Felix har infantil autisme
Ukategoriseret

Historien om Felix – del 1

I dag fandt jeg nogle magneter, jeg engang fik lavet med billeder af Felix og vores lille familie – før Lulu. Før diagnose. Og så tudede jeg. Livet som forældre til Felix var ikke helt bekymringsfrit dengang heller. Men i forhold til nu må jeg ærligt sige, at det virker sådan.

Familieliv med autisme

Derfor tror jeg også, at jeg nu er nået til den del af processen, hvor jeg er nødt til at gennemgå hele Felix´ historie. Ikke for at ruske op i dårligdommene fra en tid, der i dag virker både lykkelig og bekymringsfri.  Men fordi jeg har brug for at forstå, acceptere og anerkende vores forældrerejse for det, den har været indtil videre. Så jeg bedre kan leve med det vilkår, der er blevet givet for mig som mor. Os som forældre. Os som familie (læs mere om os her).

I al den tid jeg har været mor, har jeg ofte fået af vide, at jeg er mega sej. Jeg har slået det hen og har aldrig taget det til mig. Jeg har hverken syntes eller troet på, at jeg var sejere end andre mødre. Det i sig selv er jo lidt af et job. Men måske er det okay, at jeg giver mig selv et skulderklap for en ikke helt almindelig start på forældrelivet.

Graviditet og fødsel

Min graviditet med Felix forløb ganske fint. Jeg var 29 år og mere end klar til at blive mor. Allerede som 25-årig tænkte jeg, at jeg var klar. Nøj, hvor er jeg glad for, at jeg lige nåede at blive fire år mere moden.

Den sidste tid, inden Felix kom til verden, havde jeg bækkensmerter og var noget følelsesmæssigt ude af balance. Indtil jeg blev sygemeldt fra mit arbejde en måned før tid. Jeg ved ikke helt, hvorfor det er vigtigt for mig at skrive. Måske fordi jeg en gang imellem bliver ramt af en dårlig samvittighed over det. Har jeg påvirket Felix´ udvikling uhensigtsmæssigt? Jeg ved godt, det er noget fis. Men nogen gange gider logik og følelser altså ikke følges ad.

Fødslen var en super oplevelse. Klarede mig igennem udelukkende på hurtig vejrtrækning, støtte fra Frans (og lidt en jordemor) samt et par høje hyl. Det varede dog 31 timer fra første ve til Felix så dagens lys med en navlestreng på en meters penge viklet rundt om sig. Så vejen til verden var lang for den lille mand.

En nem lille baby

2770 gram lækkerhed. Vi var lykkelige. Sygeplejerskerne var opmærksomme, fordi han var på grænsen til undervægtig. Så inden vi kom hjem, havde de både præsenteret ham for modermælkserstatning, en alt for stor sut og suttebrikker, samt plantet en angst i mig for, at jeg ikke kunne udføre den vigtigste opgave, jeg havde som mor: At give mit barn mad nok.

Felix´ lave vægt – og vækst – forblev et issue og er det stadig. Både for de behandlere, som ser ham, og længe var det desværre også noget der optog os forældre mere, end hvad godt var.

Men hold op, hvor var han herlig. Lille og fin, lækker og charmerende. Han havde det skønneste, grimme grin og et glimt i øjet som få. Masser af øjenkontakt, hvilket måske er en smule atypisk, den nylige diagnose taget i betragtning.

Faktisk var Felix den skønneste baby. Han græd ikke særlig meget, sov okay – så vidt jeg husker – og han var nem at have med i byen. Han var ikke utryg ved nogen og gik fra arm til arm på en måde, der vækkede stolthed hos os forældre. For hold nu op en social dreng, vi der havde skabt. I dag ser vi lidt anderledes på den situation. Men han er stadig fantastisk – læs hvorfor i dette indlæg.

Flere udfordringer og indlæggelse

Da Felix var 6 måneder, fandt vi ud af, at han var allergisk over for mælk og æg, og da han var 10 måneder fik han konstateret astmatisk bronkitis og skulle herefter have maske. I samme periode begyndte søvnen at blive en lidt større udfordring også. Han var svær at putte både til lur og om aftenen, og led en del af night terror. Men er det ikke historien om mange børn?

Da han skulle i gang med fast føde satte det igen gang i min angst for ikke at kunne give ham nok mad. For Felix var bare ikke særlig interesseret, og vi fik startet for tidligt. Jeg husker mig selv gå grædende fra måltider, fordi han nægtede at spise. Men jeg/vi forsøgte at give slip på bekymringerne og trøste os med, at han “fulgte sin egen kurve”. Indtil Felix som 1-årig blev alvorligt syg.

Vi var indlagt i 10 dage, hvor vores lille dreng svandt mere og mere ind. Han fik sonde, drop, ilt, maske og utallige stik for at finde ud af, hvad han fejlede. Flere ting blev undersøgt, blandt andet cystisk fibrose, inden vi blev klar over, at det hele “bare” var en meget voldsom reaktion på en almindelig RS-virus. Men oplevelsen var skræmmende for både Frans og jeg, og den sad i os længe efter.

Fortsættelse følger…

Kærligt Jannie

P.s. Læs om vores ualmindelige familie her

Skriv et svar

Din e-mailadresse vil ikke blive publiceret. Krævede felter er markeret med *