Corona, USA og tankemylder

Nå! Lige som stjernerne stod så rigtigt for vores lille familie, gjorde de det ikke for verden åbenbart. Corona har ramt os alle, og det vigtigste lige nu er, at vi passer på hinanden og holder sygdommen for døren. Særligt for de ældre og særligt udsatte. 

I vores familie frygter vi også smitten. Hverken Felix, farfar eller mormor har specielt gode lunger pga. astma. Men jeg tænker, vi klarer den, hvis uheldet er ude. 

Derimod er jeg ikke sikker på, vi vil overleve en karantæne og slet ikke en isolation. Det er sagt med både alvor og glimt i øjet. For selvfølgelig klarer vi også den situation. Men tanken om at skulle klare børnene alene, hvis en af os bliver isoleret, og skulle forklare dem, hvorfor det må være sådan, er da helt ubærlig. Og at være i karantæne som vi bor lige nu, fire voksne og to børn i et hus, som ikke er kæmpe… Hmmm! 7-9-13

Hverdagen

Vi skal dog, uanset om vi vil det eller ej, forholde os til, at vi skal være hjemme de næste to uger med begge børn. Og med vi, mener jeg mest mig. En af os, skal jo tjene penge. 

Jeg jubler ikke, indrømmer jeg gerne. Men det tror jeg faktisk, de færreste forældre gør. Det er sgu hårdt at gå hjemme med to unger, især når den ene er pænt krævende. At vi så også bor på en måde, så der skal tages ekstra hensyn til husets andre beboere, gør det lidt mere stressende. 

Men det skal gå. Jeg har allerede støvsuget legoglektier.dk for materialer, og jeg kommer også til at læne mig op af ugeplanerne der. 

Rejsen

Jeg fældede ærligt talt en lille tåre, da jeg hørte Trumps udmelding om indrejseforbud. Det er jo ikke bare en lille ferie, vi skal på. Det er hele vores liv, som er planlagt efter denne her tur. Huset er solgt, børnene er meldt ud af institutioner, og vores arbejde eller mangel på samme er ligesom også planlagt efter det her. 

Lige nu er rejsen blot udskudt til den 14. April, og jeg prøver at være optimistisk. Men det er svært. Mine tanker kredser i hvert fald mere om en plan B end om tilværelsen i Florida lige nu. Men hvad er plan B?

Plan B

Det eneste, vi ved, er, at Lulu godt kan få lov at blive i sin institution. Men Felix’ plads er allerede givet videre, og i sådan en specialinstitution er det altså ikke muligt at køre med overbelægning. 

Så ham skal jeg have hjemme i den periode, jeg ellers ville have brugt på at forberede og lade op til USA. Hvor begge børn selvfølgelig skal være hjemme. Og hvad så hvis vi ikke kommer afsted overhovedet? Så skal han hjemmepasses, indtil skolen starter den 10. August af mig alene, og altså ikke som i USA, hvor vi meget af tiden ville have været to om det. 

Jeg har så meget respekt for alle dem, som hjemmepasser. Jeg synes, det er ultrahårdt med Felix pga. PDA-profilen. Han skal hele tiden lokkes på nye måder, alt skal rolleleges og pga. den grundlæggende ængstelighed i ham, er det svært for ham at lave noget som helst selv. Så det er 1:1 næsten hele tiden. 

Noget helt andet er økonomien i det. Kan vi få penge, så jeg kan hjemmepasse? Hvis ikke, så skal jeg jo være jobsøgende i Roskilde, hvilket ikke giver mening, når vi til sommer flytter til Fredericia.

Tankemylder 

Åhhhhh, alle de tanker. Jeg er virkelig dårlig til situationer, som ændrer sig drastisk, og min hjerne er på overarbejde både dag og nat. Også med mere end jeg har fået nedskrevet her.

Men jeg ved, jeg ikke er alene. 

Så jeg ønsker alle det bedste! 

 

2020 Eventyr

Så er jeg endelig blevet klar til at løfte sløret for det eventyr, der venter os i 2020.

De fleste følgere af @lykkefamilien har nok efterhånden opfanget, at vi flytter fra vores hus i Trekroner. Og vi flytter ikke bare rundt i byen. Vi flytter hele vejen til Jylland, nærmere betegnet Fredericia (min hjemby). Jep! 

Det er en af de vildeste beslutninger, vi nogensinde har taget, og det føles så rigtigt. Særligt efter vi har fundet og såmænd også købt noget nær vores drømmehus. 


Men, men, men… Vi kan først overtage huset til sommer, og det ønskede vi faktisk også. For vi har rejsefeber. 1. April drager vi derfor til Florida, hvor vi skal bo i 3 måneder (!). 

Frans og jeg elsker USA og har længe haft en drøm om at komme tilbage og gerne være i længere tid. Og eftersom jeg blev opsagt i efteråret og ikke har noget job, har vi nærmest fået den mulighed foræret. 

Men kan I det med Felix? Ja, det tror vi på, vi kan. Vi har selvfølgelig taget nogle forholdsregler ift ham, for eksempel at vi ikke skal rejse rundt. Vi skal bo det samme sted i alle månederne og så handler det ellers om at få skruet en god hverdag sammen, hvor Frans også kan arbejde lidt hver dag (lykken ved at være selvstændig). 

Alternativet havde været at flytte til Fredericia allerede her den 1. marts, hvor vi skal være ude af huset. Men så skulle Felix til at forholde sig til en tredje børnehave inden skolestart til august. Og det alternativ var vi ikke fan af. Jeg kunne også blive hjemmepasser, og det vil jeg gerne. Men jeg foretrækker altså at være det i Florida fremfor Fredericia. Så nu tager vi sgu på eventyr. 

Børnene har fået af vide, at vi skal flytte, og de ved også vi skal til Florida. Felix blev megaglad og dansede sejrsdans. 

De ved endnu ikke, at det betyder farvel til børnehaverne. Eller at vi skal flytte ril Fredericia. Små skridt. 

Jeg håber I har lyst til at følge med på vores USA-eventyr. 

Krammer fra Familien Lykke

PDA-kursus hos Molis

Her er lidt om, hvad vi fik ud af at deltage i kurset “PDA og anden kravsavisende adfærd” hos Molis. Hvis du vil kende baggrunden for, hvorfor vi overhovedet meldte os til, og hvorfor vi tænker, Felix har en PDA-profil, så skal du læse dette indlæg først >>

First of all blev vi netop bekræftet i, at Felix har autisme med en PDA-profil. PDA er jo ikke en diagnose, og derfor er det heller ikke noget, man kan blive udredt for. Man kan blive screenet for det hos blandt andre Molis, og måske vælger vi også den vej. Men lige nu er vores egen overbevisning rigeligt.

Vi gør det godt!

Det vigtigeste, jeg tager med mig fra kurset, er, at vi forældre gør det godt! Helt ubevidst gør vi allerede mange af de ting, som umiddelbart kræves, når man skal møde et menneske med denne særlige profil på en ordentlig måde. Så væk med tvivlen.

Noget af det vi gør med succes er at rumme. Vi rummer, at der bliver skreget. Vi rummer, at blive råbt af. Vi rummer at blive spyttet på. Det nye for mig er dog en bekræftelse i, at vi gør det rigtige, når vi rummer og ikke giver den negative adfærd opmærksomhed. Med mindre den går ud over andre end os. Og en forståelse for at denne adfærd altid bunder i en angst, som med meget stor sandsynlighed udspringer af et krav.

Skal vi så slet ikke stille krav?

Jo! Men de skal være velovervejede, reducerede og omformulerede. Hver gang vi stiller et krav til Felix skal vi være bevidste om, at det udløser en masse kortisol (stresshormon) i hans hjerne (og dette kan bevises), som skaber/pirrer angsten, der så for Felix’ vedkommende ofte resulterer i en udadreagerende adfærd. Han kan også blive enormt ked af det eller gå i sort.

Vi fandt også ud af, at krav kan være mange ting. Ros kan for eksempel indeholde et krav. For når man roser, så ligger der implicit en forventning om, at den roste handling kan udføres igen og igen. Det opfattes hos en PDA’er som et krav. Pludselig giver det mening, hvorfor Felix ofte bliver sur, når han bliver rost for meget, og siger “Stop! Så snakker vi ikke mere om det”.

En ny dag, hver dag

Vi forstod også på kurset, hvor vigtigt det er at se hver dag som en ny begyndelse. Felix kan sagtens selv tage sko på, og han ved også, at han skal have både sko og jakke på, når han skal udenfor. Alligevel kan det være en kæmpe konflikt herhjemme, og vi forældre kan kun se målløse til, når dette almindelige krav kan føre til den vildeste nedsmeltning eller enorme raserianfald.

Vi blev præsenteret for denne video på kurset, hvor en ung fyr fortæller om, hvordan han oplever sin PDA, og den ramte virkelig hårdt. SE DEN HER:

Vi skal altså virkelig overveje i endnu større grad, hvad vi vil bruge Felix’ kortisol på. Vi er hans guider på den konto, og beslutningstagerne.

Lidt om angsten

Jeg synes også, vi på kurset fik en større forståelse for den grundlæggende angst, der er så styrende for personer med denne profil. Angsten trigges af en masse tankefælder, som kan udløse angst, fx i en kravssituation eller i en situation, hvor man forventer noget af sit barn.

Felix er i høj grad en katastrofetænker. Han tør ofte ikke gøre noget alene, som fx at hente noget på sit værelse, gå på toilettet, sove selv, lege selv etc. Han forventer katastrofer, men har også alt for høje forventninger til sig selv, som skaber en angst i ham. Så er det nemmere bare at sige, han ikke kan eller ikke vil. For hvis han skal, så vælter alt for ham.

Det er noget, vi skal arbejde rigtig meget med. Der skal øves med helt små skridt. Underviseren viste os en illustration med udviklingstrapper. Er man NT’er (altså neurotypisk) tager man et trin ad gangen på en helt almindelig trappe. Har man autisme går man på en trappe med endnu flere og mindre trin, end der er for en NT’er, og har man PDA-profilen går man på en musetrappe.

Lidt om hjernen

En sidste ting (eller der er sikkert mere), som vi tog med, var underviserens gennemgang af hjernen. For første gang forstod jeg virkelig hele fysiologien bag autisme og nu også PDA.

Vi fik blandt andet fortalt, at dér i hjernen, hvor følelser og oplevelser forbindes, er der en forsinkelse (mener jeg) hos de her mennesker. Det vil sige, at de ikke på samme måde som os NT’er lige kan trække et indre kort frem, der siger “sidste gang du gik på toilettet alene, der skete der ikke noget, så det kan du sagtens gøre igen” for eksempel.

Vi fik også fortalt, at vi kan trække cirka en tredjedel af Felix’ alder fra, når vi kigger på frontallappens modning. Frontallappens funktioner er hukommelse, at kunne strukturere, prioritere, konsekvensberegne, planlægge, impulshæmme, behovsudsætte, at kunne kende sig selv og mentalisere. Det vil sige, at vi ikke kan forvente af Felix, at han i situationer, der kræver noget af ovenstående, opfører sig som en 6-årig. Han vil derimod handle som en 4-årig.

Det betyder også, at Lulu vil overhale ham rent modningsmæssigt i en alder af 7-8 år. AV!

Hvad så nu?

Nu  skal det hele fordøjes, og så skal vi have noget mere hjælp. Særligt til at arbejde med Felix’ angst.

Derudover skal vi langt hen ad vejen, blive ved med at gøre og være forældre, som vi er, nu med en endnu større selvtillid end før. Og så skal vi tage ansvar. Også selv om det nogle gange virker helt uretfærdigt.

Husk ovenstående er min fortolkning af kursets indhold sat i forhold til Felix. 

Kh. Jannie

PDA – en ny verden har åbnet sig

I går var vi på kursus i “PDA (Pathalogical Demand Avoidance) og anden kravsafvisende adfærd” hos Molis i Solrød Strand. Vi havde meldt os til kurset, fordi vi er overbevist om, at det er denne her vej, vi skal kigge i vores søgen efter svar, der kan forklare, hvorfor vi har så svært ved at finde en god tilgang til Felix.

Men hvorfor denne evige bogstavjagt? Hvorfor ikke bare sige, “han har autisme og er på sin helt egen måde?” Fordi det er så hules svært at have et barn, som i lange perioder mistrives, uden vi som forældre forstår hvorfor. Vi gør jo alt det “rigtige”. Møder ham med den anbefalende autismepædagogik.

Hvorfor PDA?

Vi blev allerede præsenteret for PDA-profilen, kort efter Felix havde fået sin diagnose. Det var vores tidligere PPR, der havde en mistanke om, at profilen passede på ham, og hun var venlig at give os lidt materiale om den. Det læste vi selvfølgelig, men vi kunne ærligt talt ikke rigtig forholde os til det. På det her tidspunkt var autisme jo også helt nyt for os.

Men Felix har altid skilt sig ud fra andre, vi kender med autisme. Han er meget social, han har ingen særinteresser, han elsker rollelege, og han har en grundlæggende angst i sig, som styrer ham enormt meget. For bare at nævne de mest udtalte karaktertræk.

Men de ting forbandt vi ikke med PDA. For den profil indeholdt for os ikke meget andet en ekstrem kravsafvisning. Og kravsafvisning er jo også i sig selv en del af den klassiske autismediagnose, så hvornår er det lige, at denne særlige profil kommer til at gøre sig gældende?

Molis ramte mig

For os skete der noget sidste sommer. Alle de pædagogiske værktøjer, vi efterhånden havde fået implementeret i vores hverdag, virkede ikke rigtig længere. Vi prøvede at lave endnu mere deltaljerede planer, for det var det eneste, vi kunne tænke os til, men det gik slet ikke. Vi prøvede også at droppe planerne helt med lidt blandede succes. For hver gang vi endelig troede, vi havde knækket koden, så gik der ikke meget mere end 1-2 uger, så virkede den tilgang heller ikke længere.

Og Felix’ trivsel blev dårligere og dårligere. 

En aften så jeg på Instagram en story lavet af Ea Carøe, som er leder af Molis (@molis). Her fortalte hun om PDA-profilen og et af de særlige træk, som ofte går igen. At tilgange ofte kun virker i kortere perioder, fordi mange mennesker med en PDA-profil har brug for omskiftelighed (nyhedsværdi). Altså helt anderledes end den klassiske autismeforståelse og -tilgang.

Felix’ profil er PDA

Så trillede tårerne. For lige der i de sene aftentimer, følte jeg, at Ea serverede den manglende brik i vores autismepuslespil. Vi begyndte at undersøge PDA-profilen nærmere, blandt andet ved at læse alt det fine materiale, der ligger på molis.dk. Det var den vildeste AHA-oplevelse.

Der ligger blandt andet en tjekliste på engelsk, som vi kiggede igennem. Og den liste var en tro fortælling om Felix. Så vi er absolut ikke i tvivl om, at vores søn har autisme med en meget stærk PDA-profil, hvilket kun blev bekræftet, da vi i går deltog i ovennævnte kursus.

Her kan du læse, hvad vi fik ud af kurset hos Molis >>

Vi lægger hårdt ud

2020 er skudt i gang, og vi lægger hårdt ud på Felix-fronten. Det bliver generelt et vildt år for både ham og os andre med flytning og nogle andre sjove/vilde ting, som jeg vender tilbage til senere. 

Det kan godt være, Felix er  længere tid i børnehave, end han var i slutningen af 2019. Men fokus er i den grad stadig på ham. Nu er det bare også med sundheds brillerne på. Så her er en oversigt over de ting, som vi og Felix skal igennem her de første måneder:

Provokation for æg samt overordnet allergitjek
Den sidste uge har vi været på Herlev hospital tre gange. Her findes en rigtig god allergiafdeling, som vi har været knyttet til de sidste par år. Felix har som bekendt forskellige fødevareallergier. Han er 100% allergisk over for mælk. Det betyder altså adrenalin og “babubabu”, hvis han indtager nogen som helst form for komælk. I foråret sidste år, var han få minutter fra at blive lagt i respirator, fordi han havde fået medicin i drop med laktose (mælkesukker). SÅ, den allergi er altså meget alvorlig. Han er også allergisk over for forskellige nødder, hund, birk og græs tilsyneladende. Og så er der æg. Felix har aldrig spist æg, for den allergi blev allerede fanget i en blodprøve, vi fik foretaget, da han var baby. Og nu har de sidste mange priktests været rimelig positive, så derfor mente vi alle, at tiden var inde for en provokation (hvor han på sygehuset spiser æg i små  doser). Det gik rigtig godt, lige indtil portionen gik fra 5 gram til 40 gram. Det reagerede han desværre allergisk på og endte både med at skulle have epipen (adrenalin) og en overnatning på sygehuset. Forhåbentlig kan vi stadig begynde at eksperimentere lidt med æg i mindre, tilberedte mængder, meeeeen det kan godt være, vi lige venter lidt.
BMI-tjek

Om halvanden uges tid skal vi indlægges igen i halvandet døgn. Denne gang i Holbæk. Vi har fået en indkaldelse, fordi Felix’ BMI er alt for højt, og fordi hans vækstkurver ikke rigtig hænger sammen længere. Det er ret komisk (mærkeligt), at vi skal til det nu, for Felix har altid kæmpet med det modsatte. At være alt for undervægtig. På en sådan måde at flere læger har været bekymrede og nærmest har befalet os at give ham lige det at spise, som han ville, når han ville. Det vendte nok omkring hans 4-års fødselsdag.

Så nu skal der laves nogle undersøgelser og tages nogle prøver, ud over dem som allerede er taget i Herlev for stofskifte og væksthormon (han vokser nemlig ikke). Dem venter vi svar på. 

Overleveringsmøde

Endelig en ting, der i den grad handler om Felix, men som han ikke selv skulle deltage i. Vi har været til overleveringsmøde med PPR og børnehave, hvor vi ud fra den PPV (pædagogisk psykologisk vurdering), en psykolog har lavet på Felix, snakkede skole. Det var et rigtig godt og positivt måde, hvor Felix’ udfordringer blev gennemgået samt hans styrker. Og ud fra det er vi heldigvis alle enige om anbefalingen: specialskole!

Skole 

Næste naturlige skridt er jo så at finde en skole. Og det er nok i virkeligheden her, det bliver lidt skræmmende,. For hvor meget har vi egentlig at skulle have sagt!? Så vidt jeg har forstået, bliver PPV’en givet videre til et visitationsudvalg, og så er det dem, som vurderer og placerer Felix. Vi må så bare krydse fingre for, at han kommer derhen, hvor vi også ser ham. Oveni det hele flytter vi jo til en ny kommune, og vi aner intet om, hvordan sagsbehandlingen er der, eller hvordan skolerne arbejder. Så det er altså en af de lidt større mavepiner, der ind imellem kan mærkes.

PDA-kursus 

Sidste værdige ting at nævne i vores 2020-opstart er, at Frans og jeg skal på et kursus hos Molis i PDA-profilen. Efter vi har sat os lidt mere ind i, hvad profilen indeholder, er vi slet, slet ikke i tvivl om, at det er denne profil, Felix har. Den, som gør, at han slår en lille knude, der hvor han er på autismespektret. Der er mange holdninger til, om PDA er en reel ting eller ej. Jeg har ingen holdning til det, og er sådan set ligeglad med,  hvad det hedder, eller om det overhovedet hedder noget. Men vi har brug for værktøjer til, hvordan vi møder vores søn bedst, og den gængse autismepædagogik virker altså ikke så godt på ham længere. Den har ligesom mistet sin effekt, og gjorde det måske hurtigere, end vi ville indse (hvilket også passer med beskrivelsen for PDA). Så jeg håber meget, at vi går opløftede hjem fra det kursus. 

Og så kan marts ellers bare komme an. Men først skal huset pakkes ned, og børnene skal forberedes på, hvad der skal ske. Første step er en måneds ophold i farmor og farfars hus. Det, tænker jeg, kommer til at lyde ganske hyggeligt, særligt i børnebørnenes ører. 

Hep hep! Vi keder os ikke.

Jannie

 

Update og en cliffhanger

Det er ved at være længe siden, jeg har skrevet noget her på domænet. Jeg er lidt træt af, jeg ikke kan være mere kontinuerlig omkring det…. LIFE, you know! 

Det første på mit hjerte er en opfølgning på “Projekt Trivsel” med en afsluttende cliffhanger. Så stay tuned. 

“Projekt Trivsel”

Jeg vil lige starte med at slå fast, at navnet, der er kommet til at kendetegne sidste del af vores efterår, altså ikke skal misforstås. Jeg ser ikke min søn som et projekt. Men det var lidt af et projekt at finde ud af, hvordan vi igen kunne få ham til at trives i hverdagen. Om ikke andet, så bare en lille smule bedre.

Jeg startede, som jeg altid gør, når jeg sætter mig ting i hovedet, med en ret solid plan, som jeg brugte lang tid på at lave. Det er altid en del af processen for mig selv (jeg gør det også, når vi skal rejse), og så håber jeg selvfølgelig, at Felix tager det, jeg laver, til sig. Det gjorde han sgu ikke helt i denne omgang. Jo, ideen om tidlig afhentning var han med på, og den første uge blev tingene også nogenlunde, som jeg ønskede. Men dér var også en nyhedsinteresse. Efterfølgende gik det støt ned af bakke. 

6 erfaringer 

Det var frustrerende at være i, men faktisk også meget lærerigt for mig. Her er, hvad jeg erfarede:

  1. Når en dreng som Felix er max presset, hjælper det ikke at give ham en ny plan, han skal forholde sig til. 
  2. Planer er for Felix ikke altid lig med ro i hovedet. De kan faktisk have modsatte effekt.
  3. En form for medbestemmelse hjælper. Det betyder ikke, at man (jeg) ikke kan udfordre hans ideer/forestillinger eller sige fra. 
  4. Jo mere slip, jeg giver, jo bedre bliver dagen. 
  5. Hvis en dag byder på meget skærm, er det fordi han ikke magter andet. Han skal nok komme, når han er klar. Det betyder ikke, at jeg ikke skal/kan prøve at lokke ham til anden aktivitet undervejs, men det er sjældent det lykkes. Accepter det! 
  6. Måske vi alligevel skulle prøve at sætte os lidt mere ind i den der PDA-profil.

Ideen med det hele var, at jeg bare skulle have Felix hjemme i tre uger. Han skulle stadig i institution, men kun fra kl. 8-11. Men efter de tre uger syntes jeg ikke, der var den store ændring i Felix’ adfærd/trivsel. I stedet for at give op, besluttede jeg mig for at forlænge “projektet” året ud. Nu var det nemlig også blevet december, en måned, der altid er svær. Det var i samme ombæring, jeg besluttede mig for at slippe tøjlerne. Og så skete der ændringer. Felix blev faktisk mere rolig, og det mærkede de også i børnehaven. Og jeg vil gerne lige igen pointere, at det altså var december (den værste måned i autismeland, hvis man spørger os).

Cliffhangeren

Vi havde en dejlig jul og en god ferie. Men da kalenderen sagde januar, var jeg mæt og træt. Så i denne måned er Felix trappet hurtigt op i institutionstid. Vi afleverer ham ved en 8.30-tiden, og han bliver hentet igen kl. 13.45. Umiddelbart går det okay, men det er lidt svært at sige, fordi der i januar også har været fødselsdage og hospitalsbesøg, som påvirker ham. Men han er ikke i mistrivsel, så indtil videre kommer det til at blive sådan. 

Jeg begynder nemlig også at have en del andre ting i hovedet. For vi skal flytte!! Det er en kæmpe beslutning for vores lille familie, da vi ikke bare rykker i et nyt hus, men til en helt ny by.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Så hvis nogen ligger inden med erfaringer, tips eller gode ideer til, hvordan man får sådan noget formidlet godt til sine børn, så skriv endelig til mig. Måske I også har erfaringer med at flytte til en ny kommune med et diagnose-barn?

Kh Jannie

 

Projekt trivsel

Dem, som følger vores profil på instagram (@lykkefamilien) eller har læst mit forrige indlæg ved, at vi lige nu er i gang med “projekt trivsel”. Det handler i al sin enkelthed om, at vi har valgt at skære Felix’ børnehavetid ned, så han kun er der tre timer. Resten af dagen er han hjemme sammen med mig.

Der er lavet en plan for vores dag sammen, som alle dage er ens på nær torsdag eftermiddag, hvor Felix går til ridefys. Planen er lavet for at give Felix ro i hovedet. Men i særdeleshed også for at jeg kan være i det her sammen med ham. Hvis der ikke findes en plan, bliver han forvirret og søger lynhurtigt kontrol ved at styre alt og alle. Hvor skal folk befinde sig, hvad skal de sige, hvad skal de gøre. Det er et stort ansvar at påtage sig som 5-årig. Det er socialt forkert. Men det er altså det behov, der opstår i ham, når der ikke er en plan. Så ender det ofte i en rolleleg (særinteresse eller mestringsstrategi?) med Felix som både skuespiller og instruktør. Og han forlanger (har brug for), at jeg er med på rollelisten.

Derfor planen. Men lige så stort et behov Felix har for en plan, lige så meget hader og afviser han en plan. Han hader følelsen af kontroltab. Han hader, at han skal styres. Og så opstår der altså en konflikt.

Hvad er planen?

For at give en forståelse for, hvad jeg snakker om, når jeg nævner planen, så er det egentlig bare et visuelt overblik over, hvad der skal ske fra kl. 11.30, hvor vi er hjemme, indtil kl. 16, hvor vi normalt ville have været hjemme:

Frokost uden ipad – den regel diskuterer vi hver dag. Han ender med at give sig, og frokosten er ganske hyggelig.

Udenfor med jakke på – den regel diskuterer vi næsten også hver dag. Når vi så er kommet ud, starter vi med at cykle, gå eller  hoppe på trampolin (noget aktivt). Herefter må Felix bestemme, hvad vi skal lege, og det er næsten altid en rolleleg.

Lydbog – Felix hader dette punkt på planen. Men jeg har sat det på, fordi “pause” ikke skal være lig med iPad hver gang, når vi nu er hjemme så mange timer, som vi er. Men for ham er det en pause, selv om jeg aldrig har kaldt det for det. Og pause er det værste ord i Felix’ verden. Han føler, han bliver straffet. Jeg har holdt ved denne aktivitet, selv om det hverken er hyggeligt eller afslappende. Men simpelthen fordi jeg gerne vil øve ham i det. Alternativt kunne jeg læse en fysisk bog for ham, men det ville ikke blive et pusterum for mig på samme måde, som lydbogen ville kunne være det.

Eftermiddagsmad uden iPad – igen en regel der bliver diskuteret, og en regel jeg har været nødt til at overgive mig på, hvis lydbogsaktiviteten har været mere stressende end afslappende.

Læsning hver for sig – Kun i 10 minutter. Igen for at øve Felix i, at en pause (som jeg selvfølgelig ikke kalder det) godt kan være andet end iPad. Men også for at vise, at vi sagtens kan sidde sammen og lave noget hver for sig. Det går nogenlunde med den.

Leg – Felix bestemer, om vi skal lege med lego eller playmobil.

iPad.

Mors aktivitet – Vi slutter dagen med en aktivitet, som jeg bestemmer. Det kan være leg med bogstaver eller tal. En sanseleg, en motorisk øvelse eller social træning.

Efter den aktivitet slutter dagen. Ipad’en kommer igen frem og far og Lulu kommer hjem.

Tankerne omkring det hele

For at opsummerer mit behov for planen, så er det at have kontrol. Også ved at have noget at falde tilbage på, når jeg ind i mellem mister kontrollen. Men den er også til for at give mig lidt små pusterum i løbet af dagen.

Planen er sådan set uden krav, men der er selvfølgelig regler, som fx “ingen iPad”, “jakke på” osv. Der er heller ikke nye ting på planen som sådan, selv om lydbog og læsning nok føles sådan for Felix.

Planen er til for Felix for at tage noget ansvar fra hans skuldre, selv om det for ham føles modsat. Den skal sikre, at vi gennem dagen både har nogle high arousal- og low arousal aktiviteter. Nogle aktiviteter Felix bestemmer, og nogle jeg (planen) bestemmer. Og så skal den sikre, at dagen ikke bare forløber med rolleleg og ipad, selv om det klart er det, Felix foretrækker.

Vores forhåbning er, at hans stressniveau mindskes, så vi rent faktisk kan sige, at han trives nogenlunde. Når han gør det, kan han trappe lidt op i børnehaven igen. Og så vil vi forhåbentlig bedre kunne spore os ind på, hvad der sker, når han en dag virker til at mistrives og så skrue på nogle knapper.

Kommer det til at lykkes? Jeg tvivler. Men i det mindste prøver vi noget.

/Jannie

Vi træder fire skridt tilbage

Det er ingen skam at gå tilbage, når det ikke længere går fremad. Det har vi måtte sande med Felix den sidste tid. Beslutningen om at gå tilbage var dog lidt længe undervejs. Men lige pludselig stod det lysende klart for mig, at det var det, vi var nødt til. Og da min mand erkendte det samme (det var ikke svært), græd vi lidt af udmattelse og lettelse.

Felix har det SÅ træls. Siden sutten blev hængt på træet, er alle udfordringer, han har, ligesom eksploderet inden i ham. Og der er ikke noget værn til at holde hverken uro, aggressivitet, råb og skrig, uhyggelige tanker og sætninger samt selvstimulering tilbage. Og det er altså ikke lige noget, jeg har haft lyst til at overfylde min Instagram profil (@lykkefamilien) med af respekt for ham. 

Men jeg vil gerne fortælle om det. For jeg synes, det er vigtigt, når man gerne vil vise, hvordan livet med et diagnosebarn også kan se ud. Og det er jo ikke hans skyld. Han kæmper. Hvis muligt meget mere end os med de her udfordringer. Han skal hjælpes, og nu har vi taget sagen i egen hånd.

De næste tre uger prøver vi som et forsøg at afkorte Felix’ børnehavetid ned til 3 timer. I dag er han afsted ca. 7 timer. Det er vigtigt, at han kommer afsted hver dag, for han elsker de sociale relationer og de opgaver, formiddagen i børnehaven byder på. Han går i et specialtilbud, så vi ved også, at rammerne er, som de skal være. 

Herefter vil jeg hente ham. Men vi skal ikke bare hjem og være. Eller det skal vi sådan set. Felix kan bare ikke finde ud af bare “at være”. Han skal have en plan. Er der ingen plan, kommer han til at styre ALT på en ret uhensigtsmæssig måde. Og mor her vil formentlig finde sig selv i en rolleleg fra kl. 12-16. No thanks. 

Så jeg har lavet et skema for os. Et skoleskema om man vil. Der er ingen nye ting på det skema, opgaver eller krav. Det er blot en illustration af dagens gang med en masse kendte aktiviteter. Både high arrousel og low arrousel. Aktiviteter, jeg (eller planen) bestemmer, og aktiviteter Felix vælger. Og alle dage er ens. På nær torsdag hvor han går til ridning. 

Vi håber så meget, at det kan dæmpe Felix’ stressniveau, som tydeligvis er alt, alt for højt. Vi er i hvert fald enige om, at der skal gøres noget. Vi kan ikke længere bare kigge på, være i og rumme. So here we go! 

Kh Jannie

Skulle vi ikke lege, at…

Jeg ved ikke rigtig, hvordan jeg skal starte det her indlæg. For jeg ønsker virkelig ikke at være den sortseer, som jeg lidt føler mig som for tiden. I hvert fald når det drejer sig om min søn. Det skal ikke forstås sådan, at jeg ikke ser alle hans styrker og kvaliteter. For det gør jeg. Virkelig. Jeg har bare rigtig svært ved at få øje på fremskridtene. Og det er jo også en del af at have et barn, som kæmper for at passe ind og trives i den verden, vi alle er en del af. 

Felix kæmper nogle kampe, som ingen af os rigtig kan sætte os ind i. Vi ved det, fordi vi hver dag mærker hans frustration på egen krop. Vi er vidner til en dreng, som ikke kan finde ro nogen steder derhjemme. Og når han ikke kan finde ro, så bliver han aggressiv, umulig og finder ikke holdbare metoder til at være i det hele på. 

Efter suttestop

Det gik jo overraskende godt med hans suttestop. Og vi har hele tiden forventet, at der ville komme en reaktion af en slags. Det er måske det, vi oplever nu. Desværre har både Frans og jeg bare en fornemmelse af, at de reaktioner og handlemønstre, vi ser hos vores søn, ikke kommer til at forsvinde af sig selv. For det er nogle udfordringer/handlemønstre, han altid har haft. Nu er de blot endnu mere udtalte: hyperaktivitet, selvstimulering, aggressivitet, manglende energi, separationsangst. 

I går gav jeg Felix en hjemmedag. Pga. hans uro tænkte jeg, at jeg hellere måtte lave en rimelig solid plan for vores dag. Men allerede fra morgenstunden måtte jeg erkende, at planen havde modsatte effekt. Sådan er det efterhånden ofte. Det redskab, det allervigtigste redskab, som har fået hjulet til at køre hos os, mister mere og mere sin effekt. Og virker planen og piktogrammerne ikke, hvad gør vi så? 

Han er ikke en dreng, der bare lige selv finder på at sætte sig ned med LEGO eller andet. Han kræver ligesom en plan. Men han accepterer ikke længere en plan. I hvert fald ikke en detaljeret en. Og så er det, jeg kan opleve at blive offer for hans mange aggressioner uden at vide, hvordan jeg skal møde ham.

Uro og angst

Det endte med, at vi nulstillede. Fjernede planen. Men så kunne vi ikke komme videre derfra. Felix ville ikke være med til nogle af de aktiviteter, jeg foreslog. Han ville ikke engang have tøj på. Jeg prøvede at sætte en film på for tredje gang på en morgen, hvor intet havde kunnet give ham ro. Det ville han gerne, men han krævede også, at jeg sad helt tæt op ad ham, hele tiden. Det var okay. Men da vi nærmede os middagstid var jeg altså ved at blive en anelse frustreret over bare at sidde der uden at kunne gå på toilettet eller noget andet. På et tidspunkt, spurgte han mig, om jeg ville hente noget mad til ham. Det ville jeg gerne. Men jeg nåede kun lige igennem døren til stuen, før han kaldte første gang, og kort efter stod han i køkkenet og spurgte, hvornår jeg kom. Jeg havde  ikke engang fået taget smørret ud af køleskabet. 

Efter filmen, som han i øvrigt ikke kunne se til ende, foreslog han selv, at vi tegnede lidt. Det var fint, og her fik jeg vendt tingene. Men kun fordi jeg mødte Felix der, hvor han har det allerbedst. I en rolleleg. Og det er faktisk en af hans kvaliteter, at kunne lege på den måde han gør.

Vi talte om følelser, mens vi tegnede. Altså spøgelserne på papirets følelser (en spejling af hans egne), og efter det fortsatte vi ind i en leg, hvor han var Dracula og jeg Draculas mor. På den måde fik jeg ham både i tøjet, med ud i haven og ud på en cykeltur. Jeg forsøgte flere gange at bryde ud af rollerne, men hver gang startede det en begyndende nedsmeltning. 

Rollelegen

En veninde spurgte mig i dag, om der er noget i vejen for, at han er i rolleleg. Det er der vel sådan set ikke, hvis han bare selv kan være i det. Men han kræver, at vi er med. Han har også brug for at blive styret, men ligesom med planen accepterer han ikke helt at blive styret. Han skal hele tiden have kontrollen. 

Jeg synes, det er enormt hårdt og drænende at skulle være i en rolle for at føle mig i god kontakt med min søn. Og for at få ham til noget. Fx er det mere reglen end undtagelsen herhjemme, at der skal en slags fangeleg til overhovedet at få ham i tøjet. 

“Skulle vi så ikke lege, at du var politiet, og jeg var røveren, der slap væk?” 

“Ved du hvad min dreng, i dag vil jeg faktisk gerne bare være din mor, der hjælper dig i tøjet. Jeg vil gerne snakke med dig om farver og former, når vi tegner, og når vi cykler, kunne det være sjovt at kigge på alle de flotte efterårsblade og naturfænomener.” 

Er det for meget at forlange? Måske. Men en dag som i går, var det virkelig det, jeg ønskede mig sammen med en glad og rolig dreng. I stedet var jeg Draculas mor. 

Noget om følelser, der smitter

I familien Lykke er vi en rigtig følefamilie – allesammen. Når vi er glade og i balance, så spiller det maks. Når en af os er stresset, sur eller ked af det, så sker der desværre det, at vi vælter en lillesmule. Hvis både Frans og jeg trives, kan vi godt klare de udbrud, der måtte komme fra Felix og Lulu. Til en hvis grænse. Men hvis en af os pludselig dykker, så kan det godt være svært. Med andre ord: Vi smitter hinanden. 

Det er vel ikke så ualmindeligt. Men der er nok forskel på, hvilket menneske man er ift. at lade sig smitte. Der er jo nogle, som er enormt gode til at sige: “Det er ikke mine følelser, det er hans/hendes” og på den måde sætte sit eget føleapparat på pause. Men ikke os. 

Herhjemme er der særligt én person, som er lidt af en svamp, når det kommer til følelser, og det er Felix. Han suger alle stemninger til sig, og man kan ikke skjule noget for ham. For han mærker det med det samme, hvis en af os ikke har det godt. Det er en kæmpe gave, og det er også ofte i de situationer, vi forbavses over den enorme empati, vores søn har. Så at folk med autisme skulle være den evne foruden, er en fordom, vi i hvert fald kan sparke til ingenmandsland:

“Jeg har det godt mor, når jeg ved, du er glad”

”Far, jeg kaster lige lidt glad tryllestøv på dig”

”Jeg passer på dig Lulu, så du må gerne få noget af mit slik”

Det eneste tidspunkt, Felix ikke formår at være empatisk, er, når han er i “det ulmende stadie”, som jeg kalder det. Her viser han os på alle måder, at han ikke er i balance ved at handle og opføre sig meget primitivt. Hans hjerne er ved “at brænde helt sammen”, og det kan der være mange årsager til. Den mest almindelige er, at han af en eller anden grund er stresset, og hvis den stress handler om manglende struktur, planlægning og forberedelse, så kan vi heldigvis nemt gøre noget ved det. 

MEN handler hans stress om, at han føler en masse ting, som egentlig slet ikke har noget med ham selv at gøre, så bliver det straks lidt mere vanskeligt. Der er et begreb, som hedder affektsmitte. Vi havde aldrig hørt om det, før vi kom på et Early Bird kursus (undervisning for autismefamilier), men her blev vi klar over, hvor meget det med følelser og smitte faktisk betyder i vores familie.

Jeg har haft en svær sommer. Jeg har ikke haft det godt psykisk, og det endte også med, at jeg fik konstateret en depression. Jeg har det fint igen, men i lang tid gik jeg rundt og følte mig trist og energiforladt. Jeg viste det ikke til nogen. Jeg troede, jeg skjulte det. Og det gjorde jeg også for mange. Men ikke Felix, kan jeg se nu. I samme periode havde han det nemlig heller ikke så godt. Det kan der jo igen være flere årsager til, men vi gjorde ligesom, hvad vi kunne, uden en egentlig effekt. Og han viste stor bekymring og omsorg for sin mor. Måske til undren for de uvidende og meget hjerteskærende for mig, hver gang jeg måtte lyve og sige: “Nej, mor er bare lidt træt i dag”.

Andres følelser stresser ham, og det er der jo ikke så meget at gøre ved for nuværende. Vi kan forsøge at lægge låg på os selv, men man kan jo ikke trylle sig glad, hvis man ikke er det. En dag vil Felix forhåbentlig lære at distancere sig  fra det, så han ikke bliver ædt op af følelser, som faktisk ikke er hans egne. Eller det er de jo, når det er ham, som føler dem. Men årsagen til dem vedrører ikke nødvendig ham. Og dét skal han lære at distancere sig fra. 

Jeg tror, vi skal have gang i bamsekortene snart. 

Tanker fra mig