere sig om at lege alene, når vi er hjemme – og slet ikke sammen med Lulu (måske starter det efter denne ferie, tænker vi håbefulde). Han kommer derfor hurtigt til at kede sig og blive rastløs, hvilket faktisk også kan trigge en nedsmeltning. Og stress hos forældrene, fordi vi hele tiden skal være “på”.

Autisme værktøjer til en god ferie

Men tilbage til ferien. Vi ved den – også – er stressende for vores søn. Derfor er piktogrammerne og mors hjemmelavede tegninger over steder vigtige redskaber for os, så han hver dag – så godt det kan lade sig gøre – er forberedt på, hvad dagen bringer.

I går skulle vi fx på tur til Helligdomsklipperne. Det forberedte jeg Felix på fra morgenstunden med piktogrammer, tegning og billeder. Han reagerede ved at kaste sine sko efter mig og råbe. Ergo kunne han slet ikke rumme tanken om at skulle afsted på noget ukendt, hvilket jeg var forberedt på. Men vi har taget en beslutning om ikke at lade os begrænse alt for meget af hans autisme – han skal opleve verden sammen med os, og så må vi lære ham nogle metoder til at tackle den stress, der opstår i ham før, under og efter.

Værktøjer til turen

Høretelefoner og iPad, klapvogn/trækvogn, sut, mad/drikke ved hånden og piktogrammer er vejen frem. I går havde vi derfor en fantastisk tur til Helligdomsklipperne, Gudhjem og Høl strand. Vi måtte overleve to mindre nedsmeltninger, begge trigget af et ønske om en aktivitet, han var for lille til. Vi ved, det var en nedsmeltninger, fordi han også efter, han blev mødt i sit ønske, slet ikke kunne være i sig selv og med sin frustration, som jeg også beskrev i dette indlæg. Men vi håndterede det med ro. Første gang var der også lidt vingummibamser i spil, da nedsmeltningen var blusset ned (det virker nemlig ikke nedsmeltningen). Og anden gang tog vi en beslutning om at tage hjem, fordi vi kunne mærke, at Felix forståeligt nok ikke kunne rumme ét eneste nyt indtryk mere.

Autisme tur værktøjer

På trods af at vores søn var helt brændt sammen, da vi kørte tilbage mod sommerhuset, var han så meget på hjemmebane, da vi landede, at iPad’en blev lagt til side. Og så gik legen med lillesøster og hendes dukke ellers i gang. Og den fortsatte helt indtil aftensmaden stod på bordet – og igen her til morgen. Fantastisk!

I dag har vi en hjemmedag. Det har både Felix og vi andre brug for.

Tak fordi I læser med.

Kærligt Jannie

Felix med autisme til Cirkus Summarum 2018

Hvad har autisme diagnosen ændret

Det er snart otte måneder siden, vi gik hjem fra Børnepsykiatrien i Roskilde med et papir, hvorpå Felix’ diagnose står anført: Infantil autisme. Jeg husker tydeligt den lettelse, der gennemstrømmede min krop i en sådan fart, at jeg skulle holde sammen på mig selv for ikke at juble (det er nok kun forældre, som har kæmpet med frustration, angst og uvidenhed, der forstår det – forståeligt nok. Læs mere her…) Men også den sorg, der efterfølgende ramte mit hjerte og sendte min hjerne ud i benægtelse. Inden jeg sådan rigtigt kunne forstå, at vores dreng har en følgesvend med sig, som både han og vi skal lære at kende. At omgås. At kontrollere. Og acceptere. Om vi nogensinde lærer at elske den følgesvend – og om Felix lærer det – må tiden vise. Men autismen er her for at blive.

Derfor har vi selvfølgelig også ændret en masse ting herhjemme. I vores hverdag og i vores relation. Noget er lykkedes rigtig godt. Meget øver vi os stadig på. Og få ting virkede bare ikke helt efter hensigten.

I det nedenstående vil jeg komme med eksempler på den forandring, som har overgået vores lille familie på bare otte måneder.

Hvad autisme-diagnosen har medført

Piktogrammer: Noget af det første, vi gik i gang med, var at lære Felix – og os selv – at bruge piktogrammer. Det tog lidt tid, fordi vi skulle finde en god form. Men jeg tror, vi nu har knækket koden. Formålet er, at Felix har et visuelt billede af, hvordan hans dag overordnet ser ud:

Felix med autisme bruger piktogrammer

Vores fornemmelse er, at han bruger dem. Især går han op i “hvem, der gør hvad”. Vi ser ham ofte kigge på tavlen, og vi henviser også selv til den, hvis der en dag er noget særligt, han skal lægge mærke til. Og han er snu nok til at bytte rundt og fjerne et billede, hvis han ikke bryder sig om planen.

Om morgenen og inden han skal i seng om aftenen, får han en lille stribe med fire konkrete gøremål. Det er medvirkende til, at han ikke stresser op i disse situationer.

En hellig hule: Vi har investeret i en højseng, som står i vores spisestue. Ideen var, at Felix skulle have et sted, han kunne ty til, når Lulu irriterede ham. Og hvor han stadig kunne se og være sammen med os andre. Vi kalder den “hulen”, og den er forbudt for Lulu. Altid!

Felix med autisme har sit fristed i en højseng

Det virker desværre ikke helt efter hensigten. Felix kravler sjældent derop. Men det er rart for os at have et sted, vi kan henvise til, hvis han brokker sig over sin lillesøster.

Værelset: Felix’ værelse er blevet systematiseret. Dels for at give ham et bedre overblik. Dels for at gøre det nemmere for ham at rydde op. Vi synes allerede at se en positiv effekt, fordi Felix nu også vælger andet legetøj, end det han plejede.

Med autisme skal sagerne sættes i system

Forestillingen: Vi har ændret på vores egen forestilling om, hvordan tingene bør være, når man er en familie. F.eks. at man sidder og snakker over et måltid. Skiftes til at putte. Er sammen i weekender osv.

Herhjemme spiser børnene på samme side af spisebordet (så de ikke forstyrres af hinanden) med hver deres iPad og høretelefoner  – og en voksen imellem sig. Det er okay!

Morgenmad i en familie hvor den ene har autisme

Det er mor, der putter Felix fem ud af syv dage. Og det er okay!

Vi deler os op i weekender og laver ting med hvert vores barn. Det er okay!

Vi melder Felix + en voksen fra til sociale arrangementer, hvis vi vurderer, det er det bedste. Og det er okay!

Hvis vi er afsted til sociale arrangementer, er vi eksplicitte omkring Felix’ situation og behov. Vi forbereder ham, og hvis han trækker sig eller bare vil sidde med sin iPad og høretelefoner, der også er lydisolerende: Så er det okay!

Planlægning af svær weekend for dreng med autisme

Kommunikation: Vi stiller færre krav til Felix herhjemme og har heller ingen regler for brug af sut (Læs om hans forhold til den her).

Vi øver ham i at behovsudsætte. Og vi øver os selv i at genvinde kontrol (han har styret meget, fordi vi selv har været skrøbelige, som man kan læse lidt om her), at stille færre spørgsmål og bruge en mindre grad af negationer (nej, ikke osv.). For det stresser ham.  

Børnehaven: Felix’ dage i børnehaven er blevet kortere. Han er der seks timer. Vi forbereder ham på, hvem der møder ham om morgenen, og de bruger nu også piktogrammer derhenne.

Sutten er ikke længere “forbudt”. Den er et aktivt redskab, når han skal holde pauser, og dem holder han en del af i løbet af dagen. Både på eget initiativ, men også med hjælp fra en voksen.

Autisme kræver mange pauser

Vi kommunikerer hver dag med pædagogerne på skrift, så vi alle er opmærksomme på Felix’ stressniveau. Og vi holder statusmøder hver sjette uge, hvor også PPR  (Pædagogisk Psykologisk Rådgivning) og en fysioterapeut deltager.  

Hjælp: Vi øver os i at bede om hjælp, og vi er blevet bedre til at acceptere, at vi har behov for det, som jeg skrev om her. Også selv om vi ikke skal noget. Felix har en fantastisk farmor og farfar, og vi har lavet en aftale om, at han hygger hos dem ét døgn hver fjerde uge, hvilket også hjælper på vores stress, som beskrevet her. Derudover henter og passer de både ham og Lulu indimellem. Fordi de har lyst. Og det er herligt!

Nye fokusområder:

  1. Vi har fået tildelt en hjemmeaflaster 10 timer om ugen. Hun hedder Marie. Vi glæder os til at gøre hende til en del af vores familie og ikke mindst en del af Felix’ liv og hverdag.
  2. Vi har investeret i en TimeTimer, som skal bruges i alle mulige situationer. Lige nu skal den dog i særlig grad bruges til at øve Felix i at have “vælge-pause” (lege selv eller sidde med ipad). Han skal lære at være mindre afhængig af os (lige nu er vi “på”, fra han kommer hjem, til han går i seng – minus tiden med iPad). Men han skal også lære at mærke efter i sig selv, hvornår han har brug for pause. Nøjagtig som i børnehaven. Så sutten kommer der nu også lidt regler for herhjemme, da den skal bruges som redskab sammen med TimeTimer’en.
  3. Forholdet mellem Felix og Lulu skal styrkes og forhåbentlig blive mindre konfliktfyldt. Til det skal vi med guidning fra Socialpsykiatrien i gang med at arbejde med “sociale historier” og “mentalisering”. Vi vil også øve os i at have samme reaktion, hver gang der sker noget uhensigtsmæssigt imellem Lulu og Felix og lade vores opmærksomhed gå til den forurettede. Ligesom vi vil øve Felix i, at han ikke altid behøver at have styr på Lulu med sætningen: “Vi har styr på Lulu. Du skal bruge din energi på xxx”

 

Søskende - når den ene har autisme

Ja, vi keder os ikke herhjemme. Men man bliver altså stolt, når man tænker tilbage og indser, hvor meget både vi og Felix har rykket os – på grund af Frans’ og min indsats (og noget hjælp udefra).

Tak , fordi I læser med.

Kærligst Jannie

Søskende - Felix har infantil autisme

Et meget svært søskendeforhold

I morges gav Felix Lulu et kram og et kys, inden hun skulle afsted i vuggestue med sin far. Det er ikke første gang, at der udveksles kærlighed på den måde mellem de to søskende. Men det hører til sjældenhederne, selv om Felix flere gange har sagt: “Lulu er min bedste ven”.

Den adfærd, vi oplever allermest mellem Felix og Lulu, er afvisning fra Felix’ side og opsøgen fra Lulus side. Det kan også være omvendt. Men  otte ud af ti gange er det sådan. F.eks. møder Felix som regel sin søster om eftermiddagen ved at skrige: “Gå væk” eller “Jeg vil godt være lidt alene”, når hun med sine store, kønne øjne nærmer sig sin bror med et: “Heeej Iles”.

4-årig dreng eller dreng med autisme?

Jeg er konstant i tvivl om, hvornår Felix reagerer på Lulu, fordi han har autisme, eller fordi han er en dreng på fire år. I ovenstående eksempel vælger jeg at tro på, at det er hans autisme, der plinger ud, når han ser sin søster. Fordi hun er en stressfaktor for ham, som jeg skrev lidt om i dette indlæg. Derfor reagerer jeg heller ikke med en irettesættelse. I stedet tager jeg imod Lulus “hej” med en krammer. Og så flytter vi os lidt væk fra Felix.

Det er dog ikke kun i dette tilfælde, jeg er i tvivl. Det er en evig udfordring for mig, når mine børn leger. Felix har svært ved at lege selv, men er for nylig begyndt at lege med LEGO – også alene. Det er fantastisk! Men når han ser Lulu lege med noget af sit legetøj (hun kan nemlig godt finde ud af at lege selv), så går der ikke mange sekunder, før han er over hende. Nogen gange på en sød måde, hvor han spørger, om han må være med (det holder så ikke særlig lang tid, og et “nej” fra min viljestærke datter, kan gøre ham noget så hidsig). Andre gange kommer han blot for at hive tingene ud af hånden på hende. Her prøver jeg at være en god og ordentlig mor ved at tilsidesætte autismen og se på ham som et almindeligt barn. Altså sørge for, at Lulu får sit legetøj tilbage, og prøver at finde noget andet til ham. Selv om han flipper ud.

Felix vinder kampen – ofte

Andre gange er jeg ikke lige så standhaftig. Hvis begge børn leger på Lulus værelse (sjældent Felix’ værelse, da han ikke kan håndtere, hun tager hans ting) eller i fællesrummene, opstår der ofte en typisk søskende-konflikt over et stykke legetøj. En “hvem-havde-det-først”-konflikt. Her må jeg indrømme, at jeg meget ofte giver legetøjet til Felix. Fordi jeg simpelthen ikke magter det hysteriske anfald, som kan føre til en nedsmeltning. I lang tid argumenterede jeg over for mig selv, at Lulu var ligeglad. Men det er hun ikke længere. Så jeg får simpelthen så ondt i maven, hver gang jeg gør det. Ind i mellem tager jeg det givne legetøj ud af spil, og det ender så i stedet med to skrigende børn og mavepine. What a joy!

Hvis nogen, som ikke har autisme i familien, læser med her, så forestiller jeg mig, at I ryster på hovedet og tænker: “Sæt nu grænser, for det barn”. Men det er altså ikke så enkelt, når man har et barn med autisme.

Hvordan opdrager man et autistisk barn?

Omvendt har vores PPR-konsulent flere gange sagt, at børn med autisme skal opdrages endnu mere end børn uden diagnose. Jeg tror godt, jeg ved, hvad hun mener. Nemlig at man skal gøre meget mere ud af at lære et barn med autisme spillereglerne, fordi de ikke bliver opfanget bare ved at være til og være med, som det gør hos en uden diagnose. Men hvordan lærer man sit barn spilleregler uden at bruge negationer (“nej”, ” må ikke” osv.). Uden at stille krav (en af Felix’ triggere). Uden at henvise til, hvor ked af det lillesøster bliver (fordi han alligevel ikke kan forstå det pga. afvigelsen i forestillingsevnen). Jeg er i vildrede.

Jeg ved dog med mig selv, at Felix er nødt til at lære, at man ikke altid kan få det, som man vil have det, hvis han skal klare sig i samfundet. Når man snakker med ham, kan jeg også tydeligt høre, at han kender mange af reglerne fra børnehaven. Men det er altså ikke nok til, at han praktiserer dem selv.

Søskende - Felix har infantil autisme

Utopien om et rart søskendeforhold

Jeg ved også, at Lulu ikke altid skal være den, som bliver trumfet. Hun skal heller ikke spejle sig så meget i Felix’ adfærd, at hun gør det samme over for andre børn. Det frygter jeg lidt, faktisk.

Allerhelst så jeg bare, at jeg havde to børn, to søskende,  som engang i mellem kunne lege sammen, og ellers bare lade hinanden være resten af tiden. Men lige nu virker det som utopi. Spørgsmålet er så bare, om det er utopi, fordi de blot er søskende, som søskende er flest i den alder (halvandet og fire år). Eller om det er utopi, fordi Felix har autisme.

Kloge ord modtages med kyshånd.

Tak fordi I læser med.

Kærligt Jannie

Når der ikke helt er plads til to

Frans og jeg har aldrig været i tvivl om, at vi ville have mere end et barn. Jeg har endda hørt mig selv sige fire (!) på et tidspunkt. Men da min graviditetstest i 2015 var positiv, tør jeg godt indrømme, at  min reaktion (og Frans’, som jeg husker det) var et udtalt: “Fuck!”. Vi ønskede os bestemt et barn mere, og var også helt med på, at jeg kunne blive gravid når som helst. Det skete bare så hurtigt, og Felix var igen i en svær periode med mange sygedage, indlæggelser pga. astma og en adfærd, der langsomt var begyndt at få nogle alarmklokker til at ringe i vores hoveder. Vi  snakkede bare ikke rigtig om det.

Da overraskelsen var blevet erstattet af glæde – og det blev den hurtigt – var det selvfølgelig med en forventning og et håb om, at vi ville få to børn, som ville få stor glæde af hinanden, nu aldersforskellen kun ville blive på 2,5 år. Ingen garantier – I know.

Felix med autisme og lillesøster Lulu

Lillesøster kom til verden, og det er faktisk Felix, som har bestemt navnet Lulu. Han var ikke særlig interesseret i hende. Det havde vi selvfølgelig heller hverken regnet med eller forventet, han var jo stadig selv kun vuggestuebarn. Vi havde indstillet os på, at der ville komme noget søskendejalousi og en reaktion på, at han nu skulle dele sine forældre. Den kom bestemt også! Men i stedet for at stilne af med tiden, fik Felix det blot værre og værre.

Han var udadreagerende. Han fik voldsomme nedsmeltninger, hvor man nærmest ikke kunne komme i kontakt med ham. Han skreg i op til tyve minutter ad gangen som en sirene. Og han skulle være så tæt på os hele tiden, at toiletbesøg syntes umulige, og en putning snildt tog tre timer.

Lulu voksende og blev med alderen naturligt mere mobil og mere opsøgende. Det stressede Felix, og hans adfærd gik nu også ud over hende. Selvfølgelig har der også været søde stunder. Men det uforudsigelige i, hvornår noget sødt blev til noget surt gjorde, at Frans’ og mine antenner konstant var ude. Børnene blev HELE TIDEN fulgt af to øjne indtil weekenden, hvor vi ofte delte os i to hold. Vi havde virkelig en dreng, som kæmpede. Det var skrækkeligt at være vidne til, og skrækkeligt at være i som forældre. Vi var bekymrede – også for Lulu.

Felix med autisme og lillesøster Lulu

I dag er Lulu en sej lille vuggestuepige på snart to år. Hun elsker sin storebror og ser op til ham på en måde, som godt kan virke en smule overraskende. Derfor varmer det selvfølgelig endnu mere et forældrehjerte som mit. Hun er stadig en stor stressfaktor i Felix’ liv, men i dag forstår vi hvorfor: En baby / lille barn, som skriger, er uforudsigelig og opsøgende må være noget af det værste for en dreng, der har så ekstremt meget brug for forudsigelighed og ro på grund af autisme og den medfølgende sansesensitivitet (overfølsomme sanser). Kendskabet til diagnosen har gjort det nemmere for os at acceptere, at vi som familie kan være nødt til at dele os op i weekender og ferier, hvis alle skal trives. Og så har vi taget nogle forholdsregler i hverdagen, hvor der skal  være plads til os alle:

– Så vidt det er muligt, er vi altid to voksne hjemme om eftermiddagen. Det er en næsten umulig udfordring at være ene voksen om at holde øje og lave mad. For der skal stadig holdes (meget) øje.

– Felix bliver hentet før Lulu. Så kan han nå hjem og få en halv times “pause” efter sin dag i børnehaven, inden lillesøster kommer hjem.

– Og så har Felix fået en høj seng i vores spisestue. Den fungerer som hans “helle”. Her hverken kan eller må Lulu komme op (indtil videre, accepterer hun det). Felix får fred, men er stadig der, hvor resten af familien er, som han foretrækker.

Følelsen af at bo i et hjem, hvor der ikke helt er plads til begge børn, fortager sig lige så stille. Og som en ekstra bonus er Felix begyndt at opsøge Lulu for at byde op til leg. Selvom det sjældent varer mere end nogle minutter, er det en ubeskrivelig følelse at se de to sammen. Håbet om et stærkt søskendeforhold lever altså stadig.

/Jannie

Læs hvorfor vi startede bloggen her